Серия «Ромка»

Пост навеян общением с товарищами по несчастью вконтакте. Долго зрела, но таки надо запилить. Инфа, я думаю, будет полезна как минимум тем 500 пикабушникам, кто на меня подписался. Надеюсь, название никого не оскорбит ) ну и пост для минусов прилагаю. Я поняла, что некоторым это просто необходимо. Естественно, серию рассказов о сыне не завершаю, это, ну "междопост" )

И так. В нашей семье растёт замечательный Ромка, о котором, вот уже год, я рассказываю на пикабу. К сожалению, он не совсем здоров. Вкраце отвечу на максимально часто задаваемые мне здесь/вконтакте/мессенджерах вопросы.

1. "С моим ребёнком что-то точно не так/ я почитала ваши посты - по описанию подходит/ нам ставят предварительные диагнозы"

Не паниковать, искать мнения максимального количества специалистов, ехать в областные/краевые центры и не слушать вот этого "этожемальчик, они всегда позже начинают говорить". Бред, аж бесит. Нужны контакты - мои id здесь и вк соответствуют. Никому в помощи не откажу.

2. "Какими препаратами вы лечитесь, может нам тоже попробовать"

Моей огромной ошибкой всегда была тяга к самодеятельности и, по первости, слепое доверие врачам. Совершенно никого не хочу обидеть. Просто приведу пример. Роме было 4, когда один из местных психиатров выписал ему "Рисполепт". На тот момент толком никакого диагноза у сына не стояло, но я ж нагуглилась по симптомам. И про чудесные случаи полегчания от этого препарата у аутистов в том числе. Молодец, чо. Принимали с месяц. Потом перепугались окончательно и погнали искать ещё-ещё-ещё специалистов, ну и в гугле я самозабанилась на подобные темы. Нехрен лезть туда, куда не знаете. Я не врач. Не надо на меня обижаться, если я отказываюсь рассказывать о препаратах и дозировках. Дети разные, диагнозы разные. Даже если вам показалось, что моё описание Ромки напоминает вам поведение вашего ребёнка.

3. "У нас есть определённый диагноз, нам дали садик, я боюсь"

Вот это, наверное, самое частое о чём я слышу. И это меня, если честно, удивляло по началу. Не надо бояться. Любому ребёнку нужна социализация. И вам, дорогие родители, тоже. Я прекрасно понимаю, что наличие "нестандартного" ребёнка предполагает гиперопеку, чувство вины, гипертрофированное чувство ответственности (нужное подчеркнуть). Плавали, знаем. Отпустите ребёнка, дайте ему общаться. Вам тоже нужна смена обстановки. Да, кто-то может заниматься с ребёнком лучше вас потому, что они профессионалы, да, вы переживаете, но любой ребёнок = переживания, в конце-концов никто не застрахован от несчастного случая. Если бояться всего, проще вообще не жить. Ребёнок будет по вам соскучиваться, охотнее заниматься, общаться. Разбивать коленки нужно, быть самостоятельным нужно, садик это даёт гораздо более полно, чем пребывание ребёнка дома. Мы ведь не хотим вырастить тепличного инвалида, правда? ))

4. Цитирую дословно: "Да Рома не тяжелый и сама ты не работаешь поди раз чегото добились, а мой вобще не общается"

Работаю. Я хз кому этому может быть интересно, но старшим сотрудником it-отдела интернет-провайдера. 4ый год как. И Рома не простой. И одно другому не мешает. Выше писала. Почему выношу отдельно - аж выбесило.

5. "Как вы социализировали Романа"

Честно, специально никак. Он был первым ребёнком в довольно большой взрослой компании. С рождения затискан и затаскан по мероприятиям. Левого не додумываем, всё в рамках приличия. Сейчас есть садик, занятия со специалистами 4 раза в неделю, плавание (с 3 лет) 2 раза в неделю. О птичках, нельзя забивать ребёнку мозг исключительно интеллектуальными нагрузками. Линчуйте меня, но вы не правы. Любой ребёнок с нарушениями, подобными Роману требует усиленного всестороннего развития. Не грузите, пожалуйста, ребёнка после занятий/садика ещё чем-то однотипным. Сделаете хуже. По опыту и советам специалистов.

