Аутистические расстройства

Опишу пять решений, принятых за последние 4 года, о которых я как мама ребенка с аутизмом ни разу не пожалела и уверена, что именно они изменили нашу жизнь к лучшему - сейчас наша семья вполне счастлива и у нас есть оптимистичные планы на годы вперёд.

Моему сыну скоро исполнится шесть. Я осознала его диагноз когда ему исполнилось 2 года, официально психиатр поставил аутизм в 4,5. В самом начале нашей борьбы я приходила в отчаяние от того, что несмотря на острую актуальность этой проблемы (для как минимум 2% родителей мира) ни один врач, книга или даже блогер не могут назвать хотя бы несколько простых универсальных решений. Оглядываясь назад на свой опыт я думаю, что большинство родителей и специалистов, столкнувшихся с этой проблемой вообще исключают слова "простое решение" из лексикона. Если вы узнаёте, что ваш ребенок особенный, всё становится очень сложно, а распространенная мысль о том, что со временем всё будет сложнее и сложнее, лишает сна и способна отправить в глубокую клиническую депрессию. Тем не менее я хочу описать несколько решений, которые мне было легко принять и не так уж сложно осуществить.
1. Получить официальный диагноз и оформить инвалидность.
Осознав проблему в 2 года я надеялась, что мой ребенок возможно будет высоко функциональным и к школе мы преодолеем большинство проблем с поведением и речью, инвалидность это край, он вероятно приблизится к условной норме. Сейчас я вынуждена признать - этого не случится. Мы собирали различные мнения как от государственных неврологов и психиатров, так и от дорогостоящих профессоров психиатрии. В один и тот же период (примерно в 3 года) доктор со стоимостью приема в 7 тыс ставил диагноз "аутизм" и объяснял, что в государственной системе Минздрава от его мнения ничего не зависит и оно только для нас, а те от кого зависит продолжали давать крайне размытые формулировки про ЗПР и невнятное поражение ЦНС. В итоге, когда сыну исполнилось 4 я просто решила оформить инвалидность и пришла с этим к местному неврологу. И тут же механизм Минздрава заработал системно - конечно, пришлось полгода прождать очередь на прием психиатра в Сухаревской и пройти комиссию дважды, но диагноз сыну поставили, определили пенсию для него и пособие по уходу для меня (так как моя успешная карьера на тот момент уже завершилась), и льготы на проезд, которые избавили нас от расходов на транспорт. Думаю, если бы я начала оформлять инвалидность раньше, диагноз бы мы тоже получили раньше. Как ни странно, это положение вещей ощущается значительно проще, чем изматывающее условное "ребенок явно не в порядке, но что с ним конкретно мы вам не напишем"

2. Отказаться от интернета и сериалов в пользу времени с ребенком и специальной литературы. У меня это произошло вынужденно и неосознанно. Когда сыну был год я вышла из декрета, а спустя ещё полтора года поняла, что мне пора уходить с работы насовсем. На тот момент сын был остро зависим от телефона, а до толерантности к отказу было ещё далеко. Увидел телефон в руках - тут же истерика. Поэтому я заказала ряд книжек по теме аутизма чтоб не сойти с ума в тишине и припрятала телефон. Самая крутая книга, если вашему особенному ребенку меньше 4х лет - Денверская методика раннего вмешательства. После прочтения я поняла как с ним играть и общаться, а потому и книжки отложила. Вернулась к ним позже, когда стало появляться свободное время без привкуса вины)

