Satorii

Вводная: у мамы болезнь Альцгеймера, сейчас она лежит в психиатрической больнице, а мы с отцом пытаемся собрать документы для суда, чтобы лишить её дееспособности и определить в пансионат. Жить с ней в одном доме невыносимо и даже опасно.

Утро началось с ПНД. Мы с папой приехали туда к соцработнику, которая должна была нам объяснить суть процедуры ну и вообще что к чему. Симпатичная женщина с татуировкой на руке. Вот она единственная, кого мне в этот день не хотелось убить. Возможно, дело в том, что на тот момент она была у нас первой...

Она составила нам заявление в суд и сказала, какие бумаги вообще нужны.

Вот список:

1. Собснно заявление, в суд оригинал, в остальные организации копию

2. Копии паспортов папы и мамы

3. Копия справки МСЭ (это справка об инвалидности)

4. Копия свидетельства о браке

5. Справка о составе семьи

6. Справка из психиатрической больницы

И вот по пятому и шестому пункту был весь основной геморрой.

Звоню в мфц:

- Здрасьте, мне нужна справка о составе семьи, адрес такой-то.

- Ой, у вас частный дом? Мы не занимаемся частными домами! Вам нужен уличком!

- Э... уличкто?!

- Уличком! Старший по вашей улице!

- Круто. А как его найти?

- А мы не знаем! До свидания, спасибо за звонок!

Задумчиво чешу репу.

- Пап, кто у вас уличком?

- А я почём знаю? Была какая-то тётушка, когда мы прописывались. Но это было восемнадцать лет назад. Мож она уже померла давно.

Оооокей, гугл...

- Алё, здрасьте, это администрация города Курска? Я живу в частном секторе и мне нужна справка о составе семьи. Где мне найти уличкома?

- А чо вы нам звоните?! Какой у вас округ?! Центральный?! Вот и звоните в администрацию центрального округа!

- Алё, здрасьте, это администрация центрального округа города Курска? Я живу в частном секторе и мне нужна справка о составе семьи. Где мне найти уличкома?

- Позвоните по другому номеру!

- Алё, здрасьте, это другой номер администрации центрального округа города Курска? Я живу в частном секторе и мне нужна справка о составе семьи. Где мне найти уличкома?

- Позвоните по совсем другому номеру!

- Алё, здрасьте, это совсем другой номер администрации центрального округа города Курска? Я живу в частном секторе и мне нужна справка о составе семьи. Где мне найти уличкома?

- Какой у вас адрес?

- Хреновая Залужная 100

- Э... А... Ы... Фиговая Залужная...

- ХРЕНОВАЯ! ХРЕНОВАЯ ЗАЛУЖНАЯ!

- У нас такой нет! Есть Фиговая Залужная и Хреновая Прилужная!

- Офигеть. Дайте две. И что мне делать прикажете?

- Ну спросите у соседей. Может они знают.

Тут, простите, меня прорвало.

- У соседей?! У СОСЕДЕЙ?! Двадцать первый, сука, век!!! А я должна, как при царе горохе, соседей опрашивать?! Вы мне не можете улицу найти!!! Она даже на яндекс-карте есть!!!

- Я не знаю, я не нашёл... бе... ме...

А все ближайшие соседи знают про уличкома только то, что живёт он где-то вооон в той стороне улицы.

- Папа, - говорю, - вспоминай, где жила эта тётушка, поедем искать.

- На горе, - говорит, - дом вроде двухэтажный из белого кирпича.

Поехали. Двухэтажных домов из белого кирпича несколько. Но мы нашли. Получили справку и оказалось, что её таки надо заверить в администрации центрального округа.

- Алё, здрасьте, это совсем другой номер администрации центрального округа города Курска? Сегодня можно у вас справку о составе семьи заверить?

- Да.

- До какого времени?

- До 18.00

- Пап, погнали?

- Погнали!

Приехали, время 12.45. Охранник нас не пускает, говорит - вон список номеров телефонов и кабинетов - звоните. Звоним - трубку не берут. Ещё звоним - трубку не берут. Очень звоним...

- О, здрасьте! А нам справку заверить!

- ПОСЛЕ ЧЕТЫРНАДЦАТИ НОЛЬ-НОЛЬ!!! ту-ту-ту-ту....

Мы с папой хором - чооооорд!!!!

- Дочь, ну их в жопу! Поехали обедать. Я суп сварил. Рыбный.

