Серия «Ромка»

Я довольно часто слышу эту фразу, когда речь идёт о моём сыне.

Я очень рада, что почти 100 человек заинтересовались нашей историей и решили следить за развитием событий. Спасибо вам огромное, в камментах я подчерпнула полезные идеи и инфу для раздумий. Сегодня хочется поделиться тем, чего я категорически не могу понять несколько лет. Не сочтите за нытьё, постараюсь излагать максимально без эмоций.

История 1

Роме 3. Он боится врачей, теряется в больших скоплениях людей, коим является раздевалка, регистратура и коридор перед кабинетом, мается от безделия в ожидании приёма и начинает канючить. Мы идём к неврологу по талону, но наталкиваемся на живую очередь у кабинета из мамашек и семейств с детьми до года. Странно, обычно дни приёма разделяют. Затрудняюсь ответить как так получилось. Интересуюсь у очереди у кого на какое время талоны, получаю сходу резонный ответ, что им всем в принципе плевать на талоны, у меня взрослый ребёнок и я подожду. Рома начинает паниковать от обилия людей и звуков вокруг, сжимает мою руку, второй рукой пытается заткнуть ухо. Пока я аккуратно пытаюсь объяснить, что сын наблюдается у именно этого невролога регулярно, талон брался за 2 недели и предлагаю пропускать людей с талонами хотя бы через одного (заметила на лавочке подростка лет 15ти с талоном и скучающего мужчину с девочкой лет 10ти), Ромка паникует уже неиллюзорно. Беру его на руки, он закрывает глаза руками и тихонько подхныкивает. Это был первый раз, когда окружающие признали Романа не нормальным и начали интересоваться какого хера он своим видом и нестандартным поведением смеет портить им торчание в очереди с их идеальными детьми. Не хочу расписывать подробности диалогов, до сих пор мерзко. Ситуацию спасла медсестра, вышедшая на шум. Сообщила о том, что приём по талоном в первую очередь, остальные пусть ждут. Мы зашли после подростка. За 20 минут выслушала тонны проклятий и причитаний от очереди...

История 2

Роме 4. Стоит вопрос о его переводе из группы ЗПР в группу для детей с нарушением интеллекта. Воспитатели, зам. по учебной части и даже заведующая в красках расписывают прелести этой группы и по итогу практически насильно отправляют нас на комиссию. Комиссия долго изучает пачку медицинских документов, которыми мы уже успели обзавестись на тот момент, вызывают нас с сыном на собеседование, где 20 минут проверяют "профригодность" Романа. По итогу "глазки умненькие", но "вы ведь понимаете, что он у вас не нормальный"? Я умолчу о медицинской этике, педагогическом подходе (всё говорилось в присутствии ребёнка) и прочем, от чего возникло желание убивать. Я поняла, что "не говорит" = нарушение интеллекта. Хотите аргумент с которого меня подорвало так, что я на орбиту Плутона улетела? "Даже детки с синдромом Дауна говорят, а ваш нет, он не нормальный". Вот и пообщались... Рому перевели в ту группу, ходит до сих пор, все наши попытки вернуть его в ЗПР не увенчались успехом.

История 3

Роме 5. Мы гуляем на детской площадке у соседнего дома после садика. Площадка очень хорошая и большая, детей много. Ромка катается с горки, когда к нему подходит мальчик и пытается с ним заговорить. Сын молча берёт его за руку и ведёт в песочницу, где отдаёт ему одну из своих машин и жестами предлагает их покатать. Это был первый раз, когда я услышала: "Ты что, не нормальный?" в Ромин адрес из уст ребёнка. Спишем на возраст, на то, что таких детей не много, и то, что мальчик на пол головы выше, а значит примерно на год-два старше, просто не мог знать... Убил не он, а его мамаша. Мальчик ещё предпринял пару попыток пообщаться и не найдя понимания унёсся к маме, сидевшей с пивом на лавочке в компании подруг. Мамаша подлетела к нам в течение 5 минут и очень громко поинтересовалась, какого демона её адекватный ребёнок должен созерцать на детской площадке неговорящего инвалида (я напомню, нет у Ромки инвалидности, режьте меня на мелкие кусочки, не хочу оформлять). Я пыталась поинтересоваться, чем же им мешает мой сын. Знаете чем? Им противно на него смотреть. На спокойного парня, который как все играет, но вот не говорит, а единственным средством коммуникации у него является тактильный контакт. Им противно. Не надо их детям такого видеть. Я забрала оттуда мальчиков. Муж грозился провести с мамашками воспитательную беседу, но я его отговорила. Теперь мы гуляем на площадке подальше и поменьше. Там не так много детей. Такая вот из меня терпила получилась... Просто я не хочу, чтоб эти вопли и тычки наблюдали мои сыновья.

