Для вопросов и предложений по сообществу
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
Многие приходят сюда, чтобы выговориться, получить поддержку, рассказать свою истортю успехов и пр. Мне стало интересно вот что. Если тут есть те, офигенные люди, которые смогли принять особенность своего ребенка, как вы это поняли? Что изменилось после этого в вашей жизни?
С недавних пор я для себя решила, что уже дошла до этой стадии, пройдя гнев, торг, отрицание и депрессию. Решила, что, просто буду жить со всем этим и решать проблемы по мере возникновения. Обнимать детей, водить по специалистам в меру. Работать, чтобы была возможность поддержать во взрослом возрасте. Делать, все что могу и будь, что будет. Ну и все в таком духе. Но внезапно поймала себя на том, что все больше ухожу в работу, больше закрываюсь и отстраняюсь от детей. И вроде бы с одной стороны все верно - фиг знает, что там дальше, а своя квартира в перспективе им будет, думаю, не лишняя. Можно и подзаработать на нее, передав пока развитие детей на специалистов. И все же, складывается ощущение, что я опять скатываюсь в омут недопринятия. Печальное.
Может, кто-то подскажет, наступает ли оно, это волшебное принятие и как выглядит?
P.S. под прошлыми постами было много слов поддержки и дельных советов. Спасибо вам, люди! Не всем успеваю отвечать, правда, много работаю. Но ваша поддержка очень помогает. Спасибо.
Возможно, кому-то будет полезно. Есть книга от микробиолога Аланны Коллен - "как микробы управляют людьми". Там есть несколько глав, посвященных возможному развитию аутизма из-за выработки в организм токсинов определённых бактерий. Я был в шоке от того, на сколько всё может быть связано.
Особенно,если ребёнок пил курс антибиотиков
без пробиотиков, либо в момент, когда его иммунитет был ослаблен. Уверен, многие здесь узнают свою ситуацию.
П.с. даже, если у вас нет признаков аутизма, я всё равно рекомендую прочесть книгу. Там говорятся безумно простые и логичные, важные вещи про наше здоровье, про наш кишечник и важности бактерий внутри него
Автор временами повторяет одно и тоже по нескольку раз, но это не делает её работу менее выдающейся. Книга новая, кажется 2017 года, в ней собраны знания и результаты исследований за последние десятилетия.
Обещаю, вы не останетесь равнодушны
Очень за вас рада!!! Прямо очень-очень!!! Прошла нечто похожее, но по-другому. Сына я родила рано, в 22 года, сама еще дите дитем была. Тоже не говорил, проблемы с социализацией были огромные - от меня ни на шаг. И не говорил, вот вообще не было речевой активности, даже на своем лапотал примерно 9-12 сочетаний. По месту прописки неврологи говорили, что все ок (как и вам) мальчики поздно говорят и тд. А он своеобразный, знал и показывал к 4 годам все цвета, формы, предметы, понимал о чем его просят. Но молчит почти как немой и в саду ооооочень особняком держится.
В пять лет мы попали в центр «Прогноз» и как много нового я узнала. Диагноз расстройство аутического спектра и нейро-сенсорная глухота (он слышал примерно как говорят инсультники, попросту кашу). С тех пор вложено в него было очень много сил и терпения. Прошли и психологов, и логопедов и дефектологов, и занятия от «Прогноза», массажи, начали ходить в бассейн.
Мы большую часть его проблем преодолели, сейчас он учится в 4 классе, в обычной школе, больше любит математику, чем читать или писать русский. Но в целом учится на 4.
С первого взгляда и не скажешь, что у него какие-то проблемы. Хотя остались проблемы с социальными навыками, ему это тяжело. Он очень ласковый и добрый, тяжело переносит конфликты - чуть что сразу в слезы. Хотя я считаю, что большую часть трудностей мы преодолели.
А потом я родила дочку и, похоже, выпустила исчадие ада в этот мир 😂 Она абсолютно здоровая, но при этом обладает таким характером, что нам всем не сладко приходится… но это совсем другая история.
А вам автор терпения и сил. Это очень важно. Ребёнку важно видеть родителей, которые все понимают и поддерживают.
