Alexsandrine

Привет, друзья! Для тех, кто с тегом alexsandrine сталкивается впервые - им отмечены посты, в которых я рассказываю о своём старшем сыне и том, как "не такой как все" ребёнок уживается с окружающим миром.

Год прошел с момента, как я рассказывала о Ромыче. Как-то оно всё... некогда, да и нечего особо. Прорывов не намечается, всё стабильно и спокойно. Роме 11, он учится в 5 классе. Мы совершенно спокойно пережили прошлую весну, осень, нынешняя весна очень ранняя, похоже тоже не будет никаких проблем с поведением. Из лекарств остался рисполепт в минимальной дозировке. Витамины ещё конечно.

Учёба. Помимо индивидуальных занятий с логопедом, психологом, дефектологом, на постоянной основе ввели занятия с классом: физкультуру, ритмику, труд. Рома практически ушел от вечного "рука в руке", сам режет, лепит, пишет. Конечно, неуверенно, всё-таки есть проблемы с мелкой моторикой, но ему больше не нужна помощь взрослого. Он понял что такое работа в группе, с удовольствием занимается в обществе сверстников. Учителя говорят по началу закрывался, он привык быть единственным учеником, занятия с классом были нерегулярными, Роме было тяжело контактировать. Сейчас всё отлично. Дополнительно всё так же занимаемся, правда в этом году категорически не заходит бассейн. Прямо беда какая-то. Раньше из воды было не вытащить, теперь не затащить. У нас в городе открылся детский инклюзивный центр, хочу попробовать там ещё с Ромкой позаниматься, лишним точно не будет.

Речь. Как бы есть и как бы нет. Тут никаких подвижек. Односложно, редко. Но! Я тут начала замечать странное. Если раньше, Рома всегда брал за руку взрослого и его рукой показывал, что ему надо, либо брал всё сам, то теперь он периодически показывает пальцем. Появляется указательный жест. Поздновато, конечно, но круто )

Здоровье. Мы вылечили зубы!!! Это капец какой-то сколько ждали. То очередь, то ковидла. Летом ездили на консультацию, насчитали нам 10 зубов в "Бонуме". Сначала приглашали осенью на госпитализацию, но центр закрыли на ковид. И вот в феврале таки свершилось! Роме под общим наркозом вылечили 12 зубов. Отходил тяжеловато, ощущение, что голова мощно болела, хмурился, виски тёр, тошнило. Плохо ещё то, что приехали мы на госпитализацию в четверг, а лечили в пятницу. С ночи ничего ни есть, ни пить логично нельзя, аж до 3 часов дня парень маялся. Развлекала и отвлекала как могла. Справился, умничка ) с мозговым кровообращением тоже болеменски, да, до сих пор есть проблемы, но они никуда и не денутся особо. Лечимся, Ромка растёт, становится лучше. По крайней мере фонтанов крови из носа и диких мигреней на каждый природный чих больше нет.

Семья. Летом Рома сходил с ума, когда Влад уходил гулять с друзьями. Ревел, сидел у окна, нервничал. Я пробовала в это же время выходить гулять с Ромой и младшим, но там тоже не получалось. Либо Влад комплексовал, что мама с братьями рядом пасётся, а они ж большие все и самостоятельные одни гуляют ))) либо, если мы с Ромой и Сашей уходили от Влада, начинал напрягаться сам Рома. Отпустить его одного гулять в компании Влада и его друзей я просто не могу. Не потому, что они как-то плохо к нему относятся, бросят, обидят, нет, потому, что они дети, а Рома парень разумный конечно, но вдруг ему взбредёт в голову куда-нибудь одному сходить? Они его смогут удержать, остановить? Да, конечно, Влад мне тут же позвонит. Но я не смогу телепортироваться моментально на место. В общем, считаю это категорически не безопасным. По итогу мы пришли к консенсусу. Днём Влад гуляем сам, вечером мы выходим гулять все вместе, Влад гуляет с нами. Это всех устроило. К младшему сыну Ромка относится скорее никак, не обижает, обходит по параболе, предпочитает игнорировать. Да и Саша к Роме не лезет. С Владом - да, лучшие друзья. Может просто он не дорос до момента, когда Роме с ним будет хотеться взаимодействовать. Он может подать ему игрушку, выпавшую соску в машине, если я не могу отвлечься. Не терпит, когда мелочь лезет к нему на кровать. Прямо дёргается. Годовалому ребёнку трудно объяснить, что не стоит вторгаться в Ромино личное пространство.Так что просто неустанно слежу ) сейчас получше, Саша пошел в садик