Как я уже писала в другой истории, и так, Роме 6. Я сбилась со счёта, сколько раз незнакомые люди пытались донести до меня, что он не нормальный. Бабушки с "на конфетку-а почему спасибо не сказал-как не говорит-он не нормальный, уберите его", продавцы в магазинах и кондуктора в общественном транспорте с "заткните его-он смущает людей-пусть ведёт себя как все"... Грёбаный гаишник, выписывавший мне штраф! "А почему он со мной не поздоровался?-а где наклейка на машине-а как нет инвалидности? Он же не нормальный". Он нормальнее многих, чёрт побери. Наверное, я не в праве осуждать этих людей, им правда некомфортно. Не буду выть на тему "онжеребёнок". Он адекватный парень, просто ответить не может. Я надеюсь, что он меня понимает, когда каждый раз пытаюсь объяснить почему на него косятся и ругаются. Ромка умница, он всё сможет.

Спасибо, что дочитали до конца. Если у вас будут вопросы - я рада ответить, как всегда )))

И по традиции фотка:

Оказалось, что мы интересно живём, ибо подписчиков прибавляется ))

Вспомнилась ситуация, связанная с мелкими. Дело было в конце прошлой осени. Если кто нашел мою страницу вк - уже наверняка прочитали.

Теперь к сути.

Вела я детей из садика, никого не трогала. Идти метров 300. Мелкий голову на небо поднял и спрашивает что там. Я ему давай рассказывать про звезды, которые как наше солнышко, только далеко-далеко в космосе. А такие маленькие потому, что космос очень большой. Тут меня кто-то внезапно хватает за рукав. Бабка. И чуть ли не с кулаками на меня кидается. Орет на всю улицу: "Ты, ***, что ребенку говоришь?!?! ***, ***, безбожница!!! Будешь в аду сама гореть и его душу за собой потянуть решила?". Мелкие остолбенели, я тоже, если честно. Успела только обоих себе за спину оттолкнуть. Бабка кидается к младшему, хватает за руку, куда-то тащит и орет: "На небе души ангелов светятся, не слушай эту ***". Влад в ор и слезы. Навстречу какая-то женщина шла, пронаблюдала эту сцену, бабку, есстессна, тормозит, пока я второго мелкого за ней тащу. В общем, сцапала обоих в охапку, выслушала тонну проклятий в спину. Потом долго сидела и думала, что ж это было такое.

Ни в коем случае не хочу никого оскорбить. Каждый волен верить во что ему нравится и как ему удобно. Просто Владя тогда 2 дня заикался, а Ромыча из состояния абсолютной замкнутости вытаскивали почти месяц...

UPD. Люди, вас очень много )) чую, что пахнет срачом. Внесу коррективы в историю по камментам. У нас спокойный спальный район. Довольно большой, но все относительно друг-друга знают. Эту бабушку тоже знаю, но ранее она не проявляла никакой агрессии. Да, замечено, что с брошюрками по подъездам периодически ходит, но активных действий не было никаких. Мы здесь живём уже 4ый год.

Название изменила. Пусть будет не религия, а маразм. Просто... она могла на фоне маразма до чего угодно докопаться. Но она даже летом на мои татуировки внимания не обращает. Если именно менять брать в расчёт. Люди во дворах с пивом её тоже слабо интересуют. И даже соседская бабка, таскающая цветы с её клубы себе на огород. А вот тут её задело. Именно на тему религии. Но обижать никого не хочу, а быть причиной ссор тем более. Маразм так маразм.

Пусть будет доброй традицией. Фотка тех времён.

Привет, мой первый подписчик ) я думаю, тебе будет интересна эта инфа. Может быть кому-то ещё.

На самом деле, очень хочется выговориться.

Это пост о моём сыне: http://pikabu.ru/story/o_lyudyakh_dozhdya_4358701 , чтоб вы примерно имели представление о развитии событий.

В камментах мне советовали не мучать больше ребёнка врачами и просто развивать, авось гения вырастим. Поверьте, на его развитие никто и не забивает. Мы действительно очень много занимаемся и подвижки есть. А не обращаться более к врачам я считаю не правильным. Я готова смириться даже с тем, что это не лечится, но с тем, что у Ромки нет диагноза - никогда.

И так Роме 6. Чисто теоретически через год он должен пойти в школу. Психиатры разводят руками и говорят, что что-то есть, но вот что... не аутизм точно, не умственная отсталость. Неврологи вторят им, говоря, что вроде бы и неврология пробегала, да вот только какая... Да, поражена ЦНС, но вот как и почему... Не подумайте, врачи действительно хорошие и проверенные, я им верю. Просто утрирую, чтоб не вдаваться в подробности.

В очередной раз сыну назначили полное обследование. Генетики, эндокринолог, сурдолог, невролог, далее по списку. Вся разница в том, что одним из новых врачей, наблюдающих Романа, психиатром в нашем городе, было высказано интересное предположение: его мозг не правильно обрабатывает информацию, воспринимаемую на слух. Он просто не понимает речи. Как для любого человека неизвестный иностранный язык. Отсюда нежелание и неумение общаться, некоторые нарушения поведения. Т.е. он слышит, но не знает что это означает.