Привет:) Сыну 6 лет в сентябре исполнилось, основной диагноз - аутизм, плюс несколько сопутствующих. Речи не было до 5 лет, туалетные навыки- в 3.5 примерно освоил. Самообслуживание - в 5.
Самое главное, что волновало и меня, и волнует многих мам- речь. Наша родная русская речь, что никак не давалась ребенку. С 3 были отдельные слова, рандомно выбранные ( " мама", " кот", " сок"), штук 8-9 общим числом. И то, мигрирующие- то говорил их иногда, то на пару-тройку месяцев замолкал.
Отмечу сразу- диагноз нам выставил чудеснейший врач, Каримов ( раньше был зав отделением НЦПЗ на Мичуринском проспекте 74). Он первым сказал:" Мама, если ребенок в 4 не говорит- это уже диагноз. А вот какой- наша задача выяснить". Помню, как не могла принять этого, плакала, ругала его про себя. Первые таблетки, выписанные им, смыла в унитаз со злости ( да еще и фильм " Остров проклятых" с Ди Каприо некстати вспомнился. Сцена, где сбежавшая врач рассказывает о действии сильных нейролептиков). Ну и, естественно, меня поддерживала огромная команда горе-врачей, начиная с неврологов местечковых, по месту регистрации, заканчивая зав поликлиникой. Что в голос твердили:" Ой, мальчик хороший, понимающий. Вон как эмоции считывает, отклик есть. Заговорит. Мальчики поздно говорить начинают". Советовали мне не париться, ехать на море, гулять больше с ним. И это- в 4-4.5 года ( забегу вперед- а другие врачи потом в ужасе крутили пальцем у виска, говоря:" Мама, вы чего?! Вы как все это время, где были?! Почему так поздно занялись ребенком?!").
Ну, вот, по принятию диагноза, оформлению на учет, борьбе с ужасающим и бутафорским, я считаю, ПМПК ( для галочки все, за пару минут целая судьба ребенка решается не особо заинтересованными в этом людьми плюс) , оформлению инвы ( дали на 5 лет на МСЭ) я пришла к необходимости реабилитации. И срочной. До этого, отмечу, ходили к логопеду и дефектологу. Логопед не особо помог, дефектолог ( с кучей регалий) по какому-то своему методу учил пальчиковой гимнастике ( дескать, нейросенсорика, что бы вы, мама, в ней понимали). По итогу ребенок целые фразы выстраивал жестами. Допустим, " палец на себя"- я, " палец на окно"- на улицу, " движение пальцами как ножки ходят"- гуля ь, " палец на меня"- с тобой. Сменили- попали к мошенникам ( отдельным постом опубликую это, там много слов и эмоций). Вкратце- люди без образования, навыков и совести на горячей базе наживаются. На родителях, что в ужасе и шоке готовы на все ради будущего своего ребенка.
Кололи Кортексин - после каждого курса из 3 был всплеск речевой активности. Прямо именно желания- болтал слова, составлял словосочетания из двух-трех слов. Но максимум месяц - угасание до начального состояния, откат, по сути.
Плавали с дельфинами на ВДНХ - все то же самое. Речь даже больше, чем от Кортексина- прямо по выезду из дельфинария болтал, пытался предложения строить, восхищенный и счастливый был. А месяца два- угасание, откат.
АВА терапией занимались с терапистом- там было просто воспринято ребенком в форме игры, не подошла от слова совсем. Но тут, опять же, не могу вменять в вину тераписту- подкачала я и муж. Там ведь как нужно- чтобы всё окружение было в теме. Иначе смысл, если в центре одному учат, а дома наплевали на методику, дома-то ребенок больше времени проводит. Но я так честно рассудила - для АВА или нужно веселый и легкий нрав иметь, что не моё явно. Или что-то употреблять/ быть двинутой;)) иначе просто потряхивает от образа этакого родители-Фландерса из Симпсонов, что вечно всем доволен, подбодрит, поддержит. А в случае неудачи не бомбится, а просто реакции не дает...
