Для вопросов и предложений по сообществу
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
Поддержите, пожалуйста, создание отдельного сообщества для общения людей с РАС между собой!
Нужны плюсы к посту в заголовке.
1. Эйген Блейлер (1857-1939), швейцарский психиатр, первым стал использовать термин «аутизм», но применил его к шизофрении у взрослых. В 1943 году термин был переопределен Лео Каннером (1894-1981), который отделил аутизм от шизофрении, чтобы создать современное понимание этого расстройства.
2. Расстройства аутистического спектра встречаются почти в 5 раз чаще среди мальчиков (1 из 42), чем среди девочек (1 из 189). Они также зарегистрированы во всех расовых, этнических и социально-экономических группах.
3. Факторов окружающей среды, которые могут вызвать мутацию предопределяющих аутизм генов и в итоге привести к аутизму, великое множество. Это могут быть определенные лекарства, химикаты, воздействие тяжелых металлов, антибиотики, чрезмерный просмотр телевизора, антипирены или инфекции во время беременности.
4. Исследования показывают, что в местностях с более высоким уровнем осадков рождается больше детей с аутизмом. Видимо, вода способствует распространению загрязняющих веществ, а облачность приводит к снижению уровня витамина D, что может спровоцировать аутизм.
5. Это слово происходит от греческого autos, означающего «сам», аутизм буквально означает «один».
6. «Naughty Auties» — это виртуальный ресурсный центр для людей с аутизмом.
7. Аутизм встречается чаще, чем детский рак, диабет и СПИД вместе взятые.
8. Исследователи обнаружили, что область мозга, называемая миндалевидным телом, в среднем на 13% больше у детей с аутизмом по сравнению с детьми без аутизма.
9. В 2008 году выявили, что несколько детей-аутистов из разных семей были связаны с одним донором спермы, которого называли «Донор X».
10. Многие ученые полагают, что аутизм — это сочетание генетической уязвимости, вызванной каким-либо социальным или токсическим влиянием.
11. Исследования показывают, что дети от мужчин в возрасте чаще страдают аутизмом. Дети, рожденные от мужчин в возрасте старше 40 лет, почти в шесть раз чаще имели расстройства аутистического спектра, чем дети, рожденные от мужчин моложе 30 лет. Возраст матери, по-видимому, мало влияет на риск аутизма.
12. Среди сильно недоношенных детей каждый десятый страдает аутизмом. Дети, родившиеся более чем на три месяца раньше срока, имеют вдвое большую вероятность аутизма.
13. Многие дети с аутизмом имеют пониженную чувствительность к боли, но могут быть особенно чувствительны к звуку, прикосновению или другой сенсорной стимуляции, что может способствовать нежеланию, чтобы их обнимали или прижимали к себе.
14. Другие нарушения, которые попадают в категорию аутистического спектра, включают синдром Аспергера, PDD-NOS (общее расстройство развития), синдром Ретта и детское дезинтегративное расстройство.
15. Уже в младенчестве у ребенка могут проявиться три характерные черты аутизма: проблемы с общением, нарушение социального взаимодействия и повторяющееся поведение.
16. В настоящее время в США у 1 из 6 детей диагностировано расстройство аутистического спектра. В 1980-х годах распространенность аутизма составляла 1 на 10 000.
17. Дети с аутизмом могут страдать от сопутствующих заболеваний, таких как синдром ломкой Х-хромосомы, эпилептические припадки, туберозный склероз, синдром Туретта, трудности в обучении и СДВГ.
18. Ученые не знают, почему у 20–30 % детей, страдающих аутизмом, к моменту достижения ими взрослого возраста развивается эпилепсия.
19. Девочки с аутичными симптомами могут страдать от синдрома Ретта. Синдром поражает в основном девочек, поскольку мальчики с этим расстройством обычно погибают еще в утробе. Развитие типично до 6-18 месяцев, когда теряются языковые и двигательные навыки.
20. Хелатная терапия, которая выводит ртуть из организма, является популярным альтернативным методом лечения аутизма, хотя не доказано, что она безопасна или эффективна.
Похожие подборки без цензуры и купюр ежедневно выходят на моем канале https://t.me/realhistorys Подписывайтесь, не пожалеете!