- Поехали.

Пообедали. Чаю попили, в потолок посмотрели, поехали обратно. Оказывается, надо заявление писать, чтоб эту несчастную печать поставить. А у папы дальнозоркость. Вблизи почти ничего не видит. Написала за него, он только автограф свой поставил. заодно стребовала с этих людей телефон уличкома нашего, и домашний, и мобильный.

Приехали домой.

- Алё, здрасьте, это седьмое отделение психбольницы? Я муж пациентки такой-то. Мне нужна справка о том, что пациентка находится у вас! Для суда справка.

- Ой, это только с её согласия! Но она его не даст, она агрессивная у вас!

Мы с папой хором - чооооорд!!!!

- ДЛЯ СУДА СПРАВКА!!! О ЛИШЕНИИ ДЕЕСПОСОБНОСТИ!!!

- Ой, позвоните нашему юристу!

- Алё, здрасьте, это юрист психбольницы? Я муж пациентки такой-то. Мне нужна справка о том, что пациентка находится у вас! Для суда справка, о лишении дееспособности.

- Согласно закона хрензнаеткакого, дебилостатьи такойто эту справку может получить только законный представитель или опекун! Факт нахождения пациентки в психиатрической больнице составляет врачебную тайну.

- Вы обалдели там, в вашей психбольнице?! Какая тайна?! Я сам со скорой её привёз и вам сдал! Я передачки ей ношу, я и так знаю, что она у вас! Справку дайте!

- Согласно закона хрензнаеткакого, дебилостатьи такойто эту справку может получить только законный представитель или опекун! Факт нахождения пациентки в психиатрической больнице составляет врачебную тайну. У вас есть генеральная доверенность от супруги? Или вы являетесь опекуном?

- Етижи-пассатижи! Так нам и надо справку, чтоб опекунство определить! А чтобы его определить, нужна эта грёбаная справка!

- Вот пусть суд её и затребует. Суду мы предоставим, а вам - нет.

- НАМ ДЛЯ СУДА И НАДО!!!

- РАЗ ВАМ ДЛЯ СУДА НАДО, ВОТ В СУД И ИДИТЕ!!!

Отлично поговорили.

Перепечатываю заявление, добавляю туда просьбу об истребовании справки из ОБУЗ ККПБ. Едем в суд. В приёмной суда тётенька, посмотрев наши документы, говорит:

- А у вас заявление составлено неправильно - согласно закона хрензнаеткакого, дебилостатьи такойто теперь надо оформлять по-другому.

- Э... Ы..., - говорим мы, - а нам соцработник в ПНД его составил

- А соцработник, наверное не знает, это новое требование. Переделывайте.

- Ну ок, переделаем. А посмотрите, пожалуйста, остальное-то правильно? А то мож ещё что переделать?

- Щааа посмотрим, - отвечает тётя, - Это есть, это есть и вот это есть... О! А где справка из психушки?

- АААА!!!! НАМ ЕЁ НЕ ДАЮТ!!!!

- Но они обязаны...

- Всё равно не дают.

- Но ведь для суда...

- И для суда не дают! Послушайте, мы с утра раннего пытаемся этот идиотский квест выполнить. Если вы нам не поможете, я тут сейчас просто на пол сяду и буду выть, а охране придётся меня отсюда волоком волочь, а во мне 74 килограмма живого веса.

- Охохонюшки... Пусть они вам в психушке письменный отказ напишут, его приложите вместо справки.

- Ну слава Ктулху. Отказ мы как-нибудь добудем. Спасибо-досвидания.

- Алё, здрасьте, это юрист психбольницы? Это снова муж пациентки такой-то. Раз вы не даёте мне справку, то дайте официальный отказ в её предоставлении!

- Это могу. Это дам. Пишите нам на электронку запрос!

- Отлично! Куда писать, что именно писать?

- Запрос! На электронку!

- Дочь, а чо писать-то? Электронка у них на сайте вроде есть.

- Ща нароем, пап. Окей, гугл! Так, пиши: прошу предоставить справку о том, что моя супруга Такая-то Такойтовна находится на стационарном лечении....

Вот такой вот бюрократический цирк-шапито. Продолжение следует.

Здравствуйте всем.

Печальная история Деменция у бабушки получила своё закономерное продолжение.