И вот, с ужасом просто, пришли к необходимости детского сада коррекционного. До этого сын год отходил в обычный, на 3 часа в день. Не ел сам- не давал кормить себя. Садик 2094, Саларьево. Чудесные педагоги, чудесные родители , чудесные специалисты- я плакала, когда приходила. Меня каждый старался поддержать, приободрить. С ребенком почти индивидуально прям занимались, мамы многие плюс своим деткам говорили:" Поиграй с Витей", объясняли, почему не говорит- что все по-разному навыки разные осваивают. Кто -то из них до сих пор сам не одевается, кто-то сам не ест, а вот Витя- не говорит пока.
Но я видела- тяжело ребенку в большом коллективе, плюс и навыков нет у персонала, хоть желание помочь огромное.
Выбор пал по отзывам на садик 1708 на Ленинском. Мгновенно записались онлайн, приглашены на собеседование были. Ребенка осмотрели, притом, назвав те три диагноза, что в карте значатся, а я даже не показала никаких мед документов еще. Плюсом врачи так не называли, как там специалисты. Ну и предожили пятидневку, так как только так, сказали, будет результат.
Скажу честно: было страшно, совестно, мучительно. И что отдаю в интернат почти, а сама дома кайфовать буду пять дней. А он там " голодает/побит/мучается"- мысли, что теперь мне в ЛС пишут уже другие мамы, спрашивая, как там оно, в саду.
А оказалось....Ребенок после 1 (!!) недели пребывания там пришел домой с навыками следующими: сам ест ( я не могла 5 лет этому научить! Пять лет! Ни в саду обычном, ни другие специалисты- никто), сам одевается и раздевается ( да еще смешно так складывает одежду, как там учат. Бегает, ищет полочку, куда обувку поставить- там на полочках всё). Но главное - речь. 2.5 месяца ходит в общей сложности ребенок туда- речь появилась. Притом, фразовая. Я после каждой недели снимаю видео, вижу прямо в процессе как к лучшему меняется сын- от слов к словосочетаниям, от словосочетаний к фразовой речи, а теперь- полный текст говорит. Это для нас....я просто не знаю, как и написать- счастье огромное. Мы гуляем теперь на площадке - малой стал душа компании. Первый прибежит, поздоровается, о себе расскажет, ответит на все вопросы ( притом, что еще месяца три назад он добрую половину обращенной речи не понимал. На вопрос " что делали у бабушки" отвечал " да", к примеру). Никто не догадывается о диагнозе даже, тогда как, опять же, несколько месяцев назад и гулял один почти, и родители спрашивали, что у нас да как, советовали, своих специалистов предлагали. А сейчас- небо и земля.
А всё - труды замечательного педагогического состава, воспитателей, нянечек. Ребенок идет в сад как на праздник, ждёт его еще с выходных .скучает по деткам.
Опять же, я поняла, как мучился он дома со мной- это как меня в 33 приставить к бабушке лет 90, и принудить лишь с ней гулять, лишь с ней играть. Скучно. А любому ребенку хочется общения со сверстниками. Своей боязнью, глупостью, неинформированностью и предубеждениями я лишь тянула ребенка назад в развитии
Всем очень и очень и миллиард раз очень рекомендую такой опыт, школу данную- на колени готова встать перед сотрудниками за то, что они подарили моему ребенку шанс на полноценную здоровую жизнь, речь, навыки.
Часто использую этот метод с детьми. Не только с аутистами. Когда ребенок боится стричься, я показываю ему как вообще происходит стрижка. Обычно дети стригут пап или братьев.
Когда ребенок сам берет в руки инструмент и стрижет, он начинает понимать что ничего страшного в этом нет и следующие стрижки приходят уже спокойно.
Есть конечно минус, потом они домой приходят и начинают стричь всех игрушек у кого есть волосы или братьев и сестер 😁
Привет. Решила поделиться опытом. Уже писала тут пару статей, напомню немного вводных. Мама двох ребят с умеренным РАС. Одному 11, второму 5. У старшего проблемы с поведением, но полностью сохранный интеллект. Можно сказать, что он неплохо скомпенсировался и способен в будущем к самостоятельной жизни. У младшего посложней, но мы работаем над этим. Есть отдельные слова, есть возможность выполнять какие-то простые самостоятельные действия, только желания нет.
