Серия «Инвадилность дочери»

Здравствуйте всем. Сегодня напишу про то, как мы с мужем собирали деньги для лечения дочери в Реацентре. Возможно, кому-то этот опыт будет полезен.

У дочери инвалидность. Диагноз – смешанное специфическое расстройство психологического развития с тяжёлым недоразвитием речи, аутистикоподобными нарушениями выраженной степени. Иными словами, РАС и сенсомоторная алалия. Всё так сложилось, что в нашем Курске нас настроили на то, что сделать ничего нельзя. Муж у меня оптимист, а меня все эти переговори с врачами и дефектологами ввергли в беспросветное уныние. И когда на пикабу мы узнали про самарский Реацентр и микротоковую рефлексотерапию, то ухватились за него, как за последнюю соломинку.

Лечение платное, по ОМС они не работают. Нужно было примерно тысяч сто, плюс съём жилья на три недели и плюс дорога. Насобирали денег по родне и поехали. Было это в марте 2021.

Эффект был очень заметный - речевая активность увеличилась не сильно, а вот понимание речи у дочки улучшилось в разы. В Реацентре нам сказали, что нужно пройти как минимум три курса (а в нашем случае лучше 6-7), иначе всё это будет бесполезно и эффект от лечения сойдёт на нет. Между первым и вторым курсом должно пройти от 4 до 6 недель. Между вторым и третьим до полугода. Второй курс назначили на май и дали предварительный счёт на 135 тыс. рублей.

Мы - обычная семья с ипотекой, зарплатой мужа примерно средней по городу, пенсией по инвалидности и пособием по уходу за ребёнком-инвалидом. Сто тысяч в загашнике у нас не лежит, а всё, что лежало, было истрачено на первую поездку. И мы решили попробовать собрать деньги в интернете. Я разместила пост в контакте и параллельно стала писать в благотворительные фонды, а муж подал на работе в кадровую службу просьбу о материальной помощи. Фонды нам закономерно отказывали. Они в основном занимаются детьми, у которых смертельные заболевания - онкология и всё такое. Но пост в контакте удалось раскрутить на довольно большое количество просмотров, мы обратились в несколько интернет-изданий, в двух из них - 46tv и Секунда - согласились нам помочь и разместили информацию о сборе. И дело пошло.

Честно скажу, я была в шоке, когда совершенно незнакомые люди начали присылать нам деньги, ещё и крупные суммы. Я не ожидала такого отклика.

Моя бывшая работодательница, узнав о сборе, добавила нам 20 тыс. рублей.

Потом 15 тыс. рублей для нас собрал на стриме блогер-музыкант Константин Сапрыкин.

Я смотрела на всё это и плакала от благодарности. 13 мая 2021г. мы закрыли сбор, а на 17 мая был назначен второй курс лечения.

Во время второго курса лечения наконец пошло улучшение речевой активности - появилось очень много лепета. Речи пока нет, но мы не опускаем руки. Понимание речи продолжило улучаться, наконец-то появилась хоть какая-то усидчивость и занятия с педагогами начали приносить свои плоды. В общем, было ясно - третий курс нужен.

Я была уверена, что второй раз столько денег в соцсетях мы не соберём, так что снова стала писать в благотворительные фонды. И совершенно неожиданно для меня откликнулся наш маленький курский фонд "Искорка надежды". Я собрала для них все необходимые документы и "Искорка" открыла для нас сбор.

Сбор шёл очень медленно. Третий курс был назначен на 30 августа, время приближалось, на счету в фонде было 26 тыс. из нужных135ти. Муж как обычно надеялся на лучшее, я как обычно была в отчаянии.

И вот теперь пришло время для зубной пасты, которую я упомянула в названии поста. Мы пользуемся пастой Сплат. В каждой упаковке вместе с тюбиком пасты есть письмо к потребителю и это навело меня на мысль. Я написала в компанию Сплат, рассказала о нашей ситуации и попросила помощи. Через неделю мне ответили из Сплата, сказали выслать сканы подтверждающих документов, что я сразу же сделала.