6. "Ребёнок категорически не слушает стихи/сказки/не смотрит мультики"

Опять же пройденный этап. Слайды, товарищи! Показываем картинку и рассказываем историю. Постепенно ребёнок привыкает. Мельтешащие картинки действительно могут тяжело восприниматься, а книжку так вообще проще порвать. Не всё сразу.

7. "Отношения с животными"

Да простят меня @Yoll и @KatyaValeeva за то, что приплела их сюда. Но обе очень помогли, и я искренне рекомендую. Роман боялся животных. Вот совсем. Даже нашего кота серого-домашнего-добродушного. Мы смотрели видео, я рассказывала. Потом был контактный зоопарк, снова рассказы, просмотры видео и аккуратные сравнения. Сейчас домашний кот в приоритете (Рома научился его кормить, играть, прибирать за ним), птицы - большая любовь, общение с животными на уровне. С осени задумываемся об иппотерапии. Вырабатывает самостоятельность, отвественность как минимум. Ребёнок начинает думать не только о себе, а заботиться о живом существе. Тяжело, медленно, но очень полезно. Девушкам ещё раз огромное спасибо.

8. "Есть ли у Ромы папа"

Пардоньте, что снова личное, но подзабодалась отвечать. Есть. Действующий. Вполне себе папа. Его нет на пикабу. Он не читает пикабу, но в курсе этих публикаций. Я не пишу о нём потому, что его наличие для меня само-собой разумеющееся. И да, он целиком и полностью участвует по всём, что связано с Ромой.

9. "Были ли патологии беременности/почему Рома такой"

Я не знаю. Патологий не было. По Апгар 8/9. Доношенный. Никаких внешних факторов, которые могли повлиять на Ромкино развитие, не было. Просто так получилось.

10. "Есть ли проблемы с окружающими людьми"

Есть. Редко, но есть. К сожалению, наше общество считает людей, не похожих на них, изгоями. И почему-то всегда стремится это высказать. Лучше нецензурно и в глаза. Это тяжело. Правда тяжело. Когда тебе в очередной раз тыкают "нестандартностью" твоего ребёнка одни и те же люди (да и левые, пофиг), совсем не просто. Не реагируйте. Вот собирайтесь как хотите, но ни в коем случае ребёнок не должен видеть вашей реакции. В гордом одиночестве хоть уревитесь. Ребёнок ОБЯЗАН знать, что у него есть защита. Опять же, я не сразу смогла это принять. Шишек набила. Спасибо пикабушникам за советы.

Попыталась собрать самое часто задаваемое. Если что-то забыла - могу дополнить. Пожалуйста, укажите в камментах что конктретно интересует.

Как обычно, спасибо, что дочитали до конца ) фото прилагаю, сегодня торчали в поликлинике на предмет справки Владу в садик

Не писала о сыне 110 дней ) те, кто общаются со мной вконтакте всё-таки уговорили запилить кое-что. Всё таки больше 400 человек на меня подписано, а я молчу. Не хорошо.

И так. Про расклеилась-собралась повторяться не буду. Было дело. Когда мозг вклюичлся окончательно, мы снова начали гуглить. Далее не сочтите за рекламу, но написать нужно. В Екатеринбурге есть центр "Валеотон". Там принимает замечательный психиатр Ретюнский Константин Юрьевич. Наш с Ромой визит к нему стал просто прорывом в череде какой-то лютой безнадёги.

Аутизм он Роману не поставил. Сенсомоторная алалия.

Лечение. Фух... вот здесь тяжело. Тяжело было заставлять сына по первости пить таблетки, коих очень нехило. Мешали с шоколадной пастой. Тяжело было читать что это за препараты и какие от них побочки. НО! Ребята, результат есть. Нет, Рома пока не говорит. Но на контакт идёт значительно лучше. Записались в школу (здесь следует сделать отдельную пометку, ибо это дурдом, и Ромка 1 сентября идёт во 2 класс 0_0, а программу первого будет навёрстывать за лето). Если кого-то заинтересует именно вопрос лечения, могу выложить в камментах, запилить отдельный пост, либо мои id здесь и вк одинаковые - всегда на связи.