Так вот. Оба ребёнка посещают коррекционные заведения по диагнозу ЗПР (задержка психического развития).
Скажу для порядка. Я не против инклюзии, но к ней еще не готовы ни сады, ни школы, ни общество. Я понимаю, что для таких детей важна поддержка родителей, но считаю, что хороший специалист может дать больше, так что давно вышла на работу, а дети мои посещают всякие учреждения, где с ними работали специалисты.
Все прояснили, теперь к дела сути.
Коррекционные заведения бывают разными, в зависимости от потребностей и трудностей ребенка. Бояться их не нужно. Это не приговор, не "ой беда, нас отправили в коррекционный сад", если в вашем городе они есть - это хорошо. Конечно, везде бывают м...малоприятные и непрофессиональные люди. Для этого у вас есть интернет, форумы и возможность общаться с другими родителями. Узнайте, как оно там.
В чем отличия таких заведений? Есть два ключевых, на мой взгляд, момент.
1. Наполняемость групп значительно ниже.
2. Воспитатели, учителя и пр.специалисты готовы к закидонам особых детей.
Дополнительные занятия тоже есть, но все это вторично, потому что в толпе и с неподготовленным учителем это все может просто мимо пройти.
Никаких препаратов давать в таких садах и школах ребенку не будут! Даже если вы сами попросите. Им нельзя. Для подбора лечения есть ПНД.
В моей практике было два кор.сада и одна школа.
Конечно, как и везде, многое зависит от руководства. Первый сад мне меньше понравился именно из-за руководителя и ее политики. Претензий к воспитателям и специалистам особо не было, кроме того, что они привили моему и так эгоцентричному парню страсть к тому, что нужно быть первым. Вот это прям конкретная ошибка. Первый может быть только один, а в группе их 13 человек. Зато дифектолог была просто шикарна. Внимательна, вовлечена в процесс, давала развернутую обратную связь по каждому ребенку.
Второй сад посещает уже второй ребенок. И успел побывать в двух группах - условно "обычной" - 13 человек, свой дифектолог, 2 воспитателя, помощник воспитателя; и в группе, где дети более сложные - 9 человек и тот же набор специалистов.
И все это без платы даже за питание. Ну чего туда не ходить? Особенно, если в обычном саду вам не сильно рады. Плюс, в таком саду зачастую можно остаться на еще один дополнительный год, если ребенку нужно еще немного времени для подготовке к школьной жизни.
Школа у старшего сына 7го вида (для ЗПР). Класс 2го типа (когда первый класс длится два года). Учебники обычные. Предметы все основные идут. В классе за все года обучения (сейчас 4ый класс) было максимум 14 детей и то, один все время на домашнем почти был.
Продленка, внеурочка. Кроме учителя в классе воспитатель помогает детям. Гуляют. Опять же, что еще нужно? Если вы объективно понимаете, что учиться в толпе из 30 человек, вашему ребенку будет сложно, а задача вырастить гения не стоит, то коррекционная школа (начальная, это важно) Вас не разочарует, скорее всего. Тем более уйти в обычную можно в любой момент, если пройдете ТПМК.
Кстати об этом. Попасть в коррекционное заведение может стать квестом, да. Очереди и комиссии. Иногда приходится ждать. Старший попал в сад с 5 лет, но мы перед этим посещали ПНД (как сад, но с лекарствами), ранее частный логопедический.
С младшим попали сразу в обычный в 2 года. Год отходили, в 3 года пришлось перейти в частный и пройти процедуру ТПМПК. Дальше уже спокойно ходим второй год в коррекционный сад.
Так, отвлеклась. Вернусь к школе. Процесс не сильно отличается. Уроки, домашние задания, периодические поездки куда-то, прогулки в парк тоже иногда, олимпиады и конкурсы. Если вам это важно, оно там тоже все есть. У нас учитель классный. Очень хорошо нашла к детям подход, без лишнего трепета, зато со всей душой. Мой истеричный и очень злопамятный, но она умеет с ним, это хорошо видно.