Вроде бы пока всё ) если что-то забыла, всегда готова ответить на вопросы в комментах. Спасибо, что читаете и переживаете, это очень приятно и придаёт сил ) всегда ваша, AlexSandrine

Привет, друзья! Для тех, кто с тегом alexsandrine сталкивается впервые - им отмечены посты, в которых я рассказываю о своём старшем сыне и том, как "не такой как все" ребёнок уживается с окружающим миром.

У нас всё в полном порядке ) Ромка пошел в 4 класс, ему 10 лет. Шуганули нас тут знатно тем, что активно вводится инклюзивное обучение, и сын вполне себе может загреметь в общий класс. Объясняли тем, что он вполне себе контактен и обучаем, на индивидуальном обучении планировали оставлять только надомников. Пронесло. Собрала характеристики от педагогов, местная психиатр поскрипела, но справку выписала. Отлично! Из набора специалистов, занимающихся с Ромой в школе, остались те же логопед, психолог, дефектолог, добавили физкультуру (тоже в индивидуальном порядке, у сына есть ограничения по здоровью, напрягаться по обычной программе категорически не рекомендуется).

По успехам. Нас определённо радует растущая Ромина самостоятельность. Конечно, он капитально не дотягивает до ребёнка десятилетнего обыкновенного. Но он перестал "витать в облаках", и теперь я с уверенностью могу сказать, что он полностью себя обслуживает начиная от мелочей типа заправить кровать, без напоминания прибрать за собой, и заканчивая приготовлением элементарного овощного салата или омлета.

Я окончательно запуталась, где находится граница его понимания. Т.е. раньше я знала, что всё просто. Рома понимает короткие фразы и указания, сопровождаемые жестами. Теперь он научился из длинного предложения вычленять посыл и реагировать на него. Как объяснить... мы всегда общались с сыном обычно, не делая упора на то, что он не понимает речь. Конечно, ключевые фразы и просьбы дублировали, указывали ему на них. И вот теперь этого не требуется. Посещают мысли, что понимает он всё. Только молчит.

Речь. Появились обращения для привлечения внимания взрослого. Категорические реакции типа "нет", "не надо", "не буду". Если раньше это носило спонтанный характер и далеко не всегда было к месту, теперь всё вполне осознанно. Растёт парень! Со сменой слогов до сих пор очень сложно, младший обижается, что "мама-папа" Рома спокойно говорит, а вот элементарного "Влад" он от него никак не может дождаться. Сидит вечерами напротив него и талдычит как попугай: "Рооома, скажи Влад, скажи Влаааад". А Ромка искренне пытается, но не может, поэтому либо виновато улыбается, реже злится и уходит.

Дополнительные занятия. Долбаный карантин и коронавирус! Бассейн, в который мы всегда его водили, закрыт для посещений, кроме спортивных секций, аж до декабря. Это прямо печаль-беда, ребёнок у нас водоплавающий. Думаем вот как решать проблему. Есть ещё бассейны. Которые тоже не работают. Может их раньше откроют, что врятли. Пока скорее всего будем в загородный санаторий возить, там бассейн небольшой, но плавать можно. Занятия в реабилитационном центре у нас ушли в лес с весны. Ну не может Рома сидеть перед компом и по скайпу заниматься. Не воспринимает. По возобновлению нормальной работы пока инфы нет, ждём чо ) так что тут всё довольно печально и неопределённо.