Теперь к просьбе. У нас возникла проблема - это Владислав, ему 5,5. И он начал вполне себе неиллюзорно осознавать, что с его старшим братом что-то очень не так. Он спрашивает почему Рома не говорит, обижается, что он его не всегда понимает, не играет в те игры, в которые Влад играет в садике. Почему-то вбил себе в голову, что Роман его ненавидит и тупо не хочет с ним общаться. Мы объясняем, что Рома болеет и не говорит ни с кем, но пока ситуация граничит с конфликтом. Ребята, нужен совет. Как бы грамотнее разрулить вот это дело? Может у кого есть опыт? Может стоит обратиться к специалистам? К каким? Вопросов много. Пикабу не раз меня выручал, надеюсь на коллективный разум.

25 апреля Роме исполнилось 7 лет ) он отличный парень, пусть и немножко не такой как все. Фото как всегда прилагаю. Вопросы и предложения приветствуются ) спасибо, что дочитали до конца )

У меня есть друг. И когда мне было совсем плохо, он мне скинул вот это: http://pikabu.ru/story/gusi_letyat_3485200 . Про последний бастион. Я читала это и рыдала навзрыд. Потом на плече у мужа. Потом у лучшей подруги. Когда я писала это http://pikabu.ru/story/ne_znayu_kak_ozaglavit_4658715 , я думала, что сломалась. Нет, не так как было до моего первого поста на пикабу, а сломалась окончательно. Мир остался снаружи, а я осталась под стеклянным колпаком. Свет выключили и медленно откачивают воздух. Я жалела Рому, Влада, мужа, себя. Потом винила всех на свете. Потом снова пыталась понять, да что ж, чёрт побери, не так?! Чем моя семья заслужила это? Я почти перестала спать. Сидела и играла в "Скайрим". Чтоб не думать. Думать стало очень страшно.

А если не думаешь...

Мальчики, пора вставать, одеваемся, пойдём в садик. Да, Владя, оденем варрррррежки. А папа с мамой на работу, вас заберёт папа. Надо попить кофе. Техподдержка, здравствуйте. Кофе. Что-то упало. Посмотреть, поднять. Кофе. Электрики? Пусть. Наряды, мониторилка, маршруты. Кофе. Как мальчики? Варежки на месте? Не кашляют? Кушай, играйте. Чай. Курить. Проверить, обзвонить самых злостных, сдать смену. Привеееет, мои зайцы. А что ты сегодня делал? А пойдём спать, а с утра я скажу, что моим самым лучшим мальчикам пора вставать.

А гуси леееетяяят...

Зацепило. Если не мы - последний бастион, то кто? Ромке не на кого рассчитывать. Только на нас. А нам на него. А ведь он - умница. А ещё мне влепят поджопник, если я срочно не соберусь. Надо думать.

Я описываю события буквально пары дней, за которые мой мир таки пришел к своему знаменателю. И больше он таким не будет. Я читала очень много ваших отзывов, спасибо. Вы писали мне вконтакте, на почту, в вайбере, вы предлагали мне варианты и рассказывали о своих историях. Спасибо. Я даже не знаю, зачем я это вам пишу. Думается, что хочется немножко успокоить тех почти 500 людей, кто на меня подписан. РЕБЯТ, ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО, Я ВАМ ОБЕЩАЮ. Вот прям так, капсом. И поддержать. Мы такие не одни. Не ломайтесь, мамы, папы, бабушки, дедушки, все причастные, всё будет хорошо. И фильм такой есть, и я узнавала.

Мы - последний бастион для наших детей. И единственный. От нас они научатся всему. В меру своих возможностей и талантов. И мы им обязаны. Приятная обязанность, правда? Мы - это целый мир. Именно через призму этого мира совершенно взрослый 6ти летний Ромка смотрит на эту жизнь. И плевать, что своей призмы у него может и не появиться. Я в него верю, он не один. А значит, мы сможем всё...

Вот такая абстракция на ночь глядя. Ставлю тег "Ромка", ибо ему мыслями обязана. Спасибо, что дочитали ) как всегда, фото прилагаю

Привет, ребята...

Будет коротко и сумбурно. Наверное, больше по этой теме я ничего писать не буду. По крайней мере, в обозримое время.

