Здравствуйте.

Прошло два года с тех пор, как мы оформили дочери инвалидность. Диагноз – смешанное специфическое расстройство психологического развития с тяжёлым недоразвитием речи, аутистикоподобными нарушениями выраженной степени. Иными словами, РАС и сенсомоторная алалия.

Предыдущие посты по теме

Как дочери диагностировали аутистическое расстройство

Оформление инвалидности для ребёнка

Инвалидность дочери. Прошёл год.

Хочу подвести небольшие итоги того, что произошло за прошедший год. Возможно, кому-то мой опыт будет полезен.

В этом году наш невролог сказала нам, что на первый план у Ирии выходит не задержка развития, а именно аутизм. Это уже за пределами компетенции невролога и лечиться нам дальше предстоит у психиатра. Ну что ж, мы с мужем были к этому готовы, так как инвалидность у дочери всё-таки именно по психиатрии, F83.

Дело было в середине марта и к психиатру попасть мы тогда не успели. Случилось то, что случилось - пандемия. Наш центр реабилитации закрыли. Центр психолого-педагогического, медицинского и социального сопровождения закрыли. ПНД закрыли. В общем, фиг вам, а не детский психиатр.

Попали мы к этому доктору только в сентябре. Позиция у доктора оказалась такая: да - аутизм, да - это на всю жизнь, впереди у нас коррекционный сад, затем коррекционная школа, но сейчас так далеко заглядывать не стоит, тратить деньги на всякие сомнительные безумства вроде дорогущей дельфинотерапии тоже явно не стоит, нужно принимать ноотропы, по возможности избегать нейролептиков. И вообще нужно родить второго ребёнка, чтоб он присматривал за первым.

И вот тут, ребят, я просто выпала в осадок. Это же какой жестокой женщиной надо быть, чтобы родить ребёнка с целью сделать из него няньку для инвалида?! Нет уж, как-нибудь обойдёмся. В общем, вот это вот последнее перечеркнуло мне всё впечатление от врача. Жесть.

В детском отделении ПНД и в районной детской поликлинике врачи то в отпусках, то на больничных, к тому же там сейчас ограничения по приёму. В общем, к другому доктору пока не попали. Но обязательно пойдём.

Как я уже упомянула, в середине марта закрыли наш центр реабилитации, куда мы с Ирией ходили каждый день на групповые и индивидуальные занятия. Нас решили перевести на обучение онлайн. И это, разумеется, было полное фиаско.

Детям с таким диагнозом, как у Иришки, нужен непосредственный контакт с педагогом. Её тяжело заставить сфокусировать внимание на живом человеке, который сидит напротив и держит её за руки. А тут - экран ноутбука. Вы серьёзно, да? Затея с онлайном провалилась. Но увы, в связи с эпидемиологической обстановкой только как-то дистанционно заниматься. В общем наши воспитатель, логопед, психолог и дефектолог присылали родителям конспекты занятий с заданиями, мы всё это с детьми делали и отправляли педагогам фото- и видео-отчёты. Ну что ж, лучше так, чем никак.

Центр наш возобновил работу в сентябре, но в ноябре его опять закрыли, переведя нас на дистанционку. В середине декабря снова открыли группы и занятия со специалистами. В общем, пока полная неразбериха, персонала не хватает, так как люди массово болеют.

Сейчас, после новогоднего утренника (который получился весьма неплох) у нас каникулы. Посмотрим, выйдем ли мы на занятия в январе. Очень не хочется дистанционку снова, детям нужно живое общение с педагогами и сверстниками. Но тут уж от руководства и от персонала центра мало что зависит, будут смотреть по обстановке.

В этом году мы новогодний сладкий подарок получили от комитета соцзащиты, это было очень приятно. И подарок такой хороший, конфеты очень вкусные. Жаль, я сфотать не догадалась. Только Иришке много конфет нельзя - личико красными пятнами покрывается от сладкого. Так что даём по чуть-чуть, а сами едим конфеты под покровом ночи, втайне от ребёнка.

Ещё в этом году мы с Иришкой прошли бесплатный курс гидрореабилитации и это было очень здорово. Она вообще очень любит воду, а тут ещё и тренер - такая милая женщина, у которой явно есть подход к неговорящим детям. Плавать Иришка за двадцать занятий, конечно, не научилась, но мы планируем продолжить ходить в этот бассейн и к этому тренеру уже платно. Благо, там дают хорошую скидку детям-инвалидам.

Теперь о достижениях.

Первое, оно же главное - Ирия явно стала лучше понимать обращённую к ней речь. Простые инструкции - постой тут, закрой дверь/ящик, отдай, возьми, посмотри, пойдём кушать/спать/гулять и так далее.

Она стала очень контактной с родными, ластится, обнимается, сама просится на руки. Раньше она вообще не любила, чтобы её трогали.

Летом мы стали вместе выезжать на природу с ночёвкой и Иришке это очень понравилось, а у меня так это и вовсе любимый формат отдыха - палатка и лес. Ирия с удовольствием ест еду, приготовленную в походных условиях и спит в палатке на надувном матрасе.

С игрушками Ирия по-прежнему не играет, не понимает их назначения. Но научилась катать машинку.

Стала понимать принципы сортировки по размеру, цвету и форме, если показывать ей примеры. Хорошее движение вперёд.

Ещё Ирия наконец научилась держать карандаш и кисть. До рисования и раскрашивания ещё очень-очень далеко, но ей нравится просто малевать по бумаге и это хорошо.

Многим, возможно, покажется, что всё это не достижения, а какие-то мелочи. Ну какой ребёнок, в самом деле, в пять лет машинку катать не умеет? Однако тут речь о ребёнке-инвалиде. Для нас с Иришкой это хоть и маленькие, но серьёзные шаги, из которых будет складываться наше будущее.

На этом пока всё, благодарю за внимание.