Серия «Ромка»

Привет, друзья! ) Для тех, кто с тегом alexsandrine сталкивается впервые - им отмечены посты, в которых я рассказываю о своём старшем сыне и том, как "не такой как все" ребёнок уживается с окружающим миром.

Давайте начнём с печального. Только мы смогли разобраться с отсутствием трифтазина, как нагрянула новая беда - пропал циклодол. Отлично вообще. Подушку трифтазина на 2 месяца нам очень помогла обеспечить @AlienFritz, за что ей безмерных размеров спасибо и персональная открытка от Ромахи ) с трифтазином так же безумно помогают родственники и друзья. Каким-то чудом брат сейчас пытается намутить запас на пол года, он рядом с Украиной, вроде пока медленно, но получается. Напрягли друзей-знакомых по всей стране, ждём посылку с пачкой трифтазина из Питера. Если будет совсем всё плохо - нашли вариант покупки и пересылки прямо из Украины. Самое интересное, что я оставляла жалобу на сайте Росздравнадзора о том, что лекарство из списка жизненно необходимых просто не купить, его нет. Мне перезвонили. Сказали: "И не будет". Типа извиняйте, но мы умываем руки. Я говорила с 2 лечащими психиатрами и психиатром из больницы, где Рома лежал. Нельзя менять лекарство. Ок чо, выкручиваться нам не ново. Что делать с циклодолом пока не придумала. Его нет в нашем городе уже больше месяца. В областном центре пока есть, у меня есть 2 рецепта, купим. Но что дальше делать - я хз. Это лекарство совсем строгой отчетности. Что-то придумаем наверное.

С Ромой тяжело. Кошмар как тяжело. Представьте себе ребёнка, у