А на следующий день мне позвонили из "Искорки" и сказали, что собрали нам 90 тысяч. Я очень обрадовалась, а затем произошло ещё одно чудо. В тот же день мне написали из Сплата и сказали, что согласовали нашей семье материальную помощь в 100 тыс. рублей.

Я была в шоке. Нет, вот так В ШОКЕ. Написала в Сплат, спросила, могут ли они перевести эти деньги не нам, а в фонд и они ответили положительно. Позвонила в "Искорку" и объяснила ситуацию со Сплатом. Там тоже очень обрадовались. Сплат перевёл деньги фонду и фонд смог оплатить нам не только лечение, но и проживание в Самаре. Пока мы проходили третий курс лечения, отозвался работодатель мужа и выделил нам материальную помощь на всю сумму счёта - 135 тыс. рублей. Не-ве-ро-ят-но! Мы сразу же отложили эти деньги на четвёртый курс, который был назначен на март 2022 г.

9-го апреля мы вернулись из Самары в Курск с четвёртого курса лечения. Наша дочь в свои шесть лет наконец-то научилась ходить на горшок, я говорила об этом в прошлом своём посте. Мы отказались от подгузников. Она намного лучше стала понимать речь. Она стала усидчивой. Она перестала бояться других детей. Нам помогает это лечение, так что сейчас мы собираем деньги на пятый курс. "Искорка" в этот раз не может нам помочь, так что сами, через соцсети. Посмотрим, как будет в этот раз.

Что могу сказать в заключение, если вам нужны деньги на лечение и у вас их нет, не стыдитесь и не бойтесь просить помощи. Стучите во все двери. Кто-нибудь обязательно откроет.

Такие вот дела.

Здравствуйте. Прошло три года с тех пор, как мы оформили дочери инвалидность. Диагноз – смешанное специфическое расстройство психологического развития с тяжёлым недоразвитием речи, аутистикоподобными нарушениями выраженной степени. Иными словами, РАС и сенсомоторная алалия.

Предыдущие посты по теме:

Как дочери диагностировали аутистическое расстройство

Оформление инвалидности для ребёнка

Инвалидность дочери. Прошёл год.

Инвалидность дочери. Прошло два года

Главное, что за последний год у нас случилось - мы нашли "Реацентр". Это детский центр неврологии в Самаре, лечат там методом микротоковой рефлексотерапии. Это ни в коем случае не реклама. Есть дети, которым этот метод не подошёл, а есть и те, кому такое вовсе противопоказано. О "Реацентре" мы узнали на Пикабу от пользователя @Wolfgangster, спасибо тебе, мил человек!

Если кому-то это интересно, то я могу написать о лечении в "Реацентре" отдельным постом. Там про одну только дорогу туда есть чего писать, 1200 км на машине от Курска до Самары и обратно)) Но сейчас - о наших достижениях.

Ирия в свои шесть лет наконец-то освоила горшок и мы полностью отказались от подгузников! Ура! Это невероятное облегчение. Произошло это после третьего курса лечения в "Реацентре" Проситься в туалет она пока не умеет, так что с улицей изредка бывают проблемы. Но дома, когда горшок в доступе, осечки могут быть только во время сна. Для дальних поездок или долгих ожиданий (например в поликлинике) мы берём с собой детское сидение для унитаза, чтобы можно было ходить в обычный туалет.

Период приучения был довольно тяжёлым, хоть и недолгим (около трёх месяцев, с сентября по декабрь 2021) Ирия рвала памперсы и раскидывала наполнитель, писала где придётся, вся мебель у нас была застелена клеёнками. Пол и клеёнки я мыла раз по десять в день. К счастью, этот период прошёл и всё наладилось.

Мы наконец-то попали к детскому психиатру в ПНД. И доктор назначила Ирии нейролептик. И, что удивительно, сразу угадала нужную дозу. Я читала про это препарат раньше, что там дозу очень сложно подобрать. Лекарство помогло. У Ирии пропали истерики, почти полностью. И спать она стала хорошо. Ещё раз ура!

Далее про речь. Речи у Ирии пока нет, но очень много лепета и в этом лепете практически весь алфавит, звуков появилось новых очень много. Иногда кажется, что она говорит целыми предложениями, но на другом языке. Понятно и осознанно она говорит только "Не" и "Дай". Обращённую к ней речь она стала понимать намного-намного лучше. Иногда кажется, что на простом бытовом уровне она понимает почти всё.