Спасибо тем, кто следит за нашей историей, делится своим опытом, не стесняется спрашивать и советовать. Тем, кто сталкивается с тегом "Ромка" впервые, советую заглянуть в мой профиль.

В общем... очередное обследование ничего не дало. Физически Рома здоров. Лечащие психиатры по итогу поставили аутизм лёгкой степени. Единственное, что с натяжкой подходит. Наверное, как-то так звучит безысходность.

Сейчас пройдём комиссию, в феврале формируют классы для своеобразных детей. В нашем районе ни одной школы, будем ездить в соседний. Ещё одна комиссия оформит инвалидность. Не навсегда, на год. Потом либо снимут, либо подтвердят.

Ромку полечили в стационаре. Всё как обычно. Процедуры, занятия со специалистами, лекарства. Может будет какое-то улучшение. Но, учитывая, что курс лечение далеко не первый, иллюзий не питаю.

Дерьмово очень. Держусь, но снова накрывает. Как было до того, когда я первый раз написала о сыне на пикабу. Надо куда-то бежать, звонить, писать, но просто нет сил. Ни моральных, ни физических. Апатия. Хрен с ним, с Каменском, но не помогают и центры в Екб. "Аутизм подошел примерно, ну нехай так и будет". Нет, я не сомневаюсь в квалификации врачей, они правда сделали и обследовали всё, что могли. Остаётся только заниматься. Это мы всегда делали. Сейчас будем просто интенсивнее...

У Ромки всё хорошо ) подвижки крошечные, но не бывает же всё сразу. Научился показывать на пальцах 1 и 2, писать "а" и "о".

А я справлюсь. Немножко отойду сейчас и снова что-нибудь буду придумывать. Не одна, конечно. Просто надо успокоиться, принять и отключить эмоции. Пока не получается.

Спасибо, что дочитали. Традиционно фотку прилагаю.

Обычно у меня не возникает проблем с почтой России. Посылки забираю пару раз в неделю стабильно, повреждений никаких, с сервисом всё четко. Очереди... ну бывает. 10 минут - не страшно. То, что произошло сегодня, довело меня до состояния мелкой дрожи.

Ромка на больничном. Так получилось, что наша дорогая медсестра в садике поставила ему прививку от гриппа, не удосужившись уточнить у воспитателей, что ребёнок кашляет. Хотя я их предупреждала. Да и какбэ сами не слепые. Так деть поимел солидную температуру и путёвку домой до понедельника точно. Ну и ладно, бабушки не против посидеть, да и мой график позволяет их особо не напрягать. Лечимся.

На почту приехали часа в 3. Так чтоб не сразу после обеда, дабы очередь страждущих рассосалась. Фиг-то там. Стояли 3 бабули. Как-то мне подумалось, что заплатить за телефон/домофон не так долго. Ага, наивная. Надо сразу отметить, что посылки из Китая были критичны для мужа, его работа напрямую связана с этим. Ромыч потопал рассматривать марки-книжки на витрине, я заполнила бумажки. Нехорошее чувство меня посетило, когда пришла бабуля номер 4. Поприветствовала первых троих и с чистой совестью встала передо мной. Т.е. просто своим объёмным задом меня оттеснила. На мои возражения ответила, что занимала и бегала буквально через дорогу. Т.е. я сразу спросила по приходу: "Кто крайний?". Мне указали в бабулю, громче всех оравшую, что да, вот эта свежепришедшая занимала, но она забыла мне это сказать. Ладно, верю, возраст, память уже не та. Стоим. 10 минут, 20. Очередь не движется вообще, ибо передо мной происходит нечто. Диалог между бабулей (Б) и работником почты (Р) привожу кратко и слегка утрированно.

Б: За домофон заплатила, а надо бы мне подписку на "Каменский рабочий" на пол года

Р: Ок, 15хх денег

Б: Ой, не, это дорого, вот я понимаю, если б это на год было но на пол года нет

Р: Ок, следующий

Б: Нененене, а что у нас там с подпиской на "Комсомольскую правду"?

Р: Столько-то

Б: Неееет, давайте тогда на "Каменский рабочий". Но на 2 месяца.

Р: ...

