Спустя месяц, лучше мне не стало. Пришло время второго врача - невролог со своим личным кабинетом (частник). На этот раз разговор был коротким, иголками меня к счастью не тыкали, а просто отправили на МРТ головы, НО в определенную клинику. Я быстро учусь на своих и чужих ошибках, а потому сделала выводы из своего первого посещения врача, решив особо не доверять второму. Нет, в рекомендованную клинику на МРТ я пошла, но просто была готова к тому, что результаты буду оценивать критически. Сразу после МРТ за которое я отдала больше, чем средняя цена по городу, мне предложили сделать МРТ повторно еще раз тут же, но теперь с контрастом, якобы они увидели какие-то очаги, которые нужно почетче подсветить. Офигев от цены МРТ без контраста и еще больше офигев от цены с ним, плюс вспомнив предыдущий опыт, я отказалась и с результатами, в которых говорилось "РС?" вернулась обратно к врачу. Он не стал меня ругать за то что я не согласилась на контраст (ну а что? он и так свою комиссию получит) и просто выписал те же витамины В и таблетки для улучшения мозгового кровообращения. Я приготовилась их пить, но перед этим решила почитать побочки. Как вы наверняка догадались - таблетки я не купила. И знаете что интересно? Буквально через неделю все симптомы прошли, но что самое странное - тело "отходило" ровно в той же хронологии, что я описала в начале, только наоборот.

Около года я жила спокойно, пока в какой-то момент у меня не онемела правая рука, снова. Тут я уже конкретно труханула и сразу записалась к третьему врачу. Невролог, многопрофильная клиника. Врач внушал доверие и снова направление на МРТ головы, тоже в определенную клинику, ту же кстати. Окей, иду, но уже в клинику, которую выбрала сама. Делаем МРТ, диагноз - синдром Арнольда-Киари 2 степени. Предположение что именно из-за этого я не очень слышу (обесторонняя тугоухость), но на онемение это никак не влияет. Я злюсь на всех врачей, решаю дальше ничего не делать с их помощью и просто покупаю витамины группы В, вспоминая, что в прошлый раз мне после курса стало лучше.

Пропиваю курс, выжидаю время - результата ноль, но хуже не становится. Спустя еще год, хуже все-таки стало - онемела левая рука. Четвертый врач - друг семьи, анастезиолог. Да, верить диагнозу непрофильного врача полный бред, но я уже потеряла веру во всех остальных, решила довериться. Он выслушав всю картину, говорит что у меня проблемы с головой. Ну вроде и так понятно что с ней, но он имеет ввиду, что у меня либо едет крыша, либо надо бы с психиатром поработать. Я принимаю диагноз за чистую монету, потому что предыдущие врачи идиоты и у всех разные диагнозы... и начинаю пить успокоительные. Не рецептурные, естественно.

Идут годы, лучше не становится, но хуже тоже. Я уже привыкла жить с онемевшими руками и в целом не жалуюсь. Да, постоянное ощущение онемения и тяжести в руках. Да, неудобно спать с одеревенелыми руками. Да, когда печатаю на клавиатуре (работа за ПК), первое время было тяжело печатать, не понимала куда жму. Да, не понимаю сильно ли я сжимаю на каком-то предмете руки. Но со всем справилась и привыкла. Не помню как вышло, что я снова вспомнила про РС, но это меня взволновало и я решила пойти к пятому врачу. Итак, невролог, муниципальная поликлиника, платно. Пришла, все рассказала и снова диагноз психосоматика. Выписывают антидепрессанты и транквилизаторы. Пропиваю курс - толку ноль. Жаль, что даже стресс, вызванный ответственной работой не ушел. Снова разочаровалась во врачах и в антидепрессантах.