Для ЛЛ: у мамы диагностировали болезнь Альцгеймера, она стала очень агрессивна и вчера её госпитализировали в психиатрическую больницу. Принудительно.

Как и предполагали в комментах к прежнему посту, болезнь действительно оказалась наследственной.

Началось всё это довольно давно. Мама стала забывать разные мелочи. Куда положила книгу, когда мы договорились о встрече, спрашивала ли она у меня уже то или это.

Как-то летом 2021 года она позвонила мне и сказала, что у неё много красной смородины и если мне нужно, я могу взять себе ягод. Я спросила, когда можно приехать собрать, на что мама мне ответила, что соберёт всё сама, а мне только нужно будет приехать на готовое. Мама собрала шесть лотков. Я взяла два, больше мне не надо. Предложила ей заморозить излишек. У неё большой новый холодильник, а у меня маленький и старый. На том и попрощались. Мама позвонила мне на следующий день и началось... По её словам я обещала приехать и собрать ягоды, но не приехала и ей пришлось собрать всё самой. И теперь эти ягоды стоят, а я даже не могу поднять жопу, чтобы их забрать и что я за королева такая, что они с отцом мне эти ягоды должны сами везти, совести у меня нет и всё такое прочее. Я в полном афиге говорю - мама, я же приезжала вчера, ты собрала шесть лотков, я взяла два, а у тебя осталось четыре и мы договорились, что ты их заморозишь. В ответ я получила ещё одну порцию ругани и стойкое утверждение, что я вру и не брала ягод и как вообще она могла вырастить такую бессовестную дрянь.

На следующий день мама напрочь забыла про этот звонок.

Следующий "прикол" случился 23 сентября того же года, в день рождения моей дочери. Мы только-только приехали в Курск из Самары, куда возили дочку на лечение. Естественно, мы были совсем без денег и не устраивали никаких празднеств. К тому же в тот день мне нужно было смотаться в соцзащиту и я попросила папу, чтобы он меня свозил, пока муж будет сидеть с малой.

Вечером позвонила мама с претензиями. Как, мол, мы посмели отмечать день рождения Ирии без неё, почему мы так плохо к ней относимся и как вообще можем быть такими гадкими людьми. Убедить её, что никто ничего не отмечал и что у нас не было никаких гостей было невозможно. Аргумент у неё был железный - отец к тебе ездил! Вы там праздновали! На соцзащиту, Самару и отсутствие денег мне было сказано - ты врёшь. И, конечно же, мама забыла и про этот звонок.

Дальнейшее выступление от неё было 19 октября на мой день рождения, который мы тоже не отмечали. Опять мы чего-то там у неё за спиной делаем, злые мы нелюди. Я сказала маме, что кажется у неё начинается то же, что было у бабушки. Мама мне ответила, что ничего у неё не начинается и как я вообще смею ей такое говорить.

И всё это время папа мне жаловался, что мама донимает его и тоже постоянно обвиняет его в том, чего он не делал. Судя по его рассказам, она стала вести себя по отношению к нему примерно так же, как бабка вела себя по отношению ко мне. И конечно же, она начинала беситься при любом намёке на то, что ей нужен врач.

Следующей датой стало 14 декабря. Мама позвонила и снова стала скандалить мне по телефону, что я пишу ей в соцсетях какие-то гадости. Я естественно ничего ей не писала. На просьбу зачитать, что же там я ей написала такое, мама сказала, что она уже не помнит, а найти не может. Но она точно знает и помнит, что я чем-то её оскорбила, хотя и не помнит, чем именно.

Штош... Я сказала, что мне надоели эти представления. Что мне хватает дочери с инвалидностью, что у меня и так жизнь не сахар, чтоб ещё от матери дичь всякую терпеть. Поэтому либо мы с ней в ближайшее время идём в ПНД к психиатру, либо я просто больше не буду с ней говорить вообще никогда. И это, к моему удивлению, возымело эффект. Я быстренько позвонила в ПНД, пока мама не передумала, и записала её на приём.

В ПНД доктор в моём присутствии задала маме множество вопросов и на половину из них мама ответить точно не смогла. Она даже не смогла нарисовать циферблат часов, когда её попросили об этом. Доктор отправила её на мрт. Мрт показало изменения мозга характерные для болезни Альцгеймера. Маме назначили лечение. Но состояние у неё ухудшалось. В новый год она даже не поняла, кто я, зачем звоню и с чем её хочу поздравить. Дальше пошло по нарастающей. Она постоянно обвиняла всех в каких-то несуществующих грехах, придумывала какие-то нелепые ситуации, которых не было в реальности.

