Аутистические расстройства

Да, каждый положительный контакт я рассмотривпю как достижение. Мой сын любил эту группу, детей и воспитателей.

Но я точно знаю, что мой сын не сможет учиться в обычной школе. Поэтому мы идём в коррекционную. Социализацию он получит вне школы. Он предпочитает одиночество, а не массовые движники. В обычной школе проблем и для него и для окружающих будет слишком много, я это понимаю. В баню такие эксперименты, мне нервы беречь надо)

И на самом деле, много адекватных родителей, которым не должны все по периметру. Они знают, что поведение ребёнка не укладывается в рамки и они благодарны, когда что-то идёт не так, другие не агрессируют. Просто иногда я сталкиваюсь с тем, что меня и ребёнка изначально воспринимают в штыки. Просто потому что он более активен.

Не надо судить о других родителях по каким-то стереотипам (хотя я и видела таких, у кого морда кирпича просит). Мы разные.

Фото шакальное, не ожидала, что когда придём на выпускной (хоть и знала, что сына нормально воспринимают дети) девочки побегут к нему обниматься. Мелочь? Для норматипичного ребёнка да, для моего и меня - нет. Ещё одно доказательство того, как нам повезло с детьми, их родителями и воспитателями.

• Проектировал рассадку в столовой, чтобы отряд сидел насколько возможно рядом, а также каждый день - на одном и том же месте (и чтобы дежурным было максимально просто накрывать);

• Составлял расписание душа, чтобы даже в очень интенсивном расписании коммунарского слета дети имели возможность мыться хотя бы через день;

• Фиксировал план дня с учетом всех обсужденных на совете изменений и печатал его на все отряды, чтобы к утру отрядные могли взять его и сверяться по ходу дня;

• Помогал оформителям там, где они не успевали;

• и т.д.

"Нам нужно, наверное, штук 20 лавочек, чтобы посадить всех детей на ВД... Ну или один Хранитель порядка (мое игровое имя), чтобы все это организовать", - фраза Олега, которая мне запомнилась и которая наглядно описывает, как у меня появлялись задачи.

"Я не знаю ответа на твой вопрос, но вообще должен бы знать; я этим займусь", - а вот это иллюстрация того, как задачи я себе брал сам (и они составляли примерно 80% того, что я делал), пытаясь по максимуму предугадать, что будет нужно часов на 5-10 вперед.

Кстати, узнав, что у меня РАС, я по-новому взглянул на то, почему коммунарские слеты меня приводили в такой восторг - сначала ребенком, а потом и комиссаром.
Дело в том, что слет - это время очень интенсивного общения и социального взаимодействия, которое при этом почти на 100% имеет четко определенный формат.
Здесь нет "свободного времени", когда детям нужно самим найти, чем заняться (и находят они в основном, кого начать буллить).
Зато есть время, когда мы придумываем вместе представление на вечернее дело, когда обсуждаем отрядную стратегию в дневной игре, когда делимся главными впечатлениями дня на вечернем огоньке и т.д.
В работе комиссара на слете тоже единственное "неструктурированное" время - в автобусе по дороге на поляну. А дальше в каждый момент четко понятно, с кем и о чем нужно поговорить - работаем.

Кроме того, движение, занимающееся развитием у детей организационных навыков, априори считает хорошей практикой обсуждать все словами через рот. И это тоже очень удобно: не нужно пытаться понять намёки - в случае проблем мне прямо скажут, и мы вместе найдём решение (или решим, что ресурсов на решение сейчас нет и надо просто смириться - так тоже бывает).

Еще одна причина моей любви к коммунарским слетам в том, что это время, когда я себя чувствую точно и безоговорочно полезным. Я делаю важные для пары сотен детей вещи; кроме меня их сделать некому - у всех есть другие задачи; результат виден очень быстро; я точно делаю все, что могу.
В обычной жизни меня регулярно посещают сомнения по всем этим пунктам. А слёт - это целая маленькая жизнь, которая быстро и незаметно выключает тебя из прошлых "городских" переживаний. Слишком много требует внимания здесь и сейчас - и его не остаётся на то, чтобы думать ни о чем больше.

Еще одно удовольствие - команда слёта. Конечно, среди нас были разные люди - и посильнее, и послабее. Но по-настоящему крутых комиссаров было много!
Выше я писал, что занимался в основном работой, которую обычно не замечают. Так вот: команда это заметила!
На поведении итогов Дима Некрасов сказал "Вы, возможно, даже не представляете, от какого количества геморроя методисты нас избавили своей работой" - и многие отозвались, что представляют (и выглядело так, что они говорят искренне).