3. Начать активную борьбу и победить свою главную боль.
А потом ещё одну, потом третью и не останавливаться, расставляя приоритеты и решая проблемы последовательно.
Оказавшись на дне своей депрессии я оттолкнулась и стала двигаться вверх, к лучшей жизни. В этом мне помог простой лайфхак из моего офисного опыта - если не вывозишь, нужно определить одну свою главную боль и излечить её. В случае с маленьким аутичным ребенком все склонны считать основной болью речь, но как по мне на старте нужно закрывать проблемы связанные с первичными потребностями - безопасность (агрессия и самоагрессия), питание и гигиена. В свои почти 3 года сын ходил в памперсе и в упор не понимал, что я от него хочу со своим горшком и унитазом. Моей главной болью был его туалетный навык и решение нашлось достаточно быстро.
Это была ABA-терапия, в частности толковый туалетный тренинг Джоан Ломас - видео нашлось на YouTube. Я удивляюсь, почему его за 4 года посмотрели всего 300 раз https://youtu.be/vU_kYACwTWk?si=ntI4LwDKSnC8JtSi

Я внимательно его изучила, как рекомендуется посвятила две недели только тренингу и в результате мы отказались от памперса в общепринятом для этого возрасте (незадолго до третьего ДР), сын стал пользоваться туалетом (с напоминаниями и осечками, но всё же стабильно). Я убеждена, что при правильном выполнении тренинга любой человек с особенными потребностями (если он физически способен добраться до туалета) сможет освоить навыки элементарной гигиены. К слову с этого тренинга я начала вникать в ABA. Методика помогает достаточно эффективно решить почти любую проблему поведения (и как следствие избавить родителей от массы "болей"). Только благодаря ABA-терапии в обороте сына сейчас порядка 30 слов (и запас стабильно растёт), с поведением минимум проблем.

4. Сделать ставку на спорт.
У сына суровая диспраксия - большие проблемы с крупной и мелкой моторикой. Для примера первые шаги без поддержки он сделал почти в 2 года, бегать научился в 4 года, прыгать в 5 лет, постоянно падает. Для аутизма это не совсем типичные проблемы, сейчас я знаю, что их вызвало редкое генетическое нарушение, которое мы вычислили меньше года назад.
Мне повезло, что сын обожает воду - мы ходим в бассейн с 1,5 лет. Сейчас мы делаем зимой перерывы (иногда ходим в басик с хаммамом), но летом не вылезаем из открытого бассейна "Речной" (дороговато, но оно того стоит).
С трёх лет ввели постоянные тренировки по методу сенсорной интеграции. Мне повезло найти супер-тренера, а мужу - изыскать финансовые возможности, но и без этого можно начать тренировки дома. Лучшие упражнения в этом ключе можно найти в видео от телеграм канала https://t.me/fizkultyragym

К 4м годам моей самой большой болью стала коляска - мы отказались от неё и стали много ходить - минимум час каждый день. Благодаря этому решению сейчас его походка и бег близки к норме. Следующую боль попроще - неумение прыгать - решили в батутном парке. Они кстати очень круты и в плане социального взаимодействия и просто для настроения.
Всю свою жизнь до материнства я избегала занятия спортом - у меня тоже координация отбитая и очень лениво было. Сейчас от моей физической силы и здоровья сильно зависит наше настоящее и общее будущее (и что особенно важно теперь - продолжительность этого общего будущего). Каждую общую физическую активность до сих пор начинаю через силу, но после неё чувствую себя значительно круче и горжусь собой. Со временем мой мальчик стал обожать любые тренировки, и в отличие от меня он счастлив от начала до конца. А уставший от тренировки ведёт себя вообще как ангелочек).

5. Разобраться с рационом питания.
У большинства наших детей при переходе на общий стол (а то и раньше) начинаются проблемы с перистальтикой и запоры. Та же проблема была и у нас. Аллергии на глютен не было, но я все же попробовала исключить хлеб, манку и макароны из рациона всей семьи. Это позволило отказаться от слабительных, но полностью проблема запоров закончилась только когда мы вместе отказались от глютена. Я ни разу не пожалела об этом решении. Освоить безглютеновую кухню оказалось не сложно. Блины на рисовой муке вполне закрывают потребность в вкусняшках. Могли себе в качестве большого поощрения изредка позволить тортик. Сын никогда не страдал лишним весом (вообще не особо заинтересован в пище), а я похудела до 55кг (после родов была 85кг) и чувствовала себя офигенно. Главный плюс для особенной мамы - без лишнего веса проще тренироваться, быть здоровее и дольше жить.
Следующий, более экстремальный шаг мы предприняли полгода назад и три месяца просидели на кето диете. На ее фоне произошли заметные улучшения в понимании речи, обучении (почти перестал ошибаться) и настоящий прорыв в активной речи - от повторов перешёл к самостоятельному использованию своего небольшого активного запаса слов. Сейчас с диеты слезли и немного разбаловались, но после праздников будем на низко углеводном безглютеновом рационе без входа в кетоз. Ещё одно чудо кето диеты - три месяца сам ел ложкой и пил из чашки, потому что реально ощущал голод и жажду. При обычном рационе, я так понимаю, он их не ощущает - всё заходит только с уговорами, сказками и мультиками, от ложки отбивается, хотя пользоваться умеет.

