Очень мне, как любят сейчас говорить, «откликнулся» ваш пост.
Хочу рассказать свою историю, чтобы поддержать вас, особенно учитывая, что многое у нас с вами похоже.
Мне тоже в 24 день рождения поставили диагноз РС.
С единственной лишь разницей, что было это в доисторические времена, когда интернет был «по талонам», и не было (ну, во всяком случае у меня) возможности не то, чтобы на Пикабу написать, даже в википедии нормальную статью найти – просто понять «Что же это, бляха, за болезнь такая?»
2008 год – в один день у меня в центре глаза появилось черное пятно. В глазном отделении поставили «неврит зрительного нерва».
Лечение, кто знает – подтвердит, довольно специфическое, так сказать – когда тебе укол прямо в глаз ставят, и так несколько недель.
Вылечили. Ок, живем дальше.
Ровно через год происходит точно такая же история, но на другом глазу. То же лечение, но уже, как говорится, заподозрили неладное, и отправили на МРТ.
И вот 5 декабря 2009 года, стою я со снимками головного мозга.
А это еще и день, когда у нас в городе случилась страшная трагедия – сгорел ночной клуб, с множеством жертв. Из близких, к счастью, никто не пострадал, но весь город в ахуе.
И я со своими снимками, стою у больницы и хихикаю от странного словосочетания «рассеянный склероз». Хихикаю, потому что: это что у меня в 24 года склероз? Не рановато ли? Или я рассеянная стану? Или че за прикол такой?
Мне 24, я тупая малолетняя дура.
Неготовая к словам, которые мне говорит первый невролог, к которому я попадаю с этими снимками:
"Ну, лет 5 у вас еще есть.."
Сказать, что я была в шоке – ничего не сказать.
А она еще такая мерзкая пезда – Ирина Триандофиловна, как щас помню ее имя и лицо.
Надеюсь, её давно отстранили от работы за проф.непригодность, и умерла она в бедности (у меня есть право говорить такие жёсткие слова, потому что помимо такого отношения ко мне, я была свидетелем, как она, в прямом смысле слова, орёт на других пациентов, там клиника в голове у человека).
Естественно, ничего адекватного она мне тогда не сказала, потому что а) она тупая б) про эту болезнь сейчас-то не все врачи дохуя знают, а тогда и подавно.
«Лекарства не существует, операций – нет. Смирись».
Я встаю уходить, на ватных ногах, и она уже вслед: да, кстати, я где-то читала, что занятия сексом очень помогают при твоей болезни.
Я вышла из кабинета. Стою в полнейшем ахуенезе.
Вот, представьте себя в 24 года, когда вам врач говорит:
«Добрый день, ты сдохнешь через лет пять, а пока трахайся побольше и мысли позитивно. До свиданья.»
Дальше были 2 долгих месяца ожидания, потому что новогодние праздники, и запись была только на февраль, пока я не попала к НОРМАЛЬНОМУ неврологу.
Точнее я попала на приём к заведующей «Краевого центра рассеянного склероза».
Идя к ней, я уже была порядком накручена первым контактом с неврологом, плюс начиталась тех редких статей, что нашла в интернетах – а там было только что-то из серии: вам пезда.
Но, господь-всемогущий-пресвятая-дева-мария-и-младенец-иисус, храни этих святых и адекватных женщин, которые работают в таком сложном профиле, и остаются хоть и жёсткими снаружи, но невероятно отзывчивыми и душевными внутри.
Помню, как вышла оттуда, с одним простым осознанием «Еще поживём!»
Конечно, мне никто не сказал – ничего не бойся, всё будет ок, и через 14 лет ты будешь в порядке.
Просто, потому что НИКТО не знает, как проявит себя болезнь, и как сложится твоя жизнь.
Но то, что это не приговор – это сто процентов!
Как я с ужасом училась сама себе ставить уколы в ногу.
Как сначала раз в месяц, а потом разрешили раз в три месяца ходить за лекарством по льготе к терапевту. А терапевты по месту жительства имеют свойство меняться, и вот каждый раз это знакомство с новым: "ой, а у вас РС? А вы что ходите еще?"
Первые годы я жутко психовала.
А мы помним, да? Мое главное лекарство – не психовать, и мыслить позитивно.
Но человек адаптируется ко всему.
Ожидание месяцами направления на МРТ каждый год я заменила простым походом на платное МРТ (да, имею право на бесплатное, но нервы дороже).
В очередях к терапевту – как нигде прокачиваешь смирение и дзен.
Укол – да, не самая приятная процедура, но я придумала себе задание – после каждого укола приседать – так и лекарство быстрее по телу распределится, и жопу накачаю.
В аппарате МРТ я уже перестала лежать с мокрыми от страха ладошками, и уже практически на релаксе.
И вот, через пару месяцев, 5 декабря 2023 года, будет 14 лет, как я живу с этим диагнозом.
Проявлений физических, таких ярких, как неврит в 2008 и 2009 больше не было.
Покалывание в ноге, кстати, было, но в очень легкой форме. Меня спасали тупо витамины, и отдых.
Количество очагов, конечно, увеличивается, но не критично.
Что я хочу сказать в итоге.
К сожалению, ни я, ни супер-пупер-врачи, ни гадалки таро не смогут сказать, как будет развиваться ваша болезнь.
Но как бы упорото это не прозвучало: Надо. Мыслить. Позитивно.
Я не сторонник психосоматики и «все болезни от головы», но это, чёрт возьми, реально работает!
Помню, как тогда в самом начале пути разговаривала с одним знакомым с мед.образованием:
- слушай, а мне, значит, надо резко бросать курить?
- прости за грубость, но у тебя мозг разлагается, а не лёгкие.
Ужасный разговор, но мне прям так легко стало после него.
Курение, конечно, зло, но, если мне с утра для ПОЗИТИВА нужна чашечка кофе с сигаретой – прекращение этого мини-ритуала стало бы для меня бОльшим стрессом.
И я старалась жить, как по кайфу.
Предвижу шуточки про «увеличила ли я количество секса в жизни» - что тут сказать, жила, как по кайфу! ))
Дорогой автор, от всей души хочу обнять вас и пожелать адекватных компетентных врачей.
Хочешь на море? Возьми трижды блядский кредит и свози себя на море. Кредиты вернешь, а эмоции от поездки тебе в этом помогут.
Люби, ходи на выставки, копи светлые эмоции, заведи себе любовника и покажи этой грёбанной болезни, кто тут главный!