В марте 2022 года у папы случился инсульт, по счёту уже третий. Мама к тому моменту уже совсем не ориентировалась на улице и даже не выходила никуда дальше огорода (у них частный дом) Я в то время снова была в Самаре с дочерью на очередном курсе лечения. С мамой мы тогда уже не разговаривали совсем. Она придумала себе, что я украла у неё какие-то деньги и впадала в бешенство при одном упоминании моего имени. Ох, я тогда сама чуть с ума не сошла! К счастью, мой старший сводный брат всё взял на себя, и к отцу в больницу ездил и матери моей продукты возил. На него она почему-то не агрилась.

Когда папа оклемался от инсульта (повезло, всё прошло в лёгкой форме), я сказала, что маму наверное придётся оформить в пансионат. Я за ней ухаживать не могу из-за дочери. А папу она как пить дать доведёт до четвёртого инсульта своим неадекватным поведением. Папа засомневался насчёт пансионата, сказал, что он пока в состоянии с ней справляться, отказался от моей помощи, так как моё появление в их доме точно переросло бы в очередной скандал. Но согласился с необходимостью оформить маме инвалидность. Инвалидность ей дали 22 июля 2022 года бессрочно. Папа сказал, что у нас обоих есть свой крест, который нам предстоит нести, что у него это мама, а у меня Ирия.

Этой осенью мама перестала узнавать папу и начался ещё больший трэш. Она кидалась на него, требовала немедленно уйти из её дома, говорила, что он её обокрал. В общем, бред. Потом начались галлюцинации. Она постоянно видела каких-то людей, которые у неё воруют, и пыталась их ловить. Психиатрическую бригаду на эти глюки вызывали несколько раз, но к моменту приезда медиков мама успевала успокоиться и её оставляли дома.

Папа наконец решил, что я права насчёт пансионата. Но для этого надо лишить маму дееспособности. А чтобы лишить её дееспособности, нужна психиатрическая экспертиза и суд. Чтобы сделать экспертизу, нужна пройденная медкомиссия в поликлинике по месту жительства, а это очень трудновыполнимый квест. Как вести в поликлинику на медкомиссию абсолютно неадекватную агрессивную тётку?

Пока мы думали, как пройти этот уровень с наименьшими потерями, мама в очередном приступе бешенства бросилась на папу драться и расцарапала ему лицо. Папа удрал от неё на улицу и вызвал полицию. А полицейские в свою очередь, поглядев на это безумие, вызвали психбригаду. Так что вчера маму наконец-то положили в психбольницу. Минимум на две недели. И экспертизу сразу там, в больнице можно сделать. В общем, кажется дело сдвинулось с мёртвой точки... Но как же это всё грустно.

Вот такие вот дела.

Здравствуйте всем. Сегодня напишу про то, как мы с мужем собирали деньги для лечения дочери в Реацентре. Возможно, кому-то этот опыт будет полезен.

У дочери инвалидность. Диагноз – смешанное специфическое расстройство психологического развития с тяжёлым недоразвитием речи, аутистикоподобными нарушениями выраженной степени. Иными словами, РАС и сенсомоторная алалия. Всё так сложилось, что в нашем Курске нас настроили на то, что сделать ничего нельзя. Муж у меня оптимист, а меня все эти переговори с врачами и дефектологами ввергли в беспросветное уныние. И когда на пикабу мы узнали про самарский Реацентр и микротоковую рефлексотерапию, то ухватились за него, как за последнюю соломинку.

Лечение платное, по ОМС они не работают. Нужно было примерно тысяч сто, плюс съём жилья на три недели и плюс дорога. Насобирали денег по родне и поехали. Было это в марте 2021.

Эффект был очень заметный - речевая активность увеличилась не сильно, а вот понимание речи у дочки улучшилось в разы. В Реацентре нам сказали, что нужно пройти как минимум три курса (а в нашем случае лучше 6-7), иначе всё это будет бесполезно и эффект от лечения сойдёт на нет. Между первым и вторым курсом должно пройти от 4 до 6 недель. Между вторым и третьим до полугода. Второй курс назначили на май и дали предварительный счёт на 135 тыс. рублей.