На этот раз решила не сдаваться и идти дальше. Я на тот момент работала в американской компании из России и по счастливому стечению обстоятельств, на работе была коллега, у которой муж нейрохирург. Шестой врач. Созвонились с ним, он попросил меня на камеру поделать какие-то упражнения и сообщает, что предлагает сообщить диагноз моей коллеге с моего согласия, а она передаст мне (якобы из-за языкового барьера его не пойму, а коллега говорит на русском). Я понимаю что дело пахнет жареным и прошу сообщить диагноз сейчас. Думаете РС? Как бы не так. Он сообщает, что у меня предположение либо на синдром Лу Герига (в России БАС), либо Гийена-Барре. Что то, что другое означает пониженную чувствительность, онемения на первых порах, а затем скоропостижный отказ органов и смерть. В целом такая же фигня как и РС - аутоимунное. Не лечится. Порадовало только одно - он лишь предположил и предложил посетить ревматолога, что дало надежду что все обойдется.

Седьмой врач, ревматолог, платно, многопрофильная клиника. Выслушав меня, она задала вопрос "какие обследования вы проходили?". Услышав, что я была только на МРТ головы, она была очень удивлена компетенцией предыдущих врачей и сообщила, что в данном случае правильно еще сделать ЭНМГ для выявления причин онемения и подтверждения/опровержения аутоимунных. Если же хочется точно подтвердить РС и результаты ЭНМГ не покажутся пациенту убедительными, то можно сделать пункцию ликвора (люмбальная пункция), но тут надо постараться выбить направление в муниципальных поликлиниках, т.к. платно в нашем городе её не делают. Честно я испугалась что того, что другого. В обоих случаях в тебя будут тыкать иголками, но лучше уж иголками в мышцу+ток, чем огромной иглой между позвонками.

Итого. Все перечисленные аутоимунные не подтверждены. Очаги, которые видели на МРТ в мозгу скорее всего причина моего пониженного слуха, располагаются в сниженном мозжечке. А причина онемения - зажатые нервы между 6м и 7м позвонками. Изначально я пошла на рекомендованное иглоукалывание и вытягивание позвоночника к мануальному терапевту, но он к сожалению оказался тем еще извращенцем и после первого посещения больше я к нему не ходила. Кроме него мне больше никого не смогли порекомендовать (да и не понятно зачем его вообще рекомендовали, отзывы у него отвратительные, многие пишут что извращенец, жаль что не посмотрела заранее). Так что предстоит посетить нейрохирурга и выяснить что дальше делать.

В целом, спустя столько лет, потраченных нервов и денег хочу сказать - не верьте всем врачам, перепроверяйте результаты, сдавайте больше анализов, которые могут помочь определить причину и не сдавайтесь. Не всегда то, что кажется обманом, таковым является. И не всегда то, что кажется правдой, действительно истина.

И я со своими снимками, стою у больницы и хихикаю от странного словосочетания «рассеянный склероз». Хихикаю, потому что: это что у меня в 24 года склероз? Не рановато ли? Или я рассеянная стану? Или че за прикол такой?

Мне 24, я тупая малолетняя дура.

Неготовая к словам, которые мне говорит первый невролог, к которому я попадаю с этими снимками:

"Ну, лет 5 у вас еще есть.."

Сказать, что я была в шоке – ничего не сказать.

А она еще такая мерзкая пезда – Ирина Триандофиловна, как щас помню ее имя и лицо.

Надеюсь, её давно отстранили от работы за проф.непригодность, и умерла она в бедности (у меня есть право говорить такие жёсткие слова, потому что помимо такого отношения ко мне, я была свидетелем, как она, в прямом смысле слова, орёт на других пациентов, там клиника в голове у человека).

Естественно, ничего адекватного она мне тогда не сказала, потому что а) она тупая б) про эту болезнь сейчас-то не все врачи дохуя знают, а тогда и подавно.

«Лекарства не существует, операций – нет. Смирись».

Я встаю уходить, на ватных ногах, и она уже вслед: да, кстати, я где-то читала, что занятия сексом очень помогают при твоей болезни.

Я вышла из кабинета. Стою в полнейшем ахуенезе.

Вот, представьте себя в 24 года, когда вам врач говорит:

«Добрый день, ты сдохнешь через лет пять, а пока трахайся побольше и мысли позитивно. До свиданья.»