Быт. Ирия научилась надевать одежду и обувать обувь. Ей всё ещё нужна с этим небольшая помощь, но, я думаю, она скоро полностью будет справляться сама. С гигиеной пока нет самостоятельности, я её умываю, мою, чищу ей зубы и всё прочее. Сама она пока не умеет, но мы над этим работаем. Зато она стала понимать, что всё это - необходимые процедуры. Больше она не истерит и не сопротивляется, если ей надо подстричь ногти или закапать нос. Мы даже в парикмахерскую ходим, она сидит в кресле без сопротивления и даёт себя подстричь. Мы гуляем, ходим вместе с ней в магазины, в гости и иногда по делам. С ней стало сейчас намного легче и она стала гораздо более послушной. Она кладёт вещи на место, относит посуду в мойку после еды и не любит собирать игрушки, как и большинство детей.

На занятиях с педагогами и дома Ирия стала гораздо более усидчивой и заинтересованной. Если раньше её хватало минут на пять, а дальше начинался концерт с воплями и швырянием вещей на пол, то теперь она занимается 30 минут без перерыва и видно, что очень старается.

Мы перевели Ирию из ЦРВ в детский сад для детей-инвалидов. Дать саду оценку мы пока не можем. У Ирии, как и у большинства детей, началась наработка иммунитета по схеме "неделя в саду - две дома с соплями". Ну это со многими детьми так. Адаптируется. Зато она остаётся там без скандалов и слёз. Пока я вожу её в группу неполного дня ( с 7 до 13 часов), но в июле можно будет перевестись на полный день, если всё будет хорошо.

В общем, растёт наша девочка, учится, радуется жизни. А мы радуемся её маленьким победам.

Здравствуйте.

Прошло два года с тех пор, как мы оформили дочери инвалидность. Диагноз – смешанное специфическое расстройство психологического развития с тяжёлым недоразвитием речи, аутистикоподобными нарушениями выраженной степени. Иными словами, РАС и сенсомоторная алалия.

Предыдущие посты по теме

Как дочери диагностировали аутистическое расстройство

Оформление инвалидности для ребёнка

Инвалидность дочери. Прошёл год.

Хочу подвести небольшие итоги того, что произошло за прошедший год. Возможно, кому-то мой опыт будет полезен.

В этом году наш невролог сказала нам, что на первый план у Ирии выходит не задержка развития, а именно аутизм. Это уже за пределами компетенции невролога и лечиться нам дальше предстоит у психиатра. Ну что ж, мы с мужем были к этому готовы, так как инвалидность у дочери всё-таки именно по психиатрии, F83.

Дело было в середине марта и к психиатру попасть мы тогда не успели. Случилось то, что случилось - пандемия. Наш центр реабилитации закрыли. Центр психолого-педагогического, медицинского и социального сопровождения закрыли. ПНД закрыли. В общем, фиг вам, а не детский психиатр.

Попали мы к этому доктору только в сентябре. Позиция у доктора оказалась такая: да - аутизм, да - это на всю жизнь, впереди у нас коррекционный сад, затем коррекционная школа, но сейчас так далеко заглядывать не стоит, тратить деньги на всякие сомнительные безумства вроде дорогущей дельфинотерапии тоже явно не стоит, нужно принимать ноотропы, по возможности избегать нейролептиков. И вообще нужно родить второго ребёнка, чтоб он присматривал за первым.

И вот тут, ребят, я просто выпала в осадок. Это же какой жестокой женщиной надо быть, чтобы родить ребёнка с целью сделать из него няньку для инвалида?! Нет уж, как-нибудь обойдёмся. В общем, вот это вот последнее перечеркнуло мне всё впечатление от врача. Жесть.

В детском отделении ПНД и в районной детской поликлинике врачи то в отпусках, то на больничных, к тому же там сейчас ограничения по приёму. В общем, к другому доктору пока не попали. Но обязательно пойдём.

Как я уже упомянула, в середине марта закрыли наш центр реабилитации, куда мы с Ирией ходили каждый день на групповые и индивидуальные занятия. Нас решили перевести на обучение онлайн. И это, разумеется, было полное фиаско.