Мы - обычная семья с ипотекой, зарплатой мужа примерно средней по городу, пенсией по инвалидности и пособием по уходу за ребёнком-инвалидом. Сто тысяч в загашнике у нас не лежит, а всё, что лежало, было истрачено на первую поездку. И мы решили попробовать собрать деньги в интернете. Я разместила пост в контакте и параллельно стала писать в благотворительные фонды, а муж подал на работе в кадровую службу просьбу о материальной помощи. Фонды нам закономерно отказывали. Они в основном занимаются детьми, у которых смертельные заболевания - онкология и всё такое. Но пост в контакте удалось раскрутить на довольно большое количество просмотров, мы обратились в несколько интернет-изданий, в двух из них - 46tv и Секунда - согласились нам помочь и разместили информацию о сборе. И дело пошло.

Честно скажу, я была в шоке, когда совершенно незнакомые люди начали присылать нам деньги, ещё и крупные суммы. Я не ожидала такого отклика.

Моя бывшая работодательница, узнав о сборе, добавила нам 20 тыс. рублей.

Потом 15 тыс. рублей для нас собрал на стриме блогер-музыкант Константин Сапрыкин.

Я смотрела на всё это и плакала от благодарности. 13 мая 2021г. мы закрыли сбор, а на 17 мая был назначен второй курс лечения.

Во время второго курса лечения наконец пошло улучшение речевой активности - появилось очень много лепета. Речи пока нет, но мы не опускаем руки. Понимание речи продолжило улучаться, наконец-то появилась хоть какая-то усидчивость и занятия с педагогами начали приносить свои плоды. В общем, было ясно - третий курс нужен.

Я была уверена, что второй раз столько денег в соцсетях мы не соберём, так что снова стала писать в благотворительные фонды. И совершенно неожиданно для меня откликнулся наш маленький курский фонд "Искорка надежды". Я собрала для них все необходимые документы и "Искорка" открыла для нас сбор.

Сбор шёл очень медленно. Третий курс был назначен на 30 августа, время приближалось, на счету в фонде было 26 тыс. из нужных135ти. Муж как обычно надеялся на лучшее, я как обычно была в отчаянии.

И вот теперь пришло время для зубной пасты, которую я упомянула в названии поста. Мы пользуемся пастой Сплат. В каждой упаковке вместе с тюбиком пасты есть письмо к потребителю и это навело меня на мысль. Я написала в компанию Сплат, рассказала о нашей ситуации и попросила помощи. Через неделю мне ответили из Сплата, сказали выслать сканы подтверждающих документов, что я сразу же сделала.

А на следующий день мне позвонили из "Искорки" и сказали, что собрали нам 90 тысяч. Я очень обрадовалась, а затем произошло ещё одно чудо. В тот же день мне написали из Сплата и сказали, что согласовали нашей семье материальную помощь в 100 тыс. рублей.

Я была в шоке. Нет, вот так В ШОКЕ. Написала в Сплат, спросила, могут ли они перевести эти деньги не нам, а в фонд и они ответили положительно. Позвонила в "Искорку" и объяснила ситуацию со Сплатом. Там тоже очень обрадовались. Сплат перевёл деньги фонду и фонд смог оплатить нам не только лечение, но и проживание в Самаре. Пока мы проходили третий курс лечения, отозвался работодатель мужа и выделил нам материальную помощь на всю сумму счёта - 135 тыс. рублей. Не-ве-ро-ят-но! Мы сразу же отложили эти деньги на четвёртый курс, который был назначен на март 2022 г.

9-го апреля мы вернулись из Самары в Курск с четвёртого курса лечения. Наша дочь в свои шесть лет наконец-то научилась ходить на горшок, я говорила об этом в прошлом своём посте. Мы отказались от подгузников. Она намного лучше стала понимать речь. Она стала усидчивой. Она перестала бояться других детей. Нам помогает это лечение, так что сейчас мы собираем деньги на пятый курс. "Искорка" в этот раз не может нам помочь, так что сами, через соцсети. Посмотрим, как будет в этот раз.

Что могу сказать в заключение, если вам нужны деньги на лечение и у вас их нет, не стыдитесь и не бойтесь просить помощи. Стучите во все двери. Кто-нибудь обязательно откроет.

Такие вот дела.