Даже перечитав свой длиннющий текст я не отказываюсь от того, что эти пять решений - простые. Сказал бы мне кто-то шесть лет назад, что всё перечисленное для меня будет не сложно и станет приятным воспоминанием, я бы покрутила у виска. Но принять их и осуществить задуманное оказалось сильно проще, чем закрывать глаза на упомянутые проблемы. Всем добра, сил и терпения.

Я логопед для неговорящих детей. В мою практику приходят неречевые дети разных возрастов, и это не всегда малыши. Этим летом ко мне пришли мальчишки 5 и 6 лет. Оба имеют диагноз аутизм, но работу с ними я выстраивала по-разному. Давайте подробнее обсудим этот опыт.

Из книги "Детская поведенческая неврология" 2-й том, под ред. Ч. Ньокиктен:
Детям, которые владеют речью, но ее развитие происходило с задержкой, речь лишена содержательности, отсутствуют коммуникативные речевые навыки (часто это эхолаличная аутистическая речь или семантически-прагматический синдром), психиатры ставят диагноз «атипичного первазивного расстройства детского возраста». Эти дети часто демонстрируют аутистические черты. Взаимосвязь между аутизмом и дисфазией развития нелегко определить, так как у детей с дисфазией могут проявляться вторичные аутистические реакции, а у детей с первичным аутизмом часто имеются тяжелые нарушения развития речи, которые учитываются при постановке диагноза «аутизм».

Что было раньше, курица или яйцо? Аутизм стал причиной тяжелых нарушений речи у конкретного ребенка, или из-за отсутствия речи у ребенка проявились аутистические черты?
Если с развитием речи аутистические черты уходят, значит они были вторичны.
Итак, у нас два ребенка с поставленным диагнозом. Что будем делать?

Диагностика.
Для выбора верной стратегии необходимо провести ряд тестов. Дети без речи – как снежинки. Они все разные.

1. Итак, представим ребенка пяти лет – Лешу
Когда Леша был маленький, он занимался ABA – терапией. Это значит, что ко мне он пришел без проблем с поведением. У Леши есть шумопоглощающие наушники, которые помогают ему справляться с громкими звуками на улице. У его семьи есть ряд ритуалов, которые помогают ему переходить от одной деятельности к другой. У Леши есть визуальное расписание, которому он следует.

По навыкам: Леша на бытовом уровне понимает речь, взаимодействует с мамой с помощью звукоподражаний. Каждому действию соответствует какой-либо звук. ЖЖ- гудит пылесос. Уи – качаться на качелях. Прищелкнуть языком - значит что-то упало. Леше было сложно прохлопать определенное количество хлопков. У него трудности с длительным протягиванием звука (например, "АААААА") и произнесением двух слогов одновременно без паузы (например, "ма" [вдох] "ма").

Контакт глаз есть. Леша любит играть в простые сюжетные игры, отлично включается в деятельность, предложенную логопедом. У него много желаний, просьбы выражаются жестом, и он проявляет инициативу в общении со взрослыми.

2. Поговорим про Сашу.  

Саше шесть лет, и он — полная противоположность Леши. То, что есть у Саши, отсутствует у Леши, и наоборот.