Б: Хотя нет, я передумала, а что у вас ещё есть?

Далее по тексту. Очередь стоит. Время идёт. Рома нервничает. Логично. Почти 30 минут в одном помещении без возможности занять себя хоть чем-то. Да, мой косяк, зная о проблемах сына с ожиданием, я обычно беру с собой планшет с игрушками-мультиками. Была не готова, извините. Ну не было никогда такого, вот чесслово!

Даю ему бумажку с ручкой порисовать, свой телефон потыкаться и ключи от машины порассмматривать брелки. Очередь за мной начинает методично в полголоса материть милейших бабуль, деть отвлекается и молча занимается своими делами. Надо сразу сказать, что он не канючил, не ныл, вообще практически не издавал звуков за время, пока я его не заняла. Просто стоял, теребил меня за руку и бренчал брелком на сумке.

Рисуя, Рома столкнул ключи от машины со стола... Вот я честно не знаю как описывать дальнейшее без мата. На меня накинулся хор из 3х бабок. Четвёртая стояла и просто снисходительно смотрела.

- Мальчик, как ты себя ведёшь?! Ты же взрослый!! Какого ты шумишь тут ключами?! Ты должен стоять молча!!! Ну-ка извиняйся за наше потревоженное ожидание и прерванную беседу!

У Ромы выпала ручка из руки. Совершенно офигевший он переводил взгляд с меня на орущих бабок.  Я прекрасно знаю, как Рома поведёт себя в подобной ситуации. Он закроет глаза руками и заплачет. Вклинилась с возражениями о том, что деть никому не мешает, спокойно ждёт нашей очереди, а звук упавших ключей - это, пожалуй, не критично. Нет, я не недоговариваю, не привираю и не преувеличиваю. Ребёнок действительно никому не мешал. Никак. Вообще.

Лучи поноса было уже не остановить. Рома плакал, я отмахивалась от старшего поколения. Очередь встала на мою защиту, спасибо им. Я выслушала о том, как дерьмово я воспитала своего МЕГАвзрослого (6 лет) сына, что он перед бабушками не извинился. Далее "ах не говорит-а фигли ты его вообще на почту привела-как оставить не с кем?-для ему подобных вообще специальные учреждения есть!!!!!!адинадин-мы в очередях стояли всегда! И в поле рожали! И трава была зеленее!". Подорвало мужика сразу за мной. Он вежливо поинтересовался, кому из бабушек врезать первой, если она прямщас не закроет рот. Согласна, грубо. Но это песец...

На ор выбежала ещё одна работница почты. Быстренько сцапала мои бумажки и отдала 3 мелких пакета. Я очень извинилась за доставленные неудобства, сцапала Ромку на руки и вылетела на улицу. Сразу за дверью поставила его на ноги, ибо надо было посылки упаковать в сумку. Спускаюсь. За мной, утирая сопли, спускается сын. 5 сраных ступенек. Перед последней я подала ему руку, чтоб перепрыгнул лужу.

Скажите мне, откуда у пожилых людей, которые позиционируют себя чуть ли не живыми трупами, дабы их жалели и потакали, берётся столько прыти?! Та самая бабка номер 4, пришедшая последней и молчавшая, выходит на улицу. Спускается. И просто бьёт Рому в спину. Толкает. Я поймала конечно, предварительно приземлившись на колено, и деть грохнулся на коленки и руки.

Б: Вот те крест могильный, чтоб ты сдохла сегодня со своим выродком!

Трижды нас с мелким перекрестила и утопала обратно. Что происходило дальше внутри не знаю, слышала только ор, пока поднимала и отряхивала рыдающего навзрыд Ромку, пока топали к машине. Не могла понять чего хочу больше: разреветься или взять монтировку из багажника и проломить старым головы. Вот вроде немножко успокоилась. Пишу. И не понимаю. Советовали быть жестче - я попробовала. Я понимаю, что частный случай. Но... не укладывается категорически... Никак...

З.Ы. С Ромкой всё хорошо. Успокоила, съездили по делам, выплакались папе, успокоили папу... Сидит мультики смотрит, вроде доволен )

Спасибо, что дочитали до конца ) как обычно, фото прилагаю

Приветствую вас, люди ) для читающих впервые порекомендую почитать предыдущее, сил нет больше описывать одно и то же. На все частые вопросы постараюсь ответить в этом посте.

