Серия «Ромка»

Приветствую, друзья! ) Для тех, кто с тегом alexsandrine сталкивается впервые - им отмечены посты, в которых я рассказываю о своём старшем сыне и том, как "не такой как все" ребёнок уживается с окружающим миром.

Я бы рада написать, что Ромка уже в больнице, и у него всё отлично. Но не могу. Потому, что госпитализация откладывается уже третий раз. Должны были положить 18го июня. Но сначала после карантина принимали детей, записанных до Ромы - звоните через 2 недели, потом был карантин - звоните через неделю, в прошлую пятницу мне снова сказали звонить через неделю потому, что до сих пор кладут детей, записанных на апрель и май. Наберу конечно, но примерно сориентировали на госпитализацию недели через 2. Если снова не будет карантина.

Печально в этой ситуации то, что перед каждым звонком приходится брать справку от дерматолога. Она действительна всего неделю. Перед последним пришлось брать от фтизиатра, предыдущая, действительная месяц, уже кончилась. Тоесть уже трижды я таскала совершенно здорового ребёнка в общую очередь со взрослыми в КВД. И дважды в такую же очередь в тубдиспансер. Да, в маске, тут всё понятно. Да, риск чем-то заразиться стремиться к нулю. Но сцыкотно чесслово. Особенно, крайний раз в тубдиспансере, когда нам медсестра, выписывавшая справку, сказала вообще в здание не заходить и ждать на парковке, справку сама вынесет. Спасибо ей большое. Пока ждали, краем уха подслушала печальную историю дамы, курившей с мужчиной неподалёку от крыльца, о том, что будут делать операцию, таблетки не помогают и кусок лёгкого надо удалять. А печалит её то, что этож ложиться в больницу и не выпить долго. Мужик ей очень сочувствовал и делился личным опытом, что когда выпишут и сломанные рёбра будут болеть, лучше всего алкогольными народными средствами лечиться. Вздрогнула. Закрыла нафиг окна в машине.

У Ромахи всё хорошо ) занимаемся, очень много времени проводит на природе, стали много и далеко гулять по лесам. Лекарств пока не пьёт никаких. Сказали перед больницей свернуть всё это дело. Во мне опять же не понятно. Надо пить непрерывно, а мы уже месяц страдаем фигнёй в ожидании... Ладно, от нас тут действительно ничего не зависит. Ждём. Положить Рому надо именно сейчас, в следующем году он уже попал бы в отделение к школьникам. А мы видели тех детей. Это страшно. Ромка совершенно неконфликтный, сдачи дать врятли сможет. Я даже думать не хочу, что бы с ним там происходило. А здесь всё-таки дети 5-7 лет, получилось со скрипом договориться на такое отделение.

Очень печально, что сейчас больница уже совершенно точно залезет на учебный год. Мы очень не хотим, чтоб сын пропускал школу, но придётся. А ещё вот это ожидание просто убивает. Нервы ни к чёрту. Крайний раз аж потряхивало, пока ждала ответа. Посещают мысли о том, что не так уж и нужна эта больница, нормально ж жили. Категорически гоню их прочь.

Пока прощаюсь с вами, как будет что-то новое - обязательно сообщу. Всегда ваша, AlexSandrine

Приветствую вас, друзья! Прошу прощения, что записки сотрудника техподдержки сдвигаются, но я не я, если б не написала внеочередное о Ромке. Большой человек имеет право )

Для тех, кто с тегом alexsandrine сталкивается впервые - им отмечены посты, в которых я рассказываю о своём старшем сыне и том, как "не такой как все" ребёнок уживается с окружающим миром.

Для начала, всё-таки, о новостях. Мы ездили в областную психиатрическую больницу, где Роме поставили расстройство аутистического спектра на фоне сенсомоторной аллалии. Отправили на МСЭ. И очень попросили задуматься о госпитализации к ним для подбора максимально корректного лечения. Пока что я написала отказ, ибо нам нужно время подумать. Да, лечение - это замечательно. Но кладут его туда одного и надолго. Месяца на 1,5-2. Да, можно навещать в определённые дни. Да, одно из лучших отделений в России. Но он там будет один. Где-то внутри меня здравый смысл борется с яжематерью и пока не может подписать согласие. Чую, не сможет никогда. Попрошу мужа. Решили принятие решения отложить до консультации с лечащим психиатром, благо к нему ехать недели через 2, по окончанию очередного курса. Сложная ситуация. Можно попробовать кого-то из взрослых в платную палату с Романом определить, это не проблема. Но врачи очень не рекомендуют. Потеряется смысл госпитализации, возникнут факторы, которые ну очень повлияют на постановку окончательного диагноза. Страшно мне, друзья, очень страшно. Говорила с мужем, просит думать не о себе, а о Роме. И том, как лучше ему. Лечение надо подобрать. Но я, похоже, с ума сойду. Может вы что посоветуете... Хотелось бы услышать мнения.