Здравствуйте. Прошло три года с тех пор, как мы оформили дочери инвалидность. Диагноз – смешанное специфическое расстройство психологического развития с тяжёлым недоразвитием речи, аутистикоподобными нарушениями выраженной степени. Иными словами, РАС и сенсомоторная алалия.

Предыдущие посты по теме:

Как дочери диагностировали аутистическое расстройство

Оформление инвалидности для ребёнка

Инвалидность дочери. Прошёл год.

Инвалидность дочери. Прошло два года

Главное, что за последний год у нас случилось - мы нашли "Реацентр". Это детский центр неврологии в Самаре, лечат там методом микротоковой рефлексотерапии. Это ни в коем случае не реклама. Есть дети, которым этот метод не подошёл, а есть и те, кому такое вовсе противопоказано. О "Реацентре" мы узнали на Пикабу от пользователя @Wolfgangster, спасибо тебе, мил человек!

Если кому-то это интересно, то я могу написать о лечении в "Реацентре" отдельным постом. Там про одну только дорогу туда есть чего писать, 1200 км на машине от Курска до Самары и обратно)) Но сейчас - о наших достижениях.

Ирия в свои шесть лет наконец-то освоила горшок и мы полностью отказались от подгузников! Ура! Это невероятное облегчение. Произошло это после третьего курса лечения в "Реацентре" Проситься в туалет она пока не умеет, так что с улицей изредка бывают проблемы. Но дома, когда горшок в доступе, осечки могут быть только во время сна. Для дальних поездок или долгих ожиданий (например в поликлинике) мы берём с собой детское сидение для унитаза, чтобы можно было ходить в обычный туалет.

Период приучения был довольно тяжёлым, хоть и недолгим (около трёх месяцев, с сентября по декабрь 2021) Ирия рвала памперсы и раскидывала наполнитель, писала где придётся, вся мебель у нас была застелена клеёнками. Пол и клеёнки я мыла раз по десять в день. К счастью, этот период прошёл и всё наладилось.

Мы наконец-то попали к детскому психиатру в ПНД. И доктор назначила Ирии нейролептик. И, что удивительно, сразу угадала нужную дозу. Я читала про это препарат раньше, что там дозу очень сложно подобрать. Лекарство помогло. У Ирии пропали истерики, почти полностью. И спать она стала хорошо. Ещё раз ура!

Далее про речь. Речи у Ирии пока нет, но очень много лепета и в этом лепете практически весь алфавит, звуков появилось новых очень много. Иногда кажется, что она говорит целыми предложениями, но на другом языке. Понятно и осознанно она говорит только "Не" и "Дай". Обращённую к ней речь она стала понимать намного-намного лучше. Иногда кажется, что на простом бытовом уровне она понимает почти всё.

Быт. Ирия научилась надевать одежду и обувать обувь. Ей всё ещё нужна с этим небольшая помощь, но, я думаю, она скоро полностью будет справляться сама. С гигиеной пока нет самостоятельности, я её умываю, мою, чищу ей зубы и всё прочее. Сама она пока не умеет, но мы над этим работаем. Зато она стала понимать, что всё это - необходимые процедуры. Больше она не истерит и не сопротивляется, если ей надо подстричь ногти или закапать нос. Мы даже в парикмахерскую ходим, она сидит в кресле без сопротивления и даёт себя подстричь. Мы гуляем, ходим вместе с ней в магазины, в гости и иногда по делам. С ней стало сейчас намного легче и она стала гораздо более послушной. Она кладёт вещи на место, относит посуду в мойку после еды и не любит собирать игрушки, как и большинство детей.

На занятиях с педагогами и дома Ирия стала гораздо более усидчивой и заинтересованной. Если раньше её хватало минут на пять, а дальше начинался концерт с воплями и швырянием вещей на пол, то теперь она занимается 30 минут без перерыва и видно, что очень старается.

Мы перевели Ирию из ЦРВ в детский сад для детей-инвалидов. Дать саду оценку мы пока не можем. У Ирии, как и у большинства детей, началась наработка иммунитета по схеме "неделя в саду - две дома с соплями". Ну это со многими детьми так. Адаптируется. Зато она остаётся там без скандалов и слёз. Пока я вожу её в группу неполного дня ( с 7 до 13 часов), но в июле можно будет перевестись на полный день, если всё будет хорошо.

В общем, растёт наша девочка, учится, радуется жизни. А мы радуемся её маленьким победам.

Здравствуйте.