Мой канал на Бусти с рассказами на тему ужасов, мистики, непознанного, которые раньше не выходили на русском языке https://boosty.to/webstrannik
Мой канал на Дзен «Кошки и все о них», на котором более 100 статей https://dzen.ru/o_koshkah
Всем здоровья и добра!
Кажется, мне надо объясниться по поводу этого поста. Я хотел сделать его достаточно кратким, чтобы можно было на него ссылаться потом в подобных ситуациях. И достаточно выразительным.
Мне казалось, что основная мысль и то, про кого я это говорю, вполне понятны.
Но после нескольких комментариев я посмотрел на пост свежим взглядом и понял, что это не так.
Суть моих претензий в том, что РАС бывает не только у детей и не только в тяжелой форме.
Поэтому меня раздражает, когда мне (и другим аутичным людям) пытаются ставить диагноз (вернее говорить про отсутствие диагноза) по текстам.
Камон! Текст - самый удобный канал коммуникации для нас! Конечно, мы часто пишем получше многих аллистиков! И, конечно, при наличии сохранного интеллекта мы к своему возрасту достаточно хорошо маскируемся, чтобы РАС был заметен только при более близком знакомстве!
В сабреддите r/autism правилами запрещено обсуждать самодиагностику и валидность диагнозов тех, кто что-то пишет. Эти дискуссии во многом про термины и точно никогда не конструктивны: вместо содержательного обсуждения идёт переход на личности и выяснение "а имеет ли право автор вообще на свою позицию".
Взрослым аутичным людям, находящимся в "левой" части спектра (мне в частности) тоже хочется общаться. Как очень точно подметил @aetton, наличие безногих не делает неважными проблемы тех, у кого ноги просто болят. И нам есть что обсудить друг с другом.
Но когда первым делом, когда ты что-то сюда пишешь, тебя посылают и пишут, что никто не собирается тебя слушать, потому что ты не родитель и диагноз у тебя не тяжелый (а значит его вообще нет), то желание писать отпадает.
Нужно очень много уверенности в себе, чтобы продолжать после такого. У меня она есть, но мне бы очень хотелось, чтобы было больше постов от тех, у кого ее не так много (уверен, что таких тут хватает).
И наши обсуждения будут всем полезны, потому что мы обмениваемся опытом, знаниями и создаем стратегии адаптации, которые (в той или иной форме) потом помогут в том числе и более тяжелым детям, когда они подрастут.
Поэтому я против того, чтобы это сообщество было монополизировано родителями детей с тяжелым аутизмом.
Я против того, чтобы тратить время на обсуждение диагнозов.
Я против обесценивания чужого опыта. Ваш опыт может отличаться, но это не делает его единственно верным.
И я за то, чтобы договориться об этом как о правилах и принципах сообщества.
Что думаете?
Доброго всем времени. Попытаюсь поделиться своим опытом,то есть как животные повлияли на ребенка.Итак,дано:
доча (РАС,энцифолопатия,синдром навязчивых движений и т.д.) Первое фото сделано два года назад. У нас появилась обученная собака. Собака сопровождает,охраняет,защищает,играет. Вне дома собака находится рядом всегда. Дома у собаки есть часы отдыха.По причине,что собаке тоже устает.
Первое знакомство Мирославы и Альки было смазанным. Привезли собаку - значит привезли. Постепенно Алька входила в жизнь дочки. Примерно через месяц доча смогла дотронуться до собаки,потом проявила интерес. Мы были рады, ребенок начал интересоваться,смотреть,искать. Но через три месяца мы "впали в ступор" и причиной этому была собака.Алька стала главным существом в жизни дочери.. Алька всегда права, нельзя строго смотреть,командовать и вообще Алька --это член семьи. Причем семьи из дочки и Альки. Ни я ,ни муж не могли являться авторитетом для собаки,по ее мнению. Дочка требовала уважения к собаке. Хотя мы прекрасно относились и относимся к Альке,но содержание собаки требует определенных правил. И вот эти правила мы объясняли дочке полгода! Каждый день.
Утро начиналось..
Аля нельзя,уйди от стола,у тебя есть место.
Вы выгоняете ее! нельзя! Она мой друг! Ей плохо и т.д.
Выходим на улицу (одеваем поводок)
Почему поводок,зачем,так нельзя ей неудобно!вы не любите ее!
Ветеринар(прививки,осмотры никто не отменял)-- слезы и беспокойство.