Ну а теперь то, что я очень хочу сказать самому Роме )

Я думаю, что нам с тобой очень повезло. Тебя не нужно заставлять читать, ведь ты и так любишь книги. Ты не торчишь сутками за компом, ведь можно сходить погулять, а на даче просто раздолье. Ты не раскидываешь игрушки и не мучаешь кота. Зачем это всё, когда интереснее собрать пазл, порисовать, правда абстракция какая-то получается. Ты предпочитаешь фрукты сладкому и никогда не споришь. Ты ложишься спать, когда сказали, слушаешься, не терпишь беспорядка и сам всё кладёшь на свои места. Когда ты научишься гладить свои школьные рубашки, я, наверное, просто окончательно перестану понимать за что ты нам такой послушный.

Только вот мне очень иногда хочется, чтоб мне нажаловались на тебя в школе за драку. Или дворовые бабки прилетели с воплями о разбитом мячом окне. Хочется двойку в дневнике и бардак в твоём шкафу.

Ты замечательный, Ромка, ты самое дорогое, что у нас с папой есть. А твоя уникальность, с учётом всех минусов, скорее все-таки плюс. Не обольщайся, Влада мы любим ни чуть не меньше, просто по-другому, вы ведь совсем разные )

С днём рождения, сын! 8 - это уже прямо солидно. Не переставай нас удивлять и радовать.

За сим отчаливаю ) я думаю, о Роме до осени я ничего не напишу, ибо это будет вода. Потом уже глобально соберу всё в кучу. Всегда ваша, alexsandrine

Привет, дорогие мои ) простите, что долго. Я думала на тему Ромы помолчать пока, на свой стыд и позор, ибо мало инфы. Но снова напросился именно такого формат поста. Для тех, кто с тегом alexsandrine сталкивается впервые - им отмечены посты, в которых я рассказываю о своём старшем сыне и том, как "не такой как все" ребёнок уживается с окружающим миром.

Я всегда старалась мужа держать подальше от пикабу. Но он разрешил. Please welcome, Ромин папа. И беззубый Ромин брат.

Мне пока нечем вас радовать. Проговорил, точнее проповторял, Рома ровно 4 дня. Мы посчитали это прорывом. Но пока снова наступила тишина. Я услышала от него "мама" ))) ребята я не вспомню под какой историей, но мне совершенно точно предлагали не надеяться. И так, продолжим.

1. Зачем ты пишешь о сыне на пикабу? Ты ведь портишь ему жизнь

Нет. Не порчу. Если у меня всё получится, я планирую делать короткие видосы с Ромычем. Потому, что он есть. Вы его любите. А я хочу, чтоб такие дети просто не вызывали хотя бы шока у окружающих. То, что Рома стал первым, это ему плюс. Я не знаю, чем закончится история, но уверена, что мы с вами все будем вместе. И вы больше никогда не шарахнетесь от нестандартного человека

2. Сколько "стоит" такой ребёнок?

Дорого.  Простите за меркантильность, но под 100к в месяц. Лекарства+занятия+физкультура. Всё только индивидуально. Нет, ребята, не "мимими Ромка". Каждый день. И дорого. Это если вам нужен результат. Я видела "людей", которым нужна инвалидность. и лечить своих детей они не намерены. Имхо - бред, но...

3. А чего у вас там с бабушками?

На самом деле, этот вопрос относится ко всем практически.  Есть, водятся. Они тащат. В плане выручают безумно. У меня идиотский график, у мужа и того хуже.

4. Ты всё врёшь и хочешь денег

Да лаааадно, у меня 2 независимых серии постов. Одну я точно перетащу на ютуб (ребята, кто шарит, напишите в личку, id одинаковые, нужен краткий ликбез). Я не хочу денег. Я не прячусь сама и не прячу Рому. Никогда я не выкладывала постов с просьбой о помощи. И не буду. Успокойтесь уже!

5. Если бы ты знала, что Рома будет таким, ты бы сделала аборт?

Мне было 23. Влад только родился. У Ромы только начали проявляться его причуды. Моя подруга вплющивала мою дурную голову в стену и доказывала, что я не права. Да, ребята, сделала бы. О том, почему я так считаю, можно писать целый трактат. Не буду пока.

Я хочу на сегодня закончить. Будет ещё, но пока рано.

Всегда ваша, alexsandrine

Привет, друзья! Собиралась написать попозже, но прямо не терпится поделиться новостями. Для тех, кто с тегом alexsandrine сталкивается впервые - им отмечены посты, в которых я рассказываю о своём старшем сыне и том, как "не такой как все" ребёнок уживается с окружающим миром.

