Сегодня на одном из сайтов прочитала статью о том, как женщина в одиночку буквально выхаживает своих детей – тройняшек с ДЦП. И большая часть комментариев сводится к тому, что зачем рожать таких детей.
Вспомнила свою историю и я.
В 26 лет ко мне пришла долгожданная любовь. И казалось, что всё будет серьёзно. Но отношения продолжались ровно до тех пор, пока мы не узнали, что у нас будет ребёнок.
Случилось это 1 января 2008 года.
С того момента я стала не нужна и в марте под предлогом того, что я работаю в своей больнице в ночную смену и могла нагулять ребёнка от кого угодно, мы расстались.
Беременность протекала неплохо, ничего не предвещало неприятностей, таких скринингов как сейчас, не было. Было только три УЗИ. И вот на третьем УЗИ врач продержав меня в кабинете ровно час, сообщила:
- Держитесь, мамочка, у вашей дочки не будет рук. Давайте сделаем аборт, чтобы не мучить себя и ребёнка.
Эти слова я запомнила на всю жизнь.
Я спросила, точно ли это и могу ли я выслушать мнение другого врача. было лето, многие специалисты в нашей женской консультации были в отпуске. И меня отправили в республиканский перинатальный центр в Уфу.
Вот, мол, там и получите подтверждение, и с врачом другим поговорите. А заодно и аборт вам там сделают по медицинским показаниям.
Дело было 27 июля.
На следующий день, 28 июля, в свой день рождения, на автобусе я отправилась в Уфу. От нашего города моё путешествие длилось 4 часа.
Приехав в перинатальный центр я удивилась в первую очередь отношению к беременным женщинам. Не знаю, как сейчас, но в те времена перед кабинетом УЗИ, а мне надо было подтвердить диагноз именно там, стояла всего парочка лавочек. А женщин было много. Даже не так – ОЧЕНЬ много.
Моя очередь наступила в 5 часов вечера. До этого я сидела в коридоре и с каким-то отуплением следила за тем, как из этого кабинета УЗИ выходят женщины. Большинство рыдали – у кого-то подтвердился диагноз синдрома Дауна, у кого-то нашли другие пороки развития. У одной женщины малыш умер 4 дня назад…
Это было страшно. Страшно до такой степени, что у меня буквально стучали зубы перед тем, как я заходила в кабинет.
- Что вам сказал ваш гинеколог? – спросила меня врач, делающая УЗИ, читая моё направление.
- У ребёнка нет рук…
- Сейчас посмотрим. У нас оборудование получше, чем в вашем городе.
После 20 минут внимательного рассматривания моего ребёнка в монитор врач вынесла свой вердикт – у ребёнка руки есть. Правда трубчатые кости какие-то странные. Недоразвитые. Рожать будете? Хотя можете подумать.
Я взяла свои бумажки, вышла в коридор и чуть ли не бегом рванула на автовокзал. Всю дорогу до дома я думала только о том, что будет, если я рожу больного ребёнка. что будет с моей жизнью, с моей работой, с моими родителями… Смогу ли я найти свою любовь в этой жизни…
Перед глазами стояла картина – женщина на лавочке у нас во дворе, которая рядом с собой всегда ставит коляску со своим сыном с неврологической патологией. Он не может ходить. Он не может разговаривать. Он не может сам делать ничего. Хочу ли я такой жизни?
Но судьба решила иначе. В ночь на 29 июля у меня отошли воды. И 30 июля на свет в 33 недели родилась моя дочка, весом 1 кг 950 грамм.
Александра.
Боже, как я рыдала, когда мне дали увидеть её руки, её пальчики. Ведь всё было в порядке. Всё было отлично!
Неделю она пролежала в реанимации. У неё 3 раза останавливалось дыхание и сердце. У неё было огромное количество диагнозов, включая ДЦП под вопросом, недоразвитие головного мозга без вопроса, подтверждённое, пневмония и много всего, чего я сейчас и не вспомню.
Потом был месяц в детской больнице. И, наконец, дом. За первый год жизни моего ребёнка диагнозов не убавилось. Их прибавилось. В 11 месяцев невролог нам поставила задержку психического и речевого развития. Затем на УЗИ головного мозга были выявлены значительные отклонения. Потом снова ДЦП, то под вопросом, то без вопроса.
Если бы я не была медиком, я бы, наверное, сошла с ума от всего этого. Но я боролась. Я боролась за своего ребёнка. Я знала, что моя дочка – это всё, что на тот момент было в моей жизни. И делать из неё инвалида я не собиралась.
В итоге мы победили – моя дочка пошла в первый класс обычной школы, закончила начальную школу без троек, и на медосмотрах всегда нам писали здорова.
Беда пришла откуда не ждали – генетическое заболевание: недифференцированная дисплазия соединительной ткани. Неизлечимое заболевание. Диагноз был поставлен в этом году.
На сегодняшний день у нас есть сколиоз, искривление мизинцев, суставы рук и ног, которые сильно разгибаются в противоположную сторону, близорукость, кариес, зубы, которые не умещаются на челюсти и растут в два ряда, малая аномалия сердца (ложная хорда левого желудочка), плоскостопие, неправильная постановка стоп – вовнутрь, ноги колесом, постоянный насморк, начиная с октября и заканчивая мартом, загиб ножки желчного пузыря, боли в мышцах при длительной ходьбе, торчащие лопатки, необычная форма ушей.
Врачи говорят – ничего смертельного. Хотя звучит всё страшно.
Я думаю, что со всем этим мы справимся и сейчас. ведь теперь у меня есть муж. Есть ещё две дочери, которые не дают мне впасть в депрессию. Есть любовь, которая объединяет всех нас в одну семью.
А как же родной отец моей старшей дочери? Никак. Своего ребёнка он видел два раза. Дочка носит мою девичью фамилию, отчество у неё её отца, а в графе «отец» стоит прочерк.
Алименты? Я часто думаю об этом, но не считаю, что они нам нужны. Получить их будет трудно, сложно и потребует много сил, денег и времени. Лучше всё это я вложу в моих дочерей. А ему Бог судья. Но не я.