Аля всегда на охране ребенка.
Полгода нам пришлось посвятить для объяснения правил содержания собаки. Что есть другие люди, которые боятся собак и мы ответственны за поведение своих четвероногих друзей. Мы справились почти. Но и по сей день для Мирославы Алька выше по социальному положению,чем человек. Дочь не интересует чужое мнение. Она просто поняла схему для себя. Ее собака останется на ровне с ней и с нами,но все остальные люди и их интересы не должны мешать жить собаке. Априори собака права всегда. Дочка четко определила круг лиц, которые не имеют ничего против ее собаки. Вот с этими людьми она согласна сосуществовать. Уделять время,отвечать на приветствие,говорить о чем то в общем пытаться общаться.Остальные не заслуживают ее общества и общения. Так же получилось объяснить дочке,что у собаки,как и у человека (по принципу "у тебя же есть правила")тоже есть определенные правила. Все это досконально ей изучено, согласованно и контролируется. То есть любой отход от правил - следует критика в наш адрес и возмущение.
Но несмотря на трудности собака нам действительно помогла и помогает. Мы стали больше ходить,уже дочка не такая неуклюжая. Она учится любить,дружить,уважать других людей и многое другое. У дочки появились чувства сопереживания,она уходит из мира одиночества - и это самое главное. Мы даже ездили в зоопарк! И ещё,наша доча стала модничать,выбирать прически,и даже цвет волос. Хорошо,что косметическая индустрия расширила свои возможности, можно мелками покрасить прядки хоть в белый,хоть в синий. У нас даже стал получаться зрительный контакт. На посторонних людей этого контакта нет,но вот с нами уже часто проявляется. Нам кажется,что это Алька учит нашу дочку смотреть в глаза..
Вывод: нужно очень хорошо подумать прежде чем заводить кошку или собаку. Мы не подумали. Если отмотать время назад,то мы бы многое сделали не так. Сначала ходили бы на занятия с собакой,знакомились,присматривались к поведению дочери, объясняли бы правила и только позже взяли бы. Повторюсь,мы о многом не подумали. Поэтому и словили полугодовой стрессовый период и были вынуждены решать проблемы по мере поступления.
Я сейчас участвую в нейроотличной группе и благодаря обмену информацией внутри узнал про терминологические отличия этих трех штук.
Так вот, я был не прав, когда писал, что "готовка еды - мой специнтерес".
На самом деле:
Гиперфокус - на несколько часов
Гиперфиксация - на несколько дней/недель/месяцев
Специнтерес - остаётся актуальным годами
Таким образом готовка еды - это скорее гиперфиксация.
PS: Искренне рекомендую Лену и ее нейроотличную группу. Там очень круто, прямо восторг! Думаю, это только первый мой пост с инсайтами оттуда.
Думал только на мой 1й пост пишут "не настоящий аутист", "у нас ребенок, а вы"... Но увидел ёще те же реакции. Да, нам повезло: выросли, адаптировались. И теперь тратим силы на создание стратегий, которые помогут и вашим детям.
Так что идите на #@$! И дайте нормально общаться про жизнь, опыт и как мы справляемся!
Я аутист, к тому же жуткий интроверт. Могу не разговаривать ни с кем неделями, и мне нормально. Но от этого страдают социальные связи, которые я не хочу терять (длительные отношения, дружба, родственные связи). Как научиться разговаривать чаще, инициировать диалог? У меня в голове пусто, я обычно жду того, чтобы человек сам что-то рассказал, и подхватываю его тему, либо делюсь своими специнтересами. Как научиться начинать диалог развернуто и поддерживать тему по ходу диалога?
Несмотря на то, что я на данный момент не верю в карму и прочую эзотерику, в моей голове это звучит именно так:
Не знаю, в какую кармическую лотерею я выиграл, но мне прямо ОЧЕНЬ повезло с моей помощницей Яной.
(У вас такое бывает, что какие-то слова или фразы как будто настолько приятные на вкус, что хочется их повторять и повторять? У меня бывает :))
Долго думал, с чего бы начать рассказывать про бизнес-часть своей жизни и решил начать с поста о Яне.
(понимаю, что надо бы будет ей этот пост показать - и стесняюсь и переживаю, как она это воспримет)
С Яной мы познакомились в детском лагере. Отряды там готовили свои проекты и их был одним из немногих, которые были реализованы не только в лагере, но и за его пределами. Я помогал его делать, а Яна была одной из самых активных участниц.