Прошло два года с тех пор, как мы оформили дочери инвалидность. Диагноз – смешанное специфическое расстройство психологического развития с тяжёлым недоразвитием речи, аутистикоподобными нарушениями выраженной степени. Иными словами, РАС и сенсомоторная алалия.

Предыдущие посты по теме

Как дочери диагностировали аутистическое расстройство

Оформление инвалидности для ребёнка

Инвалидность дочери. Прошёл год.

Хочу подвести небольшие итоги того, что произошло за прошедший год. Возможно, кому-то мой опыт будет полезен.

В этом году наш невролог сказала нам, что на первый план у Ирии выходит не задержка развития, а именно аутизм. Это уже за пределами компетенции невролога и лечиться нам дальше предстоит у психиатра. Ну что ж, мы с мужем были к этому готовы, так как инвалидность у дочери всё-таки именно по психиатрии, F83.

Дело было в середине марта и к психиатру попасть мы тогда не успели. Случилось то, что случилось - пандемия. Наш центр реабилитации закрыли. Центр психолого-педагогического, медицинского и социального сопровождения закрыли. ПНД закрыли. В общем, фиг вам, а не детский психиатр.

Попали мы к этому доктору только в сентябре. Позиция у доктора оказалась такая: да - аутизм, да - это на всю жизнь, впереди у нас коррекционный сад, затем коррекционная школа, но сейчас так далеко заглядывать не стоит, тратить деньги на всякие сомнительные безумства вроде дорогущей дельфинотерапии тоже явно не стоит, нужно принимать ноотропы, по возможности избегать нейролептиков. И вообще нужно родить второго ребёнка, чтоб он присматривал за первым.

И вот тут, ребят, я просто выпала в осадок. Это же какой жестокой женщиной надо быть, чтобы родить ребёнка с целью сделать из него няньку для инвалида?! Нет уж, как-нибудь обойдёмся. В общем, вот это вот последнее перечеркнуло мне всё впечатление от врача. Жесть.

В детском отделении ПНД и в районной детской поликлинике врачи то в отпусках, то на больничных, к тому же там сейчас ограничения по приёму. В общем, к другому доктору пока не попали. Но обязательно пойдём.

Как я уже упомянула, в середине марта закрыли наш центр реабилитации, куда мы с Ирией ходили каждый день на групповые и индивидуальные занятия. Нас решили перевести на обучение онлайн. И это, разумеется, было полное фиаско.

Детям с таким диагнозом, как у Иришки, нужен непосредственный контакт с педагогом. Её тяжело заставить сфокусировать внимание на живом человеке, который сидит напротив и держит её за руки. А тут - экран ноутбука. Вы серьёзно, да? Затея с онлайном провалилась. Но увы, в связи с эпидемиологической обстановкой только как-то дистанционно заниматься. В общем наши воспитатель, логопед, психолог и дефектолог присылали родителям конспекты занятий с заданиями, мы всё это с детьми делали и отправляли педагогам фото- и видео-отчёты. Ну что ж, лучше так, чем никак.

Центр наш возобновил работу в сентябре, но в ноябре его опять закрыли, переведя нас на дистанционку. В середине декабря снова открыли группы и занятия со специалистами. В общем, пока полная неразбериха, персонала не хватает, так как люди массово болеют.

Сейчас, после новогоднего утренника (который получился весьма неплох) у нас каникулы. Посмотрим, выйдем ли мы на занятия в январе. Очень не хочется дистанционку снова, детям нужно живое общение с педагогами и сверстниками. Но тут уж от руководства и от персонала центра мало что зависит, будут смотреть по обстановке.

В этом году мы новогодний сладкий подарок получили от комитета соцзащиты, это было очень приятно. И подарок такой хороший, конфеты очень вкусные. Жаль, я сфотать не догадалась. Только Иришке много конфет нельзя - личико красными пятнами покрывается от сладкого. Так что даём по чуть-чуть, а сами едим конфеты под покровом ночи, втайне от ребёнка.

Ещё в этом году мы с Иришкой прошли бесплатный курс гидрореабилитации и это было очень здорово. Она вообще очень любит воду, а тут ещё и тренер - такая милая женщина, у которой явно есть подход к неговорящим детям. Плавать Иришка за двадцать занятий, конечно, не научилась, но мы планируем продолжить ходить в этот бассейн и к этому тренеру уже платно. Благо, там дают хорошую скидку детям-инвалидам.