За сим спешу откланяться, на все возникшие вопросы отвечу в комментах ) спасибо, что вы с нами уже пятый год ) всегда ваша, AlexSandrine

Привет, друзья ) Для тех, кто с тегом alexsandrine сталкивается впервые - им отмечены посты, в которых я рассказываю о своём старшем сыне и том, как "не такой как все" ребёнок уживается с окружающим миром.

Новостей у нас особо нет. Как-то всё довольно статично. Статично прошли врачей - здоров, кроме невролога и психиатра. Статично сдали анализы на всё на свете - здоров, хоть завтра в космос. В школе напирают на счёт и рисование, Роме это очень нравится, много времени проводит в массовом классе, контактирует с детьми. Учителя в целом все хвалят, кроме одной. Её Рома может весь урок тупо водить по школе за руку, а при возражениях начинать качать права. Или альтернативная коммуникация Роме что-то сделала, или сама учительница так и не смогла поставить себя с ним, что крайне важно.

После консультации с лечащими психиатрами я убрала наши карточки подальше и отказалась от изучения языка жестов. У Ромы осталось чуть больше года, чтоб заговорить хоть как-то. После 10ти лет уже врятли получится. Так что ещё больше логопеда, ещё больше дефектолога. Но времени не хватает просто катастрофически. Если мы не справились за почти 9 лет, решит ли этот год что-то? Если мы сделаем ещё больший упор на речь, не случится ли отката с коммуникацией в целом, ведь с карточками получается? Мне нужно жертвовать занятиями с Владом, которому осенью в школу, чтоб ещё больше нагружать Рому. Правильно ли я поступаю? Просто в сутках слишком мало часов, у меня не получается впихнуть в них всё необходимое. Рома не хочет заниматься речью дома, я настаиваю и практически заставляю. Искать ещё специалистов? Опять же страшно перегрузить. Сплошные вопросы и сомнения, в общем. И неумолимо уходящее время.

Между тем, у Ромы натуральное такое весеннее обострение. Натурально истерит, видно, что сам мается, но остановиться не может. И мы не можем затормозить, пока не проорётся. Не кусается, не кидается с кулаками, максимум щипается. Может просто пол часа лежать на полу и орать. С ровного места. Как нас соседи до сих пор терпят - даже не знаю. Вот только всё наладилось. А сейчас ещё и с аутоагрессией. Ноги себе все изщипал до синяков. Подбегает обнять, начинаешь успокаивать, вроде только слезы-сопли вытер об футболку и дальше орать. Пол часа. Потом как новенький, как ни в чем не бывало. Раз в день стабильно, когда папа с парнями, иногда при мне или няне, с бабушками-дедушками пока без эксцессов. При чем ладно бы сам с собой. Нееет, лежит, тянет к нам руки и ноги, чтоб его потрогали, привлекает всеми силами внимание. Подходишь, трогаешь - получаешь адов визг и дестрой. Многие спрашивают о том, как Влад на это реагирует. Боится он. И не понимает. А что ещё печальнее - уже не верит нашим сказкам о заколдованном принце. Расходится образ непредсказуемого Ромки с молчащим красавцем, задумчиво глядящим в окно. Выписали ещё 1 нейролептик, как-то пережить это период надо. Благо он не долгий. Начать пить его Рома пока не может, у нас нейрометаболическая терапия по графику, смысла пока нет. Кстати, есть подозрение, что именно она связана с истериками.

Из позитивного. Рома пытается говорить. Он повторяет фразы из мультиков, поёт, одинаковыми звуками, похожими на слова, реагирует на те или иные действия. В целом развитие есть неплохое. Но вот это неадекватное поведение... Воюем, в общем )

Фотку и видос прикладываю. С автосубтитрами разобралась, посмотрела, даже более-менее корректно отображаются )

Пока всё, всегда ваша, AlexSandrine

Привет, друзья ) Для тех, кто с тегом alexsandrine сталкивается впервые - им отмечены посты, в которых я рассказываю о своём старшем сыне и том, как "не такой как все" ребёнок уживается с окружающим миром.