Детям с таким диагнозом, как у Иришки, нужен непосредственный контакт с педагогом. Её тяжело заставить сфокусировать внимание на живом человеке, который сидит напротив и держит её за руки. А тут - экран ноутбука. Вы серьёзно, да? Затея с онлайном провалилась. Но увы, в связи с эпидемиологической обстановкой только как-то дистанционно заниматься. В общем наши воспитатель, логопед, психолог и дефектолог присылали родителям конспекты занятий с заданиями, мы всё это с детьми делали и отправляли педагогам фото- и видео-отчёты. Ну что ж, лучше так, чем никак.

Центр наш возобновил работу в сентябре, но в ноябре его опять закрыли, переведя нас на дистанционку. В середине декабря снова открыли группы и занятия со специалистами. В общем, пока полная неразбериха, персонала не хватает, так как люди массово болеют.

Сейчас, после новогоднего утренника (который получился весьма неплох) у нас каникулы. Посмотрим, выйдем ли мы на занятия в январе. Очень не хочется дистанционку снова, детям нужно живое общение с педагогами и сверстниками. Но тут уж от руководства и от персонала центра мало что зависит, будут смотреть по обстановке.

В этом году мы новогодний сладкий подарок получили от комитета соцзащиты, это было очень приятно. И подарок такой хороший, конфеты очень вкусные. Жаль, я сфотать не догадалась. Только Иришке много конфет нельзя - личико красными пятнами покрывается от сладкого. Так что даём по чуть-чуть, а сами едим конфеты под покровом ночи, втайне от ребёнка.

Ещё в этом году мы с Иришкой прошли бесплатный курс гидрореабилитации и это было очень здорово. Она вообще очень любит воду, а тут ещё и тренер - такая милая женщина, у которой явно есть подход к неговорящим детям. Плавать Иришка за двадцать занятий, конечно, не научилась, но мы планируем продолжить ходить в этот бассейн и к этому тренеру уже платно. Благо, там дают хорошую скидку детям-инвалидам.

Теперь о достижениях.

Первое, оно же главное - Ирия явно стала лучше понимать обращённую к ней речь. Простые инструкции - постой тут, закрой дверь/ящик, отдай, возьми, посмотри, пойдём кушать/спать/гулять и так далее.

Она стала очень контактной с родными, ластится, обнимается, сама просится на руки. Раньше она вообще не любила, чтобы её трогали.

Летом мы стали вместе выезжать на природу с ночёвкой и Иришке это очень понравилось, а у меня так это и вовсе любимый формат отдыха - палатка и лес. Ирия с удовольствием ест еду, приготовленную в походных условиях и спит в палатке на надувном матрасе.

С игрушками Ирия по-прежнему не играет, не понимает их назначения. Но научилась катать машинку.

Стала понимать принципы сортировки по размеру, цвету и форме, если показывать ей примеры. Хорошее движение вперёд.

Ещё Ирия наконец научилась держать карандаш и кисть. До рисования и раскрашивания ещё очень-очень далеко, но ей нравится просто малевать по бумаге и это хорошо.

Многим, возможно, покажется, что всё это не достижения, а какие-то мелочи. Ну какой ребёнок, в самом деле, в пять лет машинку катать не умеет? Однако тут речь о ребёнке-инвалиде. Для нас с Иришкой это хоть и маленькие, но серьёзные шаги, из которых будет складываться наше будущее.

На этом пока всё, благодарю за внимание.

Здравствуйте.

Прошёл год с тех пор, как мы оформили дочери инвалидность. Диагноз – смешанное специфическое расстройство психологического развития с тяжёлым недоразвитием речи, аутистикоподобными нарушениями выраженной степени. Проще говоря, РАС и сенсомоторная алалия.

Предыдущие посты по теме

Как дочери диагностировали аутистическое расстройство.

Оформление инвалидности для ребёнка.

Хочу подвести небольшие итоги того, что произошло за этот год. Возможно, кому-то мой опыт будет полезен. Мне в своё время помогли посты @alexsandrine про её сына Рому.