Мне очень понравилось, как ответственно она подходила к работе, и когда через несколько месяцев я подумывал взять помощницу, то решил предложить ей. И она согласилась.
С тех пор у меня, кажется, не было ни одного проекта без Яны, не только коммерческого, но и некоммерческого тоже. Я всюду беру её с собой (виртуально) и вообще не представляю, как бы я без неё справлялся.
Как хорошему ассистенту ей можно поручить любую задачу:
Согласовать расписание выступлений со спикерами конференции "Неделя вожатства" и протестировать с ними связь? Пожалуйста!
Сделать шаблоны постов для инсты? Запросто!
Собрать таблицу лагерей-конкурентов? Без проблем!
Переверстать страницу на сайте? Тоже можно!
и т.д.
У нее какой-то невероятный набор того, что она умеет! Но самое главное, что отдавая задачу Яне, я могу полностью выгрузить ее из своей зоны контроля, потому что уверен: это будет сделано и сделано хорошо.
Яна не просто формально пойдет по ТЗ, но и поймет общий смысл этой задачи в контексте всего процесса. И из этого понимания сделает много всего такого, о чем я даже не подумал, когда ТЗ выдавал.
Например, когда я попросил сделать рекламную кампанию с полезными в путешествии фразами на английском, Яна подобрала к каждой из них максимально подходящую картинку (с ситуацией, в которой эта фраза действительно очень уместна). Я даже не подумал об этом, ставя задачу (у меня это было что-то вроде "добавить какие-нибудь картинки про путешествия"). Но потом восхитился результатом.
Если какой-то информации не хватает, то она обязательно спросит. При чем часто это будут глубокие вопросы, на которые у меня не всегда заранее будет ответ. Но это всегда что-то важное для качественного выполнения для задачи!
Благодаря таким вопросам я могу не тратить время и силы на то, чтобы думать "а всю ли нужную информацию я передал?".
Тут важно сказать, что Яна - далеко не единственный человек, с которым я работал. И описанный выше набор софт-скилов довольно уникален: в основном люди так круто не работают. Это же, кстати, мне про Яну говорила и текущий руководитель запущенного мной лагеря "Эврика" - а она тоже управленец со стажем.
Я абсолютно - на 200% - уверен, что если бы в моей жизни не появилась Яна, то я бы реализовал гораздо меньше всего. Могу легко вспомнить несколько проектов, про которые я перед стартом думал "Ну сам бы я не вписался, но есть Яна, так что погнали".
Если честно, то я фоново боюсь, что Яна в определенный момент решит уйти.
Во-первых, боюсь, потому что я точно знаю, что мне станет намного тяжелее. И масштаб этой проблемы можно понять прежде всего по тому, что я не знаю даже, в чем именно будет тяжелее. То есть для меня уже настолько естественно опираться на ее поддержку, что даже тяжело подобрать описание работы, которую ей делегирую.
Во-вторых, - и вероятно, это сильно связано с "во-первых", - у меня есть ощущение, что Яна гораздо круче меня и поэтому непонятно, почему она до сих пор мне помогает.
Вообще, это наверное, распространенная штука: то, что хорошо умеешь (и что дается легко) не особо ценишь как раз из-за этой простоты. Типа "делов-то на 15 минут".
А то, что делает Яна, для меня сложно, и поэтому я искренне восхищаюсь тем, что она это может!
Ну и в-третьих, как и со многими другими, я общаюсь с Яной в основном содержательно и по делу. И кажется, реже говорю ей слова одобрения, чем она того заслуживает (а только фоново восхищаюсь ее работой). Надеюсь, этот пост хоть чуть-чуть это компенсирует :)
Наверное, было бы здорово нам поговорить и о том, что ей вообще нравится в работе со мной, чтобы чуть-чуть уменьшить описанное фоновое беспокойство. Такое наверняка есть, потому что вряд ли она бы без этого 6 лет со мной работала :)
Но я совершенно не представляю, как можно естественно начать этот разговор (чтобы это не выглядело как самолюбование).
В общем, большое спасибо тебе, Ян!
Если ты действительно думаешь, что я делаю крутые штуки, то знай: ты вносишь ОГРОМНЫЙ вклад в то, что они появляются и работают!