Сегодня не совсем о Ромке. Но участником событий он был. Давным-давно в одной далёкой-предалёкой галактике, когда диагнозы сына только предполагались, а врачи дружно обследовали и разводили по итогу руками, клинануло мою родню на всякое нетрадиционное. Бабуля пела про крещение и "у бабок заговорить", мама вязала детям красные ниточки на запястья. Ну и прочая дичь про бесов, ангелов-хранителей и карму. Такая помесь религии, народных методов и антинаучной гадости. Им ещё муж мой безумно не нравился, кстати. Сначала я злилась и шипела на них, потом ограничивала общение и громко высказывала свою точку зрения, потом, по совету свекрови, начала смотреть сквозь пальцы и долго-муторно объяснять.

Надо сказать, что свёркы у меня золотые люди. Когда мой, на тот момент, 26тилетний будущий муж привёл к ним знакомиться 18тилетнее чучело с татухами, оранжевыми волосами, в драных джинсах и кедах с разными шнурками, мужественно переглянулись и приняли его выбор. И меня, как родную.

Дык вот пока моя родня активно бесогонила, мы с родителями мужа возили Романа по врачам (у меня ещё не было машины), доставали новые лекарства, занимались, писали со мной диплом ну и в целом много беседовали.

Прошло почти 5 лет. До своих родственников у меня получилось донести информацию, они её переварили и отстали. Помогают, интересуются новостями от врачей, спорят о новостях науки в данном направлении, честно кормят ребёнка таблетками и занимаются. И прибило тут у меня свекровь свозить Ромыча к мега-супер-крутому мануалу в областной центр. Ну типа пусть посмотрит, вдруг, свёкру и бабушке вон спину вылечил как хорошо. Ок, чо, мне не жалко. Выдаю с собой стопку медицинских документов, результаты УЗДГ, рентген шеи. Возвращаются мрачнее тучи. Я уже чего только не подумала, пока на пороге мялись. А свекровь и выдаёт: "Всё с Ромой в порядке физически. Жив, цел, орёл. Только вот крестить надо срочно. Тогда всё и пройдёт. Надо так сделать". Ну что я могу сказать, где стояла, там и села. Ладно муж рядом был. Родителям быстренько донёс, что второй серии бесогонства нам не надо, крестить не будем, в медицину верим, да и в целом, где гарантия, что мы покрестим, а Кришна, или Будда, или Макаронный монстр на нас за неправильно выбранную религию не обидятся. А я вот ещё долго сидела и втупляла, как 2 совершено рационально мыслящих человека, с руководящими должностями на производстве высокоточной хрени, умные, образованные, ни разу не замеченные хоть в чем-то религиозном, внезапно умудрились такое выдать. Моя родня, конечно, тоже сплошь инженера, маман сейчас старший мастер на здоровенном производстве, бабуля, бывший инженер-конструктор, проэктировавший двигло подводных лодок, к которым дедуля, токарь 6 разряда, вымерявший микроны на глаз, точил запчасти, в целом люди технически очень подкованные и образованные, но, пожалуй, излишне подверженные фатализму.

Свёкров я любить и уважать меньше не стала ни разу. За пол года с этого события папа больше про это не говорил. А вот мама нет-нет, да и спросит не надумали ли. А тут на дальней полке шкафа 4 иконки нашла, муж сказал, его бабушка передала. Отдала ему на растерзание, самой очень хотелось выбросить, сдержалась. Странно мне это и совершенно нипаняяяятна. В целом не понятно, откуда вот эта дремучесть берётся в людях. И ведь когда начинаешь задавать вопросы, даже ответить не могут. Как панацея: "Давай покрестим". И всё. Дичь, короче, друзья.