Я вожу Ирию в бесплатный государственный центр реабилитации для детей-инвалидов. Там есть врачи, дефектологи, логопеды, массажисты, есть зал ЛФК и сенсорная комната, занятия и групповые и индивидуальные, регулярные праздничные мероприятия. Честно говоря, я была очень удивлена, когда узнала, что ТАКОЕ есть бесплатно и что попасть туда совершенно просто, если есть официальная инвалидность. Летом там каникулы, как в школе, а с первого сентября – снова в бой.

За год мы прошли несколько курсов разных лекарств и курс процедур микрополяризации (это воздействие малым постоянным током на участки мозга). Перед микрополяризацией Иришке назначили препарат когитум и примерно на середине курса случилось что-то вроде отката назад. Ирия начала впадать в истерики, частые и беспричинные, она смеялась и плакала одновременно, а ещё била себя кулачками по голове и по ногам. Жуть та ещё, когда у тебя ребёнок просыпается среди ночи и начинает хохотать, а потом тут же плакать и лупить себя. Ирия стала очень агрессивна, кусалась и дралась, очень плохо спала. Врач снизила ей дозу препарата, но сказала, что отменять его нельзя и этот период надо перетерпеть. Мы терпели, консультировались с другими врачами, с родителями, дети которых прошли через это, много гуглили. После когитума, пошли на микрополяризацию, всего 10 процедур. Стало ещё хуже, ребёнок был совершенно бешеный, а ещё она стала очень быстро утомляться (но при этом по прежнему плохо спать). Пришлось сокращать занятия, чтобы не перегружать мозг.

Однако, не смотря на эти отрицательные моменты, положительный эффект тоже появился. Соображалка у Ирии явно прибавилась. Она стала отзываться на имя (раньше не реагировала вообще), стала запоминать, где находятся какие вещи (как правило, игрушки и вкусняшки), стала показывать, что ей нужно. Но показывает правда не своей рукой, а моей.

После микрополяризации назначили пикамилон, курс – 1,5 месяца. С пикамилоном у Ирии пропали истерики, она перестала себя бить и стала лучше спать. Прошла агрессия, она перестала кусаться и драться. Стала хоть сколько-то понимать речь, по крайней мере простые и чёткие инструкции: подойди к маме, поставь чашку, дай ручку/ножку и т.д.

Ещё она стала проявлять гораздо больше интереса к окружающей среде. Сейчас у неё стадия исследования. Ей нужно всё открыть, всё достать, всё выкинуть и погрызть. Открыть шкаф и выкинуть с нижних полок всю одежду – запросто. Открыть на кухне тумбочку и вывернуть ящик со столовыми приборами – запросто. Перевернуть кошачий лоток – вообще милое дело. Теперь научилась дверь в туалет открывать и сразу лезет руками в унитаз. Пришлось шпингалет снаружи поставить. Я все ножи и ножницы из ящика со столовыми приборами убрала. Губки для мыться посуды пришлось спрятать – достаёт уже и тут же откусывает куски (ей всё надо погрызть). У шкафов завязаны все дверцы. Дверь под мойкой, где мусорное ведро, пришлось закрыть на фастекс, потому что это задолбаешься каждый раз верёвочки развязывать-завязывать.

У здоровых детей эта стадия проходит раньше и с ними несколько проще, они ещё не везде залезть могут. А тут рост и сила четырёхлетки, а стремление к наведению адского хаоса – как у двухлетнего.

В общем, скучать некогда. Ирия развивается и растёт в своём собственном темпе, результат от лечения хоть и медленный, но есть.

Неговорящий ребёнок с РАС - это тяжело. Временами так тяжело, что хочется убиться об стену. Особенно когда ты с этим ребёнком в режиме 24/7 без выходных и отпуска. К счастью, меня очень поддерживает семья. Муж всегда готов возиться с дочерью, мои родители и бабушка мужа (святая женщина!) тоже всегда на подхвате.

Напишу немного и про материальную сторону. Официальное оформление инвалидности позволило мне уйти с работы и быть с Иришкой дома. В сумме я получаю около 25 тыс. рублей, это чуть ниже средней зарплаты по Курску. Сначала было поменьше, но с июля пособие по уходу подняли на 4,5 тыс. рублей.