Как обещала, делюсь новостями. Знаю, что за моими постами следят родители детей с подобными проблемами, поэтому постараюсь максимально подробно именно об исследованиях.

И так. 27 сентября мы ездили к сурдологу в Екб, центр "Бонум" на Краснокамской 36. Отдельное спасибо здесь хочется сказать навигатору, ибо добирались лишний час через весь город в 9 утра во вторник. Удовольствие, надо сказать, неописуемое. Особенно когда обратно навигатор вывел чуть ли не сразу на трассу. Ну да ладно. Ему простительно, он железка.

Для тех, кто писал об очередях и степени платности приёма. Никаких проблем с этим не возникает. Нам направление выписал ЛОР. Стоило просто попросить исключить у ребёнка нарушения слуха. Любые. Тут же записали контактные данные, перезвонили через 2 недели и отдали направление. Бесплатно! Год назад мы записывались на платное обследование. Сейчас нас направила местный сурдолог к ЛОРУ, а она уже в "Бонум".

Исследований было 3. Первые 2 ограничились совательством в уши Ромки щупов, ведущих к совершенно непонятным приборам. Аж удивилась. Ибо когда первый раз нас здесь же смотрела сурдолог, прибор был только 1. Видимо, сейчас толи техника куда-то пошла в будущее, толи исследования стали более детальными. Убедить Романа стоять молча было отдельным квестом. Врач и медсестра с ним договорились довольно быстро. На самом деле очень приятно удивлена. Ибо полтора года назад ребёнка приходилось просто силком держать и практически рот затыкать. Отдаю должное квалификации персонала центра. Фотку заключения приложу ниже. Третьим было ЭЭГ. По всем пунктам по итогу мимо - деть здоров, не считая небольшого отита в левом ухе на фоне прошедших 3 недели назад соплей. Следующая консультация назначена на март-апрель.

По подвижкам. Наверное, для большинства это будет смешно, для нас это - большая радость ) Рома стал стабильно махать рукой на прощание. Даже злой тёте-доктору, которая пытала его аж 30 минут (замечательная девушка, спасибо ей огромное). Делает он это без напоминаний. Периодически полушепотом мелькает "пока". Больше ничего добиться не можем. По совету нескольких опытных, судя по всему, пикабушников, начали ставить его в ситуацию, когда просто нет вариантов, кроме как ответить словами. Тяжело. Очень. Я не знаю, на сколько непосредственно мне хватит моральных сил делать вид, что я Ромку не понимаю и требовать ответа, когда он начинает закатывать истерики. Я осознаю, что его модель поведения, сложившуюся за 6 лет, ломать будет очень тяжело, но... в общем, мы над этим работаем. Лечащий психиатр одобрила. Правда просила не переусердствовать и сильно не увлекаться по началу. С лекарственным лечением мы завязали до начала ноября точно. Там у Ромыча дневной стационар и ещё исследования.

Из часто задаваемого в камментах. Теперь я с вероятностью в 100% могу сказать, что Рома слышит и мозгом информация обрабатывается правильно. Хотелось зацепиться хоть за что-то - не получилось. Остались снова без диагноза. Ну да ладно, руки не опускаем. Я думаю, сейчас до конца ноября писать не буду ничего, зачем лить воду. Будет очередное обследование у невролога, там врятли что-то новое скажут. Так что к концу стационара запилю хороший информативный пост.

Спасибо, что дочитали до конца. Спасибо за поддержку и советы ) с удовольствием отвечу на ваши вопросы по мере свободного времени )

Отдельно спасибо хочется сказать @Yoll, вы не представляете на сколько Ромыч залип на вашего филина ) я понимаю, что ссыль на вас в данном посте вас очень удивит, но Ромина реакция на ваши видео сподвигла нас снова предпринять попытку сходить в контактный зоопарк. И птицы стали ребёнкиным хитом ) он больше не прячется, не кричит и не боится ) фраза "это птичка, как Ёлка" творит чудеса. Спасибо )

На прощание обещанное заключение и традиционная фотка.