На ABA-терапию Леша не ходил. До меня Саша был у специалистов, которые единодушно утверждали, что у мальчика не только аутизм, но и тяжелая умственная отсталость. Говорили, что он никогда не будет отвечать на вопросы и вообще не сможет осознанно общаться. У него есть «патологическая» эхолалия. Это означает, что ребенок повторяет за мамой все слова, но не понимает их смысла. Про эхолалию мы сейчас говорить не будем, это тема отдельной статьи. Важно упомянуть, что она присутствует.

Мама: - Ты будешь конфету?
Саша: - Ты будешь конфету?

Слоговая структура не нарушена — он может произносить сложные слова, такие как "температура" и "пуговица". Саша очень много вокализирует, издавая множество звуков: "люлилюю", "уиау" и так далее. Ему необходим тактильный контакт — он берет меня за руки и крепко сжимает ладони. Инициативы с его стороны нет, просьб тоже не наблюдается.

Представьте себе ребенка, который сидит в комнате, заполненной игрушками, и не интересуется ничем из этого: ни к чему не тянется, ни на что не смотрит. Он просто сжимает мои руки, заглядывает мне в глаза, улыбается и вокализирует: "люлилууууи". Игры нет. Сам он предметы не называет, только повторяет за мной вопрос:

Я: Что это?
Саша: Что это?

Итак: сравним Сашу и Лешу по навыкам:

Как мы видим, трудности разные. Речь у каждого отсутствует по своей причине. У Саши нет понимания речи. То есть работать надо с развитием понимания, развитием инициативы общения и обучения просьбам желаемых предметов.

У Леши трудности моторного характера. Он не умеет пользоваться своим голосом, не мог говорить громче или тише. Ему не хватало длины выдоха для того, чтобы сказать два слога сразу. Он не мог хлопнуть в ладоши то количество раз, которое услышал. То есть задача в том, чтобы научить Лешу управлять своим речевым аппаратом.

Работа согласно выбранным стратегиям:

Никому не нравится делать то, что не получается. Это сложно, неприятно. Чтобы понять, что чувствует неговорящий ребенок, который учится говорить, попробуйте заняться незнакомым вам видом спорта. Например, вы решили научиться играть в теннис. Вы купили себе красивые шорты и ракетку и пришли на поле. Все вокруг умеют играть. Они подбадривают вас, говорят, что это легко. Но вы держите ракетку в первый раз и у вас не получается. Ваша подача слаба. Вы не можете попасть по мячу. Ваши руки быстро устают. Вы злитесь и больше не хотите в это играть.
То же самое испытывает ребенок. Это действительно сложно – научить мышцы делать то, что они делать не умеют (у Леши нет неврологических проблем, его мозг не понимает, как управлять артикуляционным аппаратом и голосом).

Итак, нам надо научить мозг. Но, если вы, как взрослый, обладаете силой воли, то у ребенка ее нет. Просто потому что он маленький и его лобные доли находятся в процессе развития. Он не сможет заставить себя делать то, что сложно. Мы тоже не можем. Ребенка вообще нельзя заставить. Он расслабит все мышцы в организме и сползет со стула как растаявшее мороженое. И что вы ему сделаете? Ничего.

Когда Леше сложно – он кричит и плачет. Значит ли это, что нужно перестать с ним заниматься? Нет. Надо сделать задания интересными – чтобы Леша ХОТЕЛ их выполнить сам.

Итак:

• Я включала в работу мыльные пузыри, задувание свечек, сдувание маленьких бумажек для формирования воздушной струи (учимся дуть);

• Предлагала Леше громко кричать, а потом шептать, для обучения его управлять своим голосом;

• Занималась с ним артикуляционной гимнастикой;

• Научила Лешу использовать в речи короткие слова: Пей, мой, ам, Лей, дай, пой. Теперь он может просить желаемое: чтобы ему налили воды, дали поесть, спели песню (это он любит), помыли яблоко и т.д.