Возмещение коммунальных платежей – 50%. Зимой, когда плата за отопление, очень актуально.

У мужа, как у работающего родителя, налоговый вычет на ребёнка 12 тыс. рублей и 4 дополнительных оплачиваемых выходных в месяц.

Центр реабилитации – бесплатный, я уже писала выше. Микрополяризацию тоже бесплатно делали в этом самом центре.

Лекарств бесплатных нет именно тех, которые необходимы. Один раз мы бесплатно получили церебрализин и на том всё. А жаль. Когитум тот же стоит 4 тыс. рублей, например.

Если погуглить, можно найти достаточное количество досуговых организаций, которые предлагают скидки или бесплатное посещение для детей-инвалидов. Это развлекательные центры, кинотеатры, зоопарки и т.д. Мы недавно ездили в зоопарк в Белгород - масса впечатлений.

Так что живём, лечимся, воюем и стараемся не впадать в уныние.

Здравствуйте.

Как и обещала, расскажу о прохождении моей дочерью медико-социальной экспертизы и о подготовке к ней. В основном – о подготовке. Диагноз – смешанное специфическое расстройство психологического развития с тяжёлым недоразвитием речи, аутистикоподобными нарушениями выраженной степени. Проще говоря, РАС и сенсомоторная алалия.

Про диагностику РАС – в прошлом посте.

Короткая предыстория. Какое-то время я не могла признать Иришкино отставание в развитии и отклонение от нормы. Думала – вот-вот всё наладится. В первый раз к неврологу с жалобами на ЗПРР я обратилась в июне 2017 года. Ирии тогда был год и девять месяцев. Пошла не в поликлинику, а платно к специалисту с хорошими отзывами. Мы начали лечение, оно дало результаты. Как мне казалось – хорошие результаты. Но врач был настроен совсем не оптимистично. В феврале 2018 года он сказал категорически – оформляйте инвалидность, бросайте работу и занимайтесь с ребенком более плотно, медикаментозного лечения тут недостаточно.

В марте мне удалось попасть к неврологу в Курский областной центр психолого-педагогического, медицинского и социального сопровождения. Там подтвердили слова нашего доктора об инвалидности и назначили дочери междисциплинарный приём в апреле (на приёме ребёнка осматривают совместно невролог, психолог и дефектолог).

На междисциплинарном приёме специалисты так же подтвердили необходимость медико-социальной экспертизы и составили заключение в районную поликлинику к местному неврологу, так как получить направление на МСЭ можно только в поликлинике по месту жительства. А местная неврологиня – мягко говоря, так себе. У неё всегда «всё у вас нормально, мамочка, не паникуйте» И если бы я к ней пришла без каких-либо документов, а просто с жалобами на ЗПРР, то ничего бы не добилась. В общем, посмотрела она на меня как на врага народа, который не даёт ей чаёк на работе пить и скрепя сердце выдала направления к генетику и к сурдологу в центральную областную больницу.

В конце апреля 2018-го я уволилась с работы, так как стало совершенно ясно, что совмещать работу с хождением по врачам, развивашкам и дефектологам невозможно, не смотря на график 3/3. К генетику и сурдологу смогла попасть в мае. Ни генетик, ни сурдолог не нашли у Ирии отклонений. Со справками от них я вернулась к неврологу в поликлинику и она вручила мне направление к неврологу уже в детскую областную больницу. На резонный вопрос «А чего сразу-то не дали направление», ответила, что сначала нужны были генетик и сурдолог. Ну ок.

В детскую областную попасть – квест тот ещё. В регистратуру очередь такая, что хвост аж на улице. Запись – на конец мая.

Невролог в областной выдала направления к офтальмологу, ортопеду и эндокринологу, и сказала, что после того как всех обойду, нужно будет ложиться с Иришкой в больницу для обследования. Но договорились всё же на дневной стационар, вместо больницы. Из исследований ЭЭГ, ЭКГ, УЗИ щитовидки и анализ крови. После стационара ещё раз невролог в областной. Затем со всеми бумагами в поликлинику. А наша невролог в отпуске. Ну что, ждём когда выйдет.