Для начала о результатах первого полугодия в школе. Ну так. Если бы школа была общеобразовательный, а Ромка - ребёнком обыкновенным, отличником бы он точно не был. Не со всеми предметами складываются хорошие отношения. Вот математика - вообще атас. Он не хочет считать. Ни в игровой форме, ни в форме обыкновенного урока, ни с другим учителем, ни дома. Никак. Не хочет и всё. Ромкиного внимания хватает минут на 10 математики. Ну да ладно, это наживное ) с остальными предметами проблем нет. К учителям привык, занимается с желанием, школу даже полюбил. Правда с домашними заданиями по прежнему воюем )

Вот как-то так писать получается ) мне кажется, что он пока не знает букв, но срисовывает их вроде не плохо ) в общем и целом - старается парень

А ещё 4 дня назад у нас случилась подвижка. Нет. Даже не так. ПОДВИЖКА!!!!! Рома начал повторять слова по слогам. Вот так между делом, когда я как обычно говорила с ним перед сном. Я ему: "Скажи мааа-мааа". А он на меня смотрит так внимательно и говорит: "Мааа-мааа". Думала приглючилось. Позвала мужа. Ему Роман сказал "паааа-пааа". В общем, несчастный ребёнок хотел спать, а глупая мать-истеричка пытала его всякими "бабами", "кисами" и иже с ними ещё минут 10. Ну не могла я остановиться ) каюсь, грешна

А на следующий день мы продолжили. И выяснили, что если слога прямо пропевать - то получается очень не плохо. Я считаю, что мы ещё на ступеньку поднялись к нашей цели ) сейчас будем упорно заниматься в этом направлении. Список слогов, которые Рома может произнести, пока очень ограничен. Многое не получается с первого раза. Мне иногда кажется, что когда Ромка пытается повторять за мной, я прямо слышу как у него в голове шестерёнки со скрипом проворачиваются. Такое выражение лица сосредоточенное, каждую букву выдавливает из себя. "Папа" пока лучше всего получается ) я надеюсь, к следующему моему посту, Рома сам сможет с вами поздороваться ) такое я даже на видео запишу и выложу.

Мы закончили третий курс назначенного лечения. Полёт нормальный. Хотя в первую неделю уколов заметили прямо неприятный эффект - Рома стал просто диким. Настроение менялось со скоростью света, стал агрессивным, Влада щипал до синяков, себя. Написала Ретюнскому, сказал везти к нему на кафедру на посмотреть. Не повезли, ибо так же резко как началось, резко и закончилось. Учитывая, что параллельно у него кровь из носа шла каждый день не по разу, я связала такое поведение с отвратительным самочувствием. Ну и таки да, погода менялась, давление измеряли каждый день по паре-тройке раз. Завышенное.

За сим прощаюсь, спасибо, что следите и переживаете ) ваша поддержка и советы мне очень помогают ) моего новогоднего героя вам в ленту, махал в камеру )

Привет ) для тех, кто с тегом alexsandrine сталкивается впервые - им отмечены посты, в которых я рассказываю о своём старшем сыне и том, как "не такой как все" ребёнок уживается с окружающим миром.

Коротенечко очень будет сегодня. Я бы, наверное, не стала вообще что-то писать, пока нет больших новостей, глобальных. Но... Решили мы таки инвалидность Роме оформить. Ну как решили... Местная лечащий психиатр дала направление. Сейчас ещё 2 месяца врачей обходить. И вот 2 врача - психолог и логопед, должны быть пройдены именно у них в центре. Записали Ромку на сегодня... вооооот... а он возьми и приболей. В плане - межсезонье, тяжело, только успеваю кровяные потоки из носа затыкать ватными тампонами. Кстати, завтра тонометр поеду покупать. Фигли делать. Детская манжета, к слову, продаётся отдельно. С доставкой в наш город от 2к. Но это фигня.

Звоню с утрецца в регистратуру. Извиняюсь, говорю, что ребёнок заболел и при всём желании, я не могу его сегодня привезти. Параллельно вспоминаю предыдущий печальный период межсезонья, когда край надо было к неврологу. И я за поездку из района в район и 15 минут в поликлинике израсходовала 3 упаковки влажных салфеток. Дык вот, прошу я приём перенести. Там нет критичных очередей. А в ответ слышу: "Тоесть как перенести?! Вы оформляете инвалидность. Вы собрались с государства иметь деньги. Везите ребёнка какой есть. Мы вас записывали заранее". Заранее - это за неделю. Я тогда предыдущий пост писала. Посмеялась аж над деньгами с государства, вспомнив месячную стоимость Роминых лекарств и занятий.