• Я сразу подключила сортировку (я говорю первое слово, а Леша второе) : воду…пей, кашу…ам, сок…пей, руки…мой и т.д.
  Чтобы Леша мог рассортировать у себя в голове существительные согласно выполняемым с ними действиям. Что можно пить, а что есть? Что можно налить, а что помыть? Теперь он это знает и отвечает;

• Развитие сюжетной игры: включение в игру слов. Поить и кормить игрушечных зверей (пей, ам) , возить их на автобусе домой(стой, иди)и т.д.

• Подключила указательные слова: ЭТО, Туда. Чтобы Леша мог указывать направление, и показывать, что конкретно он хочет.

• Начала тренировать слоговую структуру – домашнее задание Леши до сих пор – это отбивание ритмов. Один, два или три хлопка.

• Как только стали получаться хлопки, добавила к ним произнесение слогов. Ма-ма, Ма-ма-ма. Также стали пробовать разные слоги, тоже стало получаться: во-да, зу-бы, ко-ты, до-ма и т.д.

• Включила в работу пропевание слогов. Мааааа-мааааа.

Теперь поговорим про Сашу.

Что может быть сложнее работы с ребенком, который не хочет заниматься? Работа с ребенком, который вообще ничего не хочет.

Как мы помним, он хотел крепко сжимать мои руки. Значит можно попробовать подобрать для Саши другие игрушки, которые ему будет приятно сжимать. Мягкие, резиновые, пищащие – я перебрала все и нашла несколько, которые ему понравились. Он не брал их сам, даже если они лежали прямо перед ним. Но с интересом рассматривал и сжимал, если они попадали ему в руки.
Я начала это использовать.

Пример: он хочет получить резинового гуся.

Я: Дай гуся
Он: Дай гуся

Я: *молча отдаю гуся*

Через несколько повторений он стал сам произносить эту фразу и получать за это гуся.

ВАЖНО: эта просьба из двух слов подходит не для всех. Некоторым детям надо использовать одно слово. Некоторым можно два. Этот товарищ достаточно быстро понял, что надо делать. А так, это зависит от навыков ребенка.

Итак, мотивация появилась.

Вторым пунктом были жетоны. За каждый правильный ответ Саши я по одной детали собирала пирамидку. Как только пирамидка собиралась, он принимал это за разрешение попросить гуся и просил. Это позволило мне поработать надо спонтанностью его речи, научить просить не ожидая вокальных подсказок «попроси», «скажи» и т.д.

Еще на первом занятии он начал наименовывать предметы, чего не делал ранее (наверное, потому что никто раньше не предлагал ему Гуся). Оказалось, в его голове есть большой словарь существительных. Поэтому мы принялись за глаголы.

• Я определила список из 20 глаголов – он их запомнил.

• Он начал двумя или тремя словами описывать карточки: кошка пьет, мишка спит и т.д.

• Он начал отвечать на вопросы, что делает сам: я иду, я мою руки, я сижу, я прыгаю. Заметьте, формы глаголов не представляли для него трудностей, он мгновенно это обобщил и стал использовать.

• Стал отвечать на множественные вопросы: «Что ты надел?» – он смотрит на свою одежду и описывает ее: я надел зеленые штаны, красные носки и т.д.

• Саша начал отвечать на вопрос «Кто» по сюжетным картинкам: Кто летит? Кто пьет? Кто ест? Кто сидит?

• Сейчас он знает такие пары как большой/маленький, холодный/горячий, может ответить на вопрос: «какой»?

• Саша начал отвечать на вопрос «зачем». Зачем нужен мяч? Мяч нужен, чтобы кидать. Интересно, что сама форма предложения не составила для него труда, наоборот, пока он говорит ее, он немножко тянет время, чтобы подумать надо глаголом.

• Он начал отвечать на личные вопросы: про имя, возраст, как зовут родителей.

• Эхолалии стало гораздо меньше – она всегда уходит, когда развивается понимание речи. На занятиях ее почти нет.