Вышла. Посмотрела она на это всё и говорит – приходите через две недели, я вам составлю направление на МСЭ. У меня аж глаз задёргался – что, говорю, так долго-то? Неврология на меня фыркнула, мол, не делаются быстро такие вещи. Ладно. Пошла к главврачу. Так, главврача нет. А кто есть? Заведующая консультативно-диагностическим отделением на месте. Рассказываю ей свою скорбную повесть о том, как в апреле мы начали подготовку к МСЭ и всё никак. А уже июль. И действительно ли так долго готовится направление. Заведующая несколько удивилась, позвонила неврологу и в ёмких выражениях сказала ей, что направление должно быть готово через три дня.

Забираю направление, еду в бюро медико-социальной экспертизы со всем своим ворохом бумаг.

Должна сказать, что про курское бюро МСЭ я прочитала в интернете очень много ужастиков, что и хамят, и взятки вымогают и всё в таком духе. Отправлялась я туда с чётким настроем ругаться, грозить прокуратурой и всеми небесными карами. Но нет. Со мной были очень вежливы, назначили дату экспертизы на 10.08.2018 и сказали принести заключение от логопеда и от психиатра из детского отделения Курского ПНД.

Звоню в ПНД, там говорят – приезжайте с направлением от невролога из поликлиники. Иду в поликлинику и интересуюсь, какого беса мне не дали эти направления сразу. Ну неужели врач не знает, что для МСЭ нужно. Неврологиня очень удивляется и утверждает, что не нужен мне ни логопед, ни психиатр. Япона мать… Дайте, говорю, направления. В бюро МСЭ требуют. А она мне – а психиатр вас всё равно не примет, потому что вашему ребёнку ещё три года не исполнилось. Мне, честно говоря, захотелось в неё что-нибудь тяжёлое бросить. Пригрозила снова к главврачу пойти. И направления чудесным образом сразу были выписаны.

Поехала в ПНД. Запись на начало августа. Ну ладно, лишь бы успеть до 10-го числа. К логопеду записали, к психиатру – отказывают. Нет ребёнку трёх лет. Объясняю, 10-го августа МСЭ, а три года дочери исполнится в сентябре. Нет, говорят. Но вот вам телефон психиатра, поговорите с ней, если согласится принять, тогда запишем вас. Позвонила и всё-таки убедила психиатра нас принять.

После психиатра и логопеда снова в бюро МСЭ – убедиться, что это все бумаги, которые мне нужны и не всплывёт ещё что-нибудь. Там подтвердили, что всё, больше ничего не нужно.

В день экспертизы я нервничала жутко. Но никакие мои опасения не подтвердились. Все по-прежнему были вежливы и внимательны. Врачи ознакомились со всей нашей медицинской документацией, поговорили со мной и с мужем, попробовали пообщаться с Ирией и в результате присвоили ей инвалидность сразу на пять лет. Я была этому очень удивлена. Многие говорили мне, что таким детям инвалидность дают только на год, а дальше канитель с врачами и справками начинается заново.

Итого, для МСЭ нам потребовалось:

1) Направление невролога из районной поликлиники

2) Медицинская карта из поликлиники

3) Заключение невролога из областной детской больницы

4) Выписка из дневного стационара областной детской больницы, где лежали + результат ЭЭГ

5) Заключение генетика из областной взрослой больницы + результаты анализа крови на хромосомные отклонения

6) Заключение сурдолога из областной взрослой больницы + результаты тимпанограммы

7) Заключение эндокринолога из областной детской больницы (УЗИ щитовидки и результаты анализов на ТТГ и Т4 были описаны в выписке из стационара)

8) Заключение офтальмолога из областной детской больницы

9) Заключение ортопеда из областной детской больницы

10) Заключение психиатра из ПНД

11) Заключение логопеда из ПНД

12) Заключение психолога из центра психолого-педагогического, медицинского и социального сопровождения

13) Копии свидетельства о рождении, паспортов родителей, справки о регистрации по месту жительства и снилс

Сама экспертиза заняла у нас четыре часа вместе с ожиданием в очереди и ожиданием выдачи справки об инвалидности. А подготовка к ней растянулась на несколько месяцев. Вот такие дела.