Дальше были 2 долгих месяца ожидания, потому что новогодние праздники, и запись была только на февраль, пока я не попала к НОРМАЛЬНОМУ неврологу.

Точнее я попала на приём к заведующей «Краевого центра рассеянного склероза».

Идя к ней, я уже была порядком накручена первым контактом с неврологом, плюс начиталась тех редких статей, что нашла в интернетах – а там было только что-то из серии: вам пезда.

Но, господь-всемогущий-пресвятая-дева-мария-и-младенец-иисус, храни этих святых и адекватных женщин, которые работают в таком сложном профиле, и остаются хоть и жёсткими снаружи, но невероятно отзывчивыми и душевными внутри.

Помню, как вышла оттуда, с одним простым осознанием «Еще поживём!»

Конечно, мне никто не сказал – ничего не бойся, всё будет ок, и через 14 лет ты будешь в порядке.

Просто, потому что НИКТО не знает, как проявит себя болезнь, и как сложится твоя жизнь.

Но то, что это не приговор – это сто процентов!

Дальше было много всего:

Как я с ужасом училась сама себе ставить уколы в ногу.

Как сначала раз в месяц, а потом разрешили раз в три месяца ходить за лекарством по льготе к терапевту. А терапевты по месту жительства имеют свойство меняться, и вот каждый раз это знакомство с новым: "ой, а у вас РС? А вы что ходите еще?"

Первые годы я жутко психовала.

А мы помним, да? Мое главное лекарство – не психовать, и мыслить позитивно.

Но человек адаптируется ко всему.

Ожидание месяцами направления на МРТ каждый год я заменила простым походом на платное МРТ (да, имею право на бесплатное, но нервы дороже).

В очередях к терапевту – как нигде прокачиваешь смирение и дзен.

Укол – да, не самая приятная процедура, но я придумала себе задание – после каждого укола приседать – так и лекарство быстрее по телу распределится, и жопу накачаю.

В аппарате МРТ я уже перестала лежать с мокрыми от страха ладошками, и уже практически на релаксе.

И вот, через пару месяцев, 5 декабря 2023 года, будет 14 лет, как я живу с этим диагнозом.

Проявлений физических, таких ярких, как неврит в 2008 и 2009 больше не было.

Покалывание в ноге, кстати, было, но в очень легкой форме. Меня спасали тупо витамины, и отдых.

Количество очагов, конечно, увеличивается, но не критично.

Что я хочу сказать в итоге.

К сожалению, ни я, ни супер-пупер-врачи, ни гадалки таро не смогут сказать, как будет развиваться ваша болезнь.

Но как бы упорото это не прозвучало: Надо. Мыслить. Позитивно.

Я не сторонник психосоматики и «все болезни от головы», но это, чёрт возьми, реально работает!

Помню, как тогда в самом начале пути разговаривала с одним знакомым с мед.образованием:

- слушай, а мне, значит, надо резко бросать курить?

- прости за грубость, но у тебя мозг разлагается, а не лёгкие.

Ужасный разговор, но мне прям так легко стало после него.

Курение, конечно, зло, но, если мне с утра для ПОЗИТИВА нужна чашечка кофе с сигаретой – прекращение этого мини-ритуала стало бы для меня бОльшим стрессом.

И я старалась жить, как по кайфу.

Предвижу шуточки про «увеличила ли я количество секса в жизни» - что тут сказать, жила, как по кайфу! ))

Дорогой автор, от всей души хочу обнять вас и пожелать адекватных компетентных врачей.

А также жить в кайф!

Хочешь на море? Возьми трижды блядский кредит и свози себя на море. Кредиты вернешь, а эмоции от поездки тебе в этом помогут.

Хочешь курить – кури.

Хочешь вина – пей вино.

Люби, ходи на выставки, копи светлые эмоции, заведи себе любовника и покажи этой грёбанной болезни, кто тут главный!

Всё будет хорошо.