Что сейчас:

Оба ребенка занимаются пять месяцев. Оба говорят в силу своих способностей. Оба отвечают на вопросы. Еще слишком рано говорить о том, что было первично в их случае – нарушение речи или аутистические черты. Главное, что развивается речь, а значит и мышление. И у меня очень хорошее предчувствие.

На дискуссионной площадке МГППУ «Наука в публикациях: От идеи до практики» можно посмотреть научный вебинар «Как мозг анализирует гласные звуки в норме и что меняется при аутизме»

Ведущий научный сотрудник МЭГ-центра МГППУ; ведущий научный сотрудник University of Gothenburg (Гетеборг, Швеция), кандидат психологических наук и автор научных статей, Елена Владимировна Орехова рассказывает о своих исследованиях восприятия гласных мозгом детей с расстройством аутистического спектра РАС, а также типично развивающихся детей и взрослых, с помощью метода Магнитоэнцефалографии (МЭГ).

СМОТРИТЕ лекцию и узнайте:

• Как действует аппарат для МЭГ, который есть в России в единственном экземпляре, и находится он в Московском государственном психолого-педагогическом университете (МГППУ).

• Удивительные факты о гласных нашего языка: это самые древние звуки речи; они воспринимаются ребенком еще в утробе матери; несут информацию о личности и ее эмоциях.

• Как необычно звучат синтезированные звуки, в эксперименте с МЭГ использовалось 4 их вида: формантные периодичные гласные (обычные), гласные без периодичности (высоты), звуки разной высоты без гласности (воспринималось как звуковой дождь), и неформантные непериодичные звуки (бульканье).

• Зачем же использовались эти синтезированные звуки? Чтобы разделить две важные характеристики гласных (формантность и периодичность), чтобы посмотреть, как они обрабатываются в правой и левой части мозга (у взрослых, у типично развивающихся детей и у детей с РАС), зависит ли латерализация их обработки от возраста, и восприятие какой характеристики страдает при РАС.

• Что такое "Устойчивая негативная обработка" (УНО). Гласные, воздействуя на мозг, вызывают в нем медленную устойчивую волну (вызванный потенциал). Она имеет свой знак, в данном случае отрицательный. УНО возникает во вторичных зонах слуховой коры (в верхней височной доле), причем не у всех нейронов, а только тех нейронов-детекторов, которые «предпочитают» стимулы с определенными характеристиками.

• О «Синдроме коктейльной вечеринки», когда шум мешает воспринимать речь. Этим приемом воспользовалась Елена Владимировна в своих исследованиях (Тест «Слова в шуме»).

Всего Елена Владимировна провела два исследования: в первом сравнивались группы взрослых и типично развивающихся детей, во втором – дети с РАС и нейротипичные.

Также Елена Владимировна ответит на вопросы:

• Почему было принято решение изучать реакцию на гласные у детей с РАС, если на практике проблем с пониманием именно гласных у таких детей не наблюдается?

• Предъявлялись ли испытуемым естественные гласные звуки или только синтезированные и какова причина такого выбора?

• Почему медленноволновой ответ мозга на гласные назван «негативным»?

• Было ли какое-то практическое применение результатов исследований для помощи детям с РАС?

Орехова Елена Владимировна выделила тот факт, что мало известно о нарушениях восприятия речи у детей с РАС, и её исследования должны внести вклад в понимание этого, чтобы в итоге появились какие-то технологии, которые могли бы построить диагностику.

Всем привет!

Написать этот пост попросила меня сестра. Она очень ищет настольную игру "Жили-были". Ее сыну очень она нравится. У мальчика РАС (нарушение коммуникации) и он очень любит играть в нее со своим педагогом.

К сожалению игру уже какое-то время не выпускают и найти ее в интернет-магазинах не получилось. В некоторых написано, что есть, но по факту страницы мертвые. Заказ не оформляется и никто не перезванивает.

Может у кого-то есть такая, лежит без надобности и готовы продать или кто-то знает, где точно можно купить, поделитесь пожалуйста информацией.

Ребенок будет очень рад!

UPD: Прошу поднять пост выше, тег "Без рейтинга" поставлен