Что мне не нравится. Средняя школа. Это прям беда. Фиг с ним с драным линолеумом или периодическими закидонами директора, но то, что я вижу в средней школе - нетихий ужас.
Думаю, что это проблема не только нашей коррекционной школы. ЗПР бывет двух видов - биологическое, скажем так, из-за каких-то проблем в развитии ребенка. И в связи с педагогической запущенностью.
Т.е. в нашу среднюю школу отправляют тех, в том числе, с кем не могут справиться в обычных. Понимаете, да? Возможно, что я сгущаю краски, но мне там, блин, страшно. Хорошо, что начальная школа на отдельном этаже и дети перемещаются больше под присмотром.
Уверена, что достаточно неплохих ребят и в средней, но на фоне шумных остальных, их не видно. Поэтому мы рассматриваем вариант перехода в частную, как нам и посоветовал наш учитель.
Пост получился уж очень длинным. Если нужны будут дополнения, пишите.
Я сошел с ума в 1975 году в городе Москве. Моя история похожа на истории многих людей, отправлявшихся в мир безумия до и после меня. На какие-то истории она похожа больше, на какие-то – меньше. Я был маленьким ребенком и заболел гриппом. Грипп был тяжелым: высокая температура до 41, галлюцинации, бред. Я говорил, что все вокруг горит, надо спасать книги. Я любил, когда мама мне их читала. Состояние ухудшалось. Врачи убеждали, что, скорее всего, я умру и что меня надо госпитализировать. Мама стала собираться ехать вместе со мной, но ей сказали, что в инфекционное отделение все равно никого не пускают. То есть в больнице я останусь один. Тогда мама отказалась от госпитализации.
Я выжил, грипп прошел. Но странное состояние, начавшееся во время болезни, не отступало. Я подолгу сидел с расфокусированным взглядом, застывал в однообразных позах. Судороги, беспорядочные движения, отключения, нарушения сознания. Моя речь деградировала. До болезни я легко выучивал наизусть большие тексты, знал «Муху-Цокотуху» и «Дядю Степу», а теперь лишь изредка произносил отдельные слова. Катастрофический регресс очень пугал мою маму. Я все больше уходил в свои игры и ритуалы, проводя в них почти все время.
В своем болезненном состоянии я погружался в фантастический мир войны. Вспышки, взрывы, поле боя, световое пятно в центре поля зрения, надвигающаяся стена огня и разрушения. Мир огромной мощи, тревоги, жути и удовольствия. Все это сливалось в ощущение надежной опоры, напряжения, порядка. Собственно, это ощущение и было главным. Отдельные картинки были важны лишь потому, что они соответствовали этому ощущению.
Когда самый тяжелый период прошел, я уже сам стал вызывать в себе этот мир. Впрочем, добровольность этого путешествия в мир вечной войны была весьма относительной. Иной выбор означал наплывы тревоги и не обещал ничего хорошего. Чтобы поддерживать мир войны, нужно очень правильно двигаться. Я подбираю специальные палочки, подпрыгиваю – и война начинается. Мама вспоминает, как я бегал по кругу, подпрыгивал и махал палочкой. Однако мое погружение в мир войны через бег и прыжки было уже неполным. Я мог краем сознания отслеживать то, что происходило в обычном мире.
В подростковом возрасте мир войны исчез. Подпрыгнул, а война не началась. Мир войны был понят, взят под контроль и исчерпал себя. К тому моменту, кажется, я уже воевал за две стороны, бесконечно совершенствуя тактические приемы. Скорее всего, как раз в тотальном контроле, понимании структуры мира, а не в разгроме врага состояла задача.
Это прекращение путешествий в мир войны, вероятно, ознаменовало окончание какого-то процесса в моем организме. Процесса, который могло запустить инфекционное заболевание. Погружения помогали мне справляться с новыми впечатлениями: школой, пионерским лагерем. Обычный мир постоянно менялся, был непредсказуем. Война же была местом, где царила железобетонная стабильность. Потом про этот особый, дополнительный мир я почти забыл. Он перестал быть чем-то важным и интересным. В 18 лет, как все советские юноши, я прошел медкомиссию в военкомате и был приписан к воздушно-десантным войскам. Факт, благодаря которому я не имел серьезных оснований считать себя каким-то необычным человеком. Хотя странности и различные ограничения по-прежнему сохранялись, для меня самого это было вполне нормально.
Тема собственных странных переживаний долгое время не вызывала у меня никакого интереса. Прошло много лет, и я стал работать лечебным педагогом в центре для детей с нарушениями развития. У некоторых из них (впрочем, очень немногих) бывали движения и состояния, которые вызывали у меня какие-то особые чувства, переживания, ощущения. Я стал вспоминать свое детство. Поговорил с мамой. Мама рассказала, как выглядела моя болезнь снаружи. А я рассказал ей, как выглядел мой мир изнутри. Об этом мама ничего не знала, она лишь наблюдала со стороны за моими прыжками и ритуалами.
Проще всего было бы рассказать историю о том, как я преодолел трудности, а теперь помогаю это делать другим. Историю о том, какими удивительными знаниями обладаю благодаря собственному опыту и какую это приносит пользу. К сожалению, я не могу всем этим похвастаться. Напротив, я вовсе не уверен в конечном результате своих усилий. Более того, складывается впечатление, что сама система по включению людей с нарушениями социализации в общество работает во многом вслепую. Бывают неожиданные удачи, но они лишь подчеркивают случайность и непредсказуемость результатов.
В течение пяти лет я наблюдал за мальчиком М., сам я с ним не работал, моих заслуг в его успехах нет. За эти годы не говоривший прежде ребенок с крайне дезорганизованным и часто деструктивным поведением произнес свои первые слова, пошел в речевую школу, стал учиться по обычной программе, пошел в спортивную секцию. В последние месяцы он даже стал подчеркнуто вежливым. Много лет с мальчиком занимались игровой педагогикой – индивидуально и в группе. Два года с ним работали по методу прикладного поведенческого анализа. Но я не знаю специалистов, которые, наблюдая за М. пять лет назад, могли бы со значимой долей вероятности предсказать столь успешный результат и объяснить, что нужно делать для его достижения.
Тогда, в 1970-е годы, моя мама искала помощи у врачей, а те ставили разные диагнозы, пока консилиум из московских светил медицины не поставил эписиндром. Мне назначили противосудорожные препараты, хотя диагноз не был подтвержден энцефалографией. От таблеток становилось только хуже. Мама перестала мне их давать. Педагоги-дефектологи предложили специнтернат: все равно мальчик не сможет учиться в обычной школе, а в интернате специалисты. Мама спросила, по каким методикам будут со мной заниматься. Если такие методики есть, она сама могла бы это делать. Ничего конкретного ей назвать не смогли. Мама увидела, что специалисты просто ничего не знают и не понимают. Вырвала из медкарты листы и перевела меня в другую поликлинику, где я перестал считаться больным.
Мама пыталась найти информацию, перевела с немецкого статью, найденную в Ленинской библиотеке. Решила, что нужно развивать мелкую моторику, разрабатывать руки. Мама занималась со мной каждый день. Я должен был работать руками, лепить, рисовать. Добиться от меня этого было непросто. Однажды мама предложила мне собрать самолет. Самолеты оказались нужны мне для мира войны. Теперь можно было только покупать конструкторы, а я сидел и с энтузиазмом их собирал. Потом я стал ходить в авиамодельный кружок. Занятия со мной становились гораздо эффективней, когда внешний социальный мир совпадал с моим внутренним патологическим миром: тогда между ними образовывалась связь. Помню торжественный прием в ряды пионерской организации. Ритуал проводился на военном заводе, в цеху стояли собранные радиолокационные станции. Удивительная, почти невероятная история. Детей привели на завод, который для секретности назывался «вагоноремонтным». Теперь данные о его работе есть в открытом доступе, поэтому я смог проверить детские воспоминания и узнать, что в этом уже нет никакого секрета. Пионерский ритуал и коммунистическая идеология совпали с моим патологическим миром. И я стал активным пионером и комсомольцем. Все это отдельные эпизоды. Но именно такие эпизоды были очень важны для моей социализации.