Теперь о достижениях.

Первое, оно же главное - Ирия явно стала лучше понимать обращённую к ней речь. Простые инструкции - постой тут, закрой дверь/ящик, отдай, возьми, посмотри, пойдём кушать/спать/гулять и так далее.

Она стала очень контактной с родными, ластится, обнимается, сама просится на руки. Раньше она вообще не любила, чтобы её трогали.

Летом мы стали вместе выезжать на природу с ночёвкой и Иришке это очень понравилось, а у меня так это и вовсе любимый формат отдыха - палатка и лес. Ирия с удовольствием ест еду, приготовленную в походных условиях и спит в палатке на надувном матрасе.

С игрушками Ирия по-прежнему не играет, не понимает их назначения. Но научилась катать машинку.

Стала понимать принципы сортировки по размеру, цвету и форме, если показывать ей примеры. Хорошее движение вперёд.

Ещё Ирия наконец научилась держать карандаш и кисть. До рисования и раскрашивания ещё очень-очень далеко, но ей нравится просто малевать по бумаге и это хорошо.

Многим, возможно, покажется, что всё это не достижения, а какие-то мелочи. Ну какой ребёнок, в самом деле, в пять лет машинку катать не умеет? Однако тут речь о ребёнке-инвалиде. Для нас с Иришкой это хоть и маленькие, но серьёзные шаги, из которых будет складываться наше будущее.

На этом пока всё, благодарю за внимание.

Такого со мной ещё не было. Три вызова скорой за три дня. Нервы? Самоизоляция? Тоска по свежему воздуху? Фиг знает. Как мне казалось, я довольно легко переношу всю это ситуацию с кучей ограничений.

Началось первого мая вечером - заболела спина. Второго добавились тошнота и тремор. Повышенной температуры не было. Третьего числа началась рвота и я вызвала скорую. У меня была стопроцентная уверенность, что ждать я буду до глубокой ночи, ведь везде пишут, что нагрузка на скорые сейчас очень велика. Скорая приехала через двадцать минут. Парни со скорой засомневались, чей же я клиент, но всё-таки из-за болей в пояснице решили везти в урологию. Там мне сделали узи и, не найдя ровным счётом ничего, отправили домой колоть диклофенак и лечить остеохондроз. Дома организм сказал, что на диклофенак ему наплевать и что на обезболивание я могу особо не рассчитывать.

Четвёртое мая, у мужа юбилей - 30 лет. Мы, конечно, не собирались отмечать масштабно и собирать людей, хотели отметить просто вдвоём. Но наши планы посмотреть кинцо под винцо накрылись медным тазом, это было ясно ещё вчера. В довершение к болям и невозможности даже пить воду из-за рвоты (не говоря уж о еде) у меня хлынула из носа кровь. И вот тут я уже стала что-то понимать. Из недр аптечки был извлечен тонометр, который показал 170/110. Самое высокое давление, которое у меня было до этого случая - 140/90. Гипертоников в семье нет, лекарств от давления - тоже нет. Мне было ужасно стыдно нагружать врачей снова, но мы вызвали скорую второй раз. Я снова была уверена, что ждать придется долго. В первый раз, наверное, мне просто повезло. Скорая приехала через двадцать минут. Мне укололи магнезию и сказали "Добро пожаловать в клуб гипертоников!". Ощущения от укола ооочень странные. Давление упало, кровь остановилась, прекратилась рвота и очень захотелось спать. Медики отбыли трудиться дальше, велев вызывать скорую снова, если давление опять поднимется.

Увы, так и случилось. Пятое мая, 4 часа утра, канитель с рвотой и кровью из носа пошла по второму кругу. Скорая номер три приехала через двадцать минут. Мне снова стабилизировали давление и велели вызвать на дом терапевта. Да, поликлиника не работает, но должен будет прийти дежурный врач.

История о том, как мы пытались дозвониться в поликлинику, полна скорби и безысходности, но мы дозвонились, потребовалось на это два с половиной часа. Врач пришла примерно через час после вызова (что тоже, на мой взгляд, очень быстро).

А сегодня я, наконец-то, более-менее оклемалась, благодаря назначенному лечению, и смогла всё это написать.

Очень хочется поблагодарить врачей и тех, кто причастен, за оперативность. Скорая три раза подряд за двадцать минут - это просто фантастика какая-то!