Мама ребенка с ранней манифестацией шизоаффективного расстройства. Рассказываю как мы жили и боролись с этой болезнью двенадцать лет.
Для того, чтобы ребенок вышел в относительную норму и смог в будущем жить самостоятельно и комфортно родители должны потратить титанические силы и практически положить свою жизнь на алтарь. Казалось бы, ребенку 12 лет, все процессы уже отлажены. Ничего подобного! Ребенок растет, развивается, меняется и вместе с ним меняемся и мы.
В феврале предстоит вторая операция по исправлению плоскостопия и удлинению ахиллова сухожилия. А в апреле переосвидетельствование на инвалидность. Мимоходом надо еще съездить в областную больницу на прием к офтальмологу, заменить рецепт на очки. А это опять пачка анализов, тестов, заключений от врачей. И если анализы, экг и узи может пройти самостоятельно, без меня, то на тестирование, пмпк и приемы врачей я должна ходить с ней, в рабочее время, а потом работать до позднего вечера. У меня проектная работа и 8-12 часов в день, вынь да положь. Месяц до февраля расписан плотно, надо идти куда-то практически каждый день, времени, чтобы решить вопрос со своей операцией или хотя бы записаться на нее катастрофически нет. И это еще мы не стоит в очередях, а просто приходим ко времени указанному в талоне и огибая очередь идем на прямую. Рррррр, как же это все надоело.
Помимо работы и медицинских приколов отдельно стоит ОБУЧЕНИЕ. Про это много уже писала, но "господи боже ты мой" как же надоело быть репетитором-дефектологом, заниматься тайм-менеджментом и внешней мотивацией, волей и чуть-чуть аниматором. Поняв, что не вывожу, решила с сегодняшнего дня отдать краткосрочное и среднесрочное планирование дочери. Предварительно обучив составлять календари, планы, с расчетом времени и особенностей организма. Это я умею, в моей профессиональной деятельности есть строчка "Ведущий инженер по планированию". SMART ежедневник, благо тоже имеется, тем более от дочери регулярно стали поступать вопросы: какой объем заданий, какие сроки? Держу кулачки, все должно получится. И у меня освободиться небольшой пласт времени и значительно снизиться ответственность.
Психологические и нейропсихологические занятия были отданы на "аутсорс". И это уже облегчило жизнь очень сильно, не надо больше бороться с навязчивостями, перемалывая все по кругу целый день, тревоги и волнения до меня доносятся только самые острые и важные, все остальное несется психологу. Очень крутой профессионал работает с дочерью, результаты колоссальные. Да, да, написала общей непонятной фразой без конкретики, под было до работы с психологом, стало после-надо выделять отдельный пост. Но на ежедневной основе 24 на 7 осталась на нас работа: с внезапно возникающими тревогами, гипоманией, регулировка процессов торможения-возбуждения, гашение истерик, хотя это больше похоже на кратковременный сброс энергии от перегруза. И вроде бы не много, но когда эта работа валится сверху всего остального и ребенок 90% находится дома со мной, доходит до истощения, невозможно все время быть контейнером.
"Ах ты доля, моя доля, дальняя дорога". Заменяем долю на волю и получаем практически гимн нашей семьи. Воля...Как много в этом слове. Спасибо, что не абулия, хотя и она периодически посещает дочь.
Абулия — это расстройство, при котором человек теряет способность проявлять волю. Он не может совершать осознанные действия, хотя и понимает, что они необходимы.
Если не контролировать обязательные дела как умывание, обучение, чтение, тренировки, то ребенок прекрасно будет осознавать что все это необходимо сделать, но либо будет тянуть все до последнего, либо начнет делать и отвлекаться постоянно и к концу дня мы получаем истощенного ребенка, с нулевым выхлопом. Но тут на помощь приходит визуализация. Все важные дела занесены в таблицы, висят на доске, там же указано ориентировочное время выполнения и крайний срок выполнения. Выполнил-отметил, выполнил отметил. Структура, одним словом. Так же проставлены метки, что до чего должно быть сделано. Кровать заправлена до школы, умывание до завтрака, порядок до уроков, чтение до просмотра сериала. Тогда ребенок может функционировать самостоятельно и за нами остается только контроль.
Питание. Это боль. Если не контролировать, дочь будет есть и перекусывать практически без перерыва. Это постоянная готовка, первое, второе, салаты, все это должно быть сбалансировано по кбжу. И постоянный, постоянный контроль и пресечение попыток проникнуть на кухню. Самое печальное, что на кухне нет двери и конструктивно ее ни как не установить. Так бы повесили замок и дело в шляпе.
Чувствую себя загнанной лошадью...