Но особое удовольствие в плане командной работы - совет комиссаров, на котором мы обсуждали, кого из младших членов педотряда посвящать в Юнкомы, кого - в Комиссары, а кого вообще ещё рано. По части кандидатур все было настолько очевидно, что мы единогласно принимали решение за минуту.
Но нескольких мы обсуждали в общей сложности почти час, снова и снова к ним возвращаясь после очередного простого решения. Итоги голосования в каждой итерации менялись: "Это значит, что мы друг друга слушаем и слышим", - сказал тогда Олег и эта мысль стала для меня откровением.
15 человек, которые аргументированно обсуждают глубокие вопросы и при этом СЛЫШАТ друг друга, не замыкаясь в своей точке зрения, - это редкость.

Кажется, я уже много раз говорил, что мне что-то особенно нравится (я вообще в восторге от такого формата, как можно заметить), но ещё раз скажу: особенно люблю момент сразу после того, как дети уезжают.
Потому что именно тогда можно остановиться, перестать думать "вперед" и оглянуться на все, что было.
Именно тогда драйв от количества дел, удовольствие рабочей коммуникации, осознание большого полезного дела, которое мы вместе реализовали, забавные и грустные моменты - все, что я описывал выше и все, что не смог описать - все это накрывает. И наконец-то есть время это прочувствовать.

Только после отъезда детей я наконец-то нашёл время выбраться в полигон, где происходили основные игровые события. Посмотрел на игровые артефакты, прошёлся по местам, про которые до меня долетали истории. Достал привезенный, но нетронутый с первого дня бинокль, и посмотрел на звезды...

Совет (подведение итогов)...
Последняя ночь у костра с общением и песнями...
Сбор лагерных вещей...

...После того, как мы выгрузили снаряжение и реквизит в офис, уже по дороге домой, Олег догнал меня и протянул 20 тысяч со словами "на билет домой и вообще спасибо за работу!".
Это был первый раз, когда мы говорили про оплату - я вообще не думал, что нам полагаются за слет какие-то деньги.
Гораздо более важным для меня было другое: я был частью команды, которая создала произведение игрового искусства. Важной, хоть и не очень заметной частью.

К сожалению, это - лучшее впечатление другого лета, 2 года назад.
Я ответил "методист лагеря" на вопрос про профессию мечты на реддите, а потом поговорил со старым знакомым по "Неделе вожатства" Васей - и воспоминание было разблокировано.

Возможность работать в таких крутых лагерных проектах - это, пожалуй, та часть родины, по которой я скучаю больше всего.

Вася рассказывал про то, как летал помогать делать лагерь в Кыргызстан и я попросил его в следующий раз позвать меня с собой. Он сказал, что у них не очень с бюджетом и они не факт, что смогут оплатить мне дорогу. А я ответил, что готов полететь работать даже за свой счёт. И это чистая правда.

Во-первых, генетических отклонений десятки тысяч, и проверить все — это как сдать анализы на все возможные инфекции. Практически невозможно.

Во-вторых, если речь об аутизме, то физиологической диагностики (типа анализа крови, МРТ и прочего) на аутизм не существует даже для родившихся. Его ставят путём наблюдения за ребёнком. И происходит это чаще всего к трём годам, раньше — только если родители активно добиваются внимания врачей, хотя часто их просьбы игнорируют со словами: "Поначитывались интернетов, я тут врач".

Такие дети были, есть и будут, и эту проблему надо решать.

Часть этих детей в будущем будет жить в специальных учреждениях под круглосуточным наблюдением. Это дорого и будет оплачено за счёт ваших налогов.Но большая часть этих детей может быть вполне функциональной, жить и работать в простой профессии. Они смогут жить под наблюдением социального работника, который иногда будет проверять, всё ли в порядке, не нужно ли помочь, вмешаться и т.п.

Но чтобы этот человек был адаптирован к обществу, он должен быть в нём. Он не научится взаимодействовать с обычными людьми, если будет проживать в спецучреждении, где будет общаться только с себе подобными. Специальное учреждение — это путь в один конец, путь к глубокой инвалидности. В том числе у тех детей, которые вполне могут быть полностью функциональными, получить образование, завести семью.

Так считают в Европе, и я с этим согласна.