Еще одной удачей стала возложенная на меня новая почетная обязанность. После того как мама научила меня читать, я читал по несколько часов в день. Не мог без чтения, был обязан читать и хотел читать. В том числе благодаря этому я пошел в обычную школу. Я мог спокойно сидеть за партой и читать посторонние книги.
Вот я дисциплинированно поднимаю руку и задаю вопрос учительнице. Я так делаю, если не понимаю что-то из прочитанного. Возможно, это выглядит странно, но внешне почти полностью соответствует формату урока. Моя первая учительница Антонина Ивановна. Мама заранее пригласила ее заниматься со мной дома, готовить меня к школе. Благодаря удачной дате рождения я пошел в первый класс практически в восемь лет и вдобавок к знакомой учительнице. Учительнице, которая меня знала и поддерживала. Удачей оказалось и то, что погружения в другой мир с прыжками и палочкой я не мог совершать в присутствии других людей. Дома мама приглядывала за мной через приоткрытую дверь.
Но, допустим, моя мама нашла бы возможность обратиться к специалистам, вооруженным последними знаниями. Они стали бы со мной заниматься. Каков был бы результат? Более успешными были бы занятия или менее успешными? Вряд ли кто-то сможет обоснованно ответить на этот вопрос.
Мой собственный случай оказался не таким уж тяжелым, по крайней мере, не воспринимался так изнутри. Здесь, скорее, можно говорить не о преодолении болезни, а о расставании с ней. И в этом меня поддерживала не только мама, но и возможность уходов, погружений в другой мир. В своей работе я, как правило, сталкиваюсь с более тяжелыми состояниями.
Читая современную литературу о детских психических расстройствах, я постепенно пришел к выводу, что старые советские книги иногда бывают более полезными и информативными, чем современная литература. Касается это прежде всего работ выдающегося советского психиатра Груни Ефимовны Сухаревой.
Свой подход Сухарева называла эволюционно-биологическим. По Сухаревой, психоз – это заболевание всего организма, связанное не только с мозгом, но, например, с кишечником. В болезни можно выделить как проявления собственно патологического процесса, так и работу защитных сил организма. В качестве примера действия защитных сил организма Сухарева приводила кататонические симптомы и онейроидные состояния. Мое погружение в мир войны как раз похоже на онейроид. А моторное возбуждение, повторяющиеся движения и застывания напоминают проявления кататонии. Уже это делает их описание интересным для меня. Кроме того, в ее работах я иногда буквально нахожу портреты своих учеников, людей с нарушениями развития.
Картину болезни в трактовке Сухаревой можно сравнить с образом осажденного города. Вокруг развалины, обрушившиеся мосты, горящие заводы и склады, а по улицам ползет дракон, змей – патологический процесс. Его надо выследить, определить его разновидность, место, где он засел, и нанести удар. Убить или ослабить. Так, собственно, и действует медицина. Борьба со змеем – это задача врачей. Однако, кроме этого, существуют другие проблемы, такие как задержка и нарушение развития. Но в этой истории есть еще один персонаж – дремавший супергерой, которого разбудил змей, – это защитные силы организма, скрытые адаптационные возможности. Именно эта сторона патологического состояния меня и интересует больше всего.
Эта книга не научная. Я не знаю, что происходило со мной, как не знаю, что происходит с моими учениками. Сталкиваясь с неизвестным, человек склонен создавать воображаемые конструкции, мифологические истории.
Возможно, кто-то считает свою жизнь и детство чем-то уникальным. Я же вижу примеры обратного. Один мой ученик, как я когда-то, бегает по кругу, подпрыгивает. Его связь с реальностью при этом нарушена, он не совсем здесь. Другой мальчик трясет предметом в руке и издает звук – такой же, как когда-то издавал я. Очень хорошо помню это ощущение правильного звука. Страна моего детства – мир безумия – живет где-то независимо от меня. Мои самые яркие переживания оказываются не только моими. Мир болезни похож на объективную реальность, он существует как бы независимо от наблюдателя. В этом мире я когда-то обнаружил абсолютную опору, непоколебимую правоту, источник ответов на все вопросы. Дверь в этот мир приоткрыта, в него можно заглянуть и его можно изучать. Моя маленькая история – это и часть большой истории, истории болезни. Взаимодействуя с людьми с психическими расстройствами, я постоянно сталкиваюсь с чем-то странным и непонятным, с чем-то неведомым, загадочным и в то же время знакомым. Можно считать это проявлением адаптационных возможностей организма, суперспособностями или устойчивыми поведенческими программами.
В книге я делаю попытку систематизировать информацию об устойчивых поведенческих программах, моделях поведения, связывающих социальную реальность и мир людей с глубокими нарушениями развития. Я не хочу, чтобы используемая мной система категорий хотя бы потенциально была пригодна для юридической дискриминации людей, как это уже происходило с классическими психиатрическими терминами. Поэтому я буду использовать игровые, сказочные, мифологические образы: «Воин», «Богатырь», «Всадник», «Стражник».
Эта книга о воображаемых мирах и устойчивых поведенческих моделях.
Эта книга о социальных ролях и патологических процессах.
Эта книга о супергероях.
Сразу скажу, пост я создал, чтобы попробовать у местных узнать мнение по одному вопросу ниже, интернет не дает мне ответа, врачи в мнениях расходятся, может хоть какую то статистику наберу.
Итак немного нашей истории.
На момент появления третьего ребенка старшим было 10 и 12 лет. Молодцы. Рано пошли. Рано и качественно заговорили.
3-й как будто не отличался от них до года. Агукал хорошо. Пошел вовремя. В глаза смотрел. Взаимодействовал. Спал после года в коляске на улице. Как будто неинтересно ему было, но кто его знает, характер такой. Только все говорить не хотел. Где то ближе к 1,5 жена забила тревогу - говорит не хочет. На имя не отзывается. Указательного жеста нет. В глаза кому то смотрит. Кому то нет. У нас аутизм. Подожди говорю. Он же контактный. Обниматься лезет к нам. Радуется. Пошли по врачам ближе к 2-м. Диагнозы разные на тот момент были. Сколько врачей, столько диагнозов. Даже тетка одна - книги про аутизм пишет, занималась с нами раз в неделю. И то говорила, задержка развития. Нагонит. Не нагнал. Специалистов нагрузили каждый день. Платили 50+ к в месяц. Он занимается с ними. Много чего делает. Но посмотришь, что он нового за год освоил - а прогресс то небольшой. Сейчас 4,5. Развитие в речи года на два - простые вещи может сказать. Особенно если касается еды. Вопросов не задает. Остальные навыки где то на 3 года наверное. Уо нет пока по словам специалистов (но это дело наживное при слабой речи) Ходит в сад. Пока с обычными (держимся ща воспитателя - тут повезло) но скоро нас попрут чувствую.
Тут часто проскакивает мысль - отцы уходят. Я не знаю как в других семьях, но у меня главный груз не от ребенка, а от жены. Я реально устаю говорить об одном и том же. Отвечать на одни вопросы. Слезы. Истерики. Даже прибухивать начал. Срываюсь иногда. Нет времени тупо отключиться. На работе траблы - жена в воцап про мелкого пишет. Он не то. Ои се. Это не может. То не умеет. Звонит. . Прихожу домой, мелкий сидит на голове. Мелкого я укладываю. Она не выдерживает. Время для вечерних разговоров о мелком. Ну это я так. Выговорится. А вот теперь вопрос детям аутят.
Наш очень плохо ведет себя на внешних занятиях (вне дома). Врачи (несколько) говорят принимать рисперидон/рисполепт. (Его еще шизофреникам дают вместо галопердола. Дают и аутистам но чтобы снять агрессию, не наш случай). Говорят структцрирует как то сознание у таких детей. Хотя в показаниях я такого не нашел. Зато нашел длинный список побочек. Мама дорогая. Я такого длинного списка не видел ни к одному лекарству. Страшно - пипец.
Но вижу на специализированных форумах - кому то помогает. Далеко ходить не надо. Знакомым вроде помог. Пошли в обычную школу даже. Дотащили.
Может вы пробовали? Какие результаты? Умников «с вопросами в инет» идите мимо. Мнение врачей есть. Оно разное. Я хочу послушать живых людей. Кто принимал.