Снова очень извиняюсь, говорю, что мы не приедем ну никак. Я свяжусь с лечащим психиатром и отдельно обговорю запись. Да щаз! "У вас выписаны направления именно на это время!!! На сегодня!!! Ну заткните как-то нос! Это не повод!". Ну да, бледно-зелёный ребёнок - это, конечно, не повод. И у психолога с логопедом он сможет в полной мере раскрыться в таком состоянии. Позвонила, в общем, психиатру. Она сказала не париться и перезванивать лично ей. Говорит наняли излишне активную бабушку в регистратуру. Не я первая прилипла.

Из странного. Мне тут вк одна девушка усомнилась, что я есть. И Рома есть. Не в моих правилах делать выдавать чужие персональные данные. Так что, специально для девушки. Этой фотки не может быть нигде, кроме как у меня

Приветствую вас, друзья! Для тех, кто с тегом alexsandrine сталкивается впервые - им отмечены посты, в которых я рассказываю о своём старшем сыне и том, как "не такой как все" ребёнок уживается с окружающим миром.

Но сегодня не совсем о Ромке. Он тоже участвует в повествовании, но исключительно как зритель.

Подорвало меня сегодня знатно. И подрывает до сих пор, аж стул плавится. Раньше я с подобным тоже сталкивалась, но как-то не могла собраться изложить мысли по этому поводу. Сегодня просто апофигей, не могу успокоиться, надо выговориться.

Меня бесят родители не стандартных детей. Не все, конечно, но почему-то адекватных очень мало. Бесят до дрожи. Сегодня ездили в местный центр психического здоровья детей и подростков "Тополёк" с Ромой. Наблюдала картину: паренёк лет 5-6 с мамашей. Мальчишка забитый, голову не поднимает, глаза прикрывает руками, прячется за маму. Столкнулись с ними в раздевалке. Мы пришли, они уходят. Мамаша подаёт ребёнку куртку, шапку, шарф, говорит одеваться и сниматься бахилы. Парень пытается. Видно, что есть проблемы с мелкой моторикой, не может застегнуть замок. Весь процесс сопровождается воплями маман: "Да что ты копаешься? Давай быстрее, я тебя что ждать должна?! Да что ж ты тупой такой, нихрена сделать не можешь!" Потом она его чуть не пинками выпинывала из здания. На парня было жалко смотреть. Я привыкла не вмешиваться в чужую жизнь и методы воспитания, так что промолчала. Знаю, что чревато.

Думаете это единичный случай? Да щас! В садичной группе Ромы была девочка К. Агрессивная, неуправляемая, невоспитанная. Детей била и кусала, к заведующей родители регулярно ходили по её поводу. Ромку она как-то миновала, он миролюбивый до безобразия, хотя учим защищаться, но хоть убей - девочкам сдачи не даёт. Девчонка симпатичная, ухоженная, как и Ромка не разговаривала. С ней я в очередной раз убедилась, что вся агрессия из семьи. Логично, каждое утро ребёнок отгребал от матери. Огроменной такой тётки. "Раздевайся быстрее!!! У меня нет времени тебя ждать! Что ты не можешь? ОПЯТЬ?! Я тебе 100 раз повторяла!!" И так непрерывно. Станешь тут психованным.

Мы часто ездим по детским специализированным центрам, просто по поликлиникам к специалистам, на процедуры. И это везде. Понимаете, ВЕЗДЕ! Почему для этих "родителей" норма - шпынять ребёнка с ДЦП, что он медленно идёт или не может сам что-то сделать? Почему ребёнок с психическим нарушением слушает ор, съёживается, опускает глаза, забивается в угол? Да за что так детей?! Вот вроде яжматеринством не страдаю, а прямо убивать хочется в подобных ситуациях.

Я неоднократно пыталась понять, да что ж с этими людьми не так и пришла к выводу, что "не такой как все" ребёнок для них - это обуза, груз. О нём нельзя похвастаться друзьям, нельзя сказать в коллективе, что "он стал отличником в четверти", "выиграл соревнования", ещё что-то, что положено обычным детям. Таких детей принято скрывать и прятать. О них не рассказывают. Это общество такое. Всё, что не так - не правильно и мерзко. Да, нам тоже нелегко бывает, но вот так себя вести, тем самым причиняя вред и без того не здоровому ребёнку... А вот это вечное: "У меня нет на тебя времени". Ну как так нет? В смысле нет? "Ты тупой, ты не можешь". Конечно не может! Ори на него громче, от этого точно исцелится и завтра же покорит Эверест!

Не могу, не понимаю. Пытаюсь понять и не могу. Я понимаю, что любой ребёнок скорее всего так или иначе получает от родителей, но почему-то именно родители детей-инвалидов агрессивны до предела.

Спасибо, что прочитали, выговорилась. Не особо полегчало, но хоть как-то.

По традиции фотка Ромыча прилагается, так что унылого первоклассника вам в ленту )