В Европе считается, что лучший путь — если ребёнка получится адаптировать к обычной школе, где он будет с соседскими детьми, которых встречает на площадке, ходит на дни рождения и т.д. С этими же людьми он будет жить в дальнейшем, в своей жизни, по соседству, и отлично, если он познакомится с ними и научится общаться с детства, а эти люди тоже привыкнут к нему и будут его знать.Но если это не удастся, его переведут на обучение в специализированное учреждение.

Сама инклюзия:

1. Всё начинается с педагогической службы. Они проводят длительное наблюдение за ребёнком, тестируют, занимаются. Ставят диагноз.Разрабатывается система реабилитации и обучения такого ребёнка. Для каждого — индивидуально.

2. Назначается "куратор" — педагог со специальным образованием в области дефектологии и прочего, связанного именно с особыми детьми, а также с дополнительным образованием в области обучения таких педагогов.

3. Педагог берёт ребёнка на индивидуальные занятия. Это обычно несколько месяцев. Он смотрит на практике, как ребёнок реагирует, как обучается, оценивает степень обучаемости и прочее.

4. Назначается специальный педагог, узкой специализацией которого является работа с такими детьми. Назначаются ассистенты.

5. Куратор знакомит команду с программой, с результатами занятий, с тем, как ребёнок реагирует, как наладить с ним контакт, как с ним общаться и как заниматься.

6. Ассистент сопровождает ребёнка в школе 100% времени. Ассистент имеет специальное образование, он обучен работать конкретно с этим ребёнком. Ассистент сидит с ним на уроке, находится рядом на перемене, сопровождает на улице. Помогает понять учителя, адаптирует задания на уроке, помогает с их выполнением. Помогает понять одноклассников на перемене, принять участие в играх, понять правила этих игр. Учит взаимодействию. Он с ним на каждом шагу, помогая понять социальные ситуации. Изо дня в день, каждый час и каждый шаг.Когда ребёнок устает или мешает остальным, он уходит в свой собственный кабинет, где может поспать, отдохнуть, поиграть или позаниматься индивидуально.

7. Регулярно происходит переоценка ребёнка (два раза в год: чего достигли, что изменилось, какие есть точки роста, где можно научить большему, а где предел, может быть, какие новые потребности, новая программа обучения или смена тактики обучения).

   В итоге он никому не мешает.

   Ребёнок изо дня в день видит обычных детей, их поведение, и изо дня в день под контролем специально обученного человека учится понимать социум и взаимодействовать с ним.

   Как это было лично с моим ребенком:

   Сначала мой ребёнок сидел со всеми в классе 10 минут. И то под столом. И просидел он там месяц. Ему дали время.

   Через месяц он стал сидеть за партой, потом его уводили в его собственный кабинет. Он стал принимать участие в общих играх или танцах между уроками (да, им включают монстриков в начальной школе, где они смешно танцуют, а дети повторяют. Это весело и полезно для разминки после сидения за партой).

   Потом он стал есть со всеми.Потом стал со всеми сидеть во время занятий на айпадах, где все уроки проходят в игровых приложениях. Затем всё чаще и дольше, и в итоге через два года ребёнок почти 100% времени находится со всеми в классе, и не просто сидит — он учится.

   Уверяю вас, что на практике это даёт очень высокие результаты. Дети совершают огромный скачок в развитии в такой системе.

   Раньше от моего сына на площадке забирали детей, а теперь у него есть друзья, его регулярно приглашают на дни рождения, в его рюкзаке часто появляются рисунки, которые ему дарят другие дети. Он участвует в играх, начал принимать правила (что для детей с аутизмом очень сложно).Не говоря уже о том, что он решает задачи по математике наравне со всеми, осваивает иностранный язык, пишет и т.д., что ещё три года назад казалось мне чем-то просто невозможным, ведь три года назад он впервые сказал своё первое слово, и все достижения заключались в том, чтобы показать животных в книжке (и то, если было подходящее настроение).

   Вот так должна была выглядеть инклюзия.

   В этом нет ничего плохого, такие дети должны учиться со всеми. Им место в обществе! Они должны быть к нему адаптированы, а общество — к ним.

   Вместо того чтобы гнобить своих же сограждан, которые столкнулись с, наверное, самой большой из возможных сложностей в жизни, проявили бы немного человеческих качеств: эмпатию и сочувствие, и задали бы вопросы собственным властям.

   Но нет, это, наверное, сложно. Легче загнобить своих же, которые слабые, и и так находятся в глубокой жопе.

   Да?