Вот тут я капитально призадумалась. Рома действительно визуально очень хорошо воспринимает информацию, запоминает и учится. Но изъясняется он исключительно жестами и большинство фраз, длиннее 2 слов просто не воспринимает. Он знает как его зовут, понимает "нельзя", "дай", "подойди", "возьми". Как предположила врач, за 6 лет он сформировал для себя определённую модель поведения, основанную на тех звуках, которые он смог для себя ассоциировать с действиями, людьми или предметами. Но если звуков подряд много, Рома не может разделить их на слова и понять что вообще звучит вокруг него. Теперь гипотезу врача нужно опровергнуть или подтвердить. Честно, очень хочется ухватиться за эту соломинку.

Если у вас есть вопросы, буду рада ответить. Свежий взгляд на проблему - это всегда замечательно. Не знаю на сколько вам будет интересно, но могу держать вас в курсе наших подвижек.

А пока привет вам от моего юного техника, занятого прилаживанием на место конденсатора в блок питания от коммутатора D-Link DES-1210ME. Дело было у папы на работе )

В ответ на: http://pikabu.ru/story/realnyiy_chelovek_dozhdya_4355164

Роме 6 лет. Он очень мужественный, умный, смелый и терпеливый мальчик. В 4 он перестал плакать от уколов. Люди в белых халатах, к которым он старательно привыкал с 2,5, стали привычными. А ведь ему очень тяжело привыкать к чему-то новому.

Когда мы переехали, Роме было 3. Конец осени и всю зиму он старательно вышагивал с остановки в сторону старого дома и заходился истерикой, когда я вела его на соседнюю улицу. Он знает где живут бабушки, работают родители, находятся поликлиники, бассейн, магазины и игровые площадки. Но он не терпит смены маршрута. Он вообще не любит, когда что-то меняется.

Владу 4. Он спрашивает: "Ромка, ты где?" и идёт искать его, когда теряет из поля зрения больше, чем на 10 минут. Обычно достаточно зайти в детскую. Рома любит смотреть в окно, стоя на небольшой лестнице у кровати. Конечно с ним его мягкие игрушки: 2 потрёпанных медведя и собака. У нас очень много игрушек, но они мало его интересуют. Разве что большой грузовик, паззлы или конструктор. Изредка.

Когда Рома плачет, Влад гладит его по голове и просит успокоиться, рассказывая какой он хороший и куда они могут пойти играть. У Ромы часто меняется настроение. Он может смеяться сам с собой, глядя в потолок перед сном, заплакать от любимого мультика, закричать от недовольства... Редко. Он тихий мальчик. Но когда он плачет, лучше всех его успокаивает именно младший брат.

Рома всё знает и понимает. Знаете эти тесты для детей для определения уровня развития? Он все их прекрасно проходит и даже опережает своих сверстников. Но за 6 лет Рома не сказал ни слова. Поэтому в садике он ходит в группу для детей с нарушением интеллекта. Это факт напрягает всех, кроме него самого и Влада. Влада в силу возраста, Романа в силу того, что ему просто не интересны остальные обитатели этой группы. И садика в целом. Да и окружающего мира. Не подумайте лишнего, он отлично знает свою семью и ближайший круг общения, он радуется, даёт себя обнять, иногда сам лезет на руки и целоваться. Но попасть в этот круг тяжело.

У Романа нет проблем с гигиеной, одеждой и едой. Разве что излишне избирателен и ленив. Он прекрасно объясняет что у него сегодня на обед или в какой куртке идти в садик. Только в качестве инструмента для указаний, он использует руку человека, находящегося рядом. Сам он показывает крайне редко.

Он не зацикливается. Никогда и ни на чём. Ему слишком быстро всё надоедает. Т.е. собрать паззл, но только 1, посмотреть мультик, но прибежать только на любимые моменты, построить башню, но только с него ростом и хватит. У него не хватает усидчивости писать, рисовать или лепить.

Рому обследовали, лечили и снова обследовали. К 6 годам его медицинская карточка сравнится толщиной со сплюсованными карточками троих остальных членов семьи. К 2 его годам мы точно поняли, что с ним что-то не так. С тех пор никаких лимитов по деньгам, времени и специалистам не было. Из того, что есть точно, РЦОН (http://interwiki.info/index.php/%D0%A0%D0%A6%D0%9E%D0%9D_-_%... ), но это слишком мутно, не правда ли? И РДА (https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80... ) под вечным вопросом. У него нет инвалидности. Как и точного диагноза.

Завершение с налётом романтики. Он отлично учится, запоминает и вникает. Только вот окружающий мир ему не особо нужен. И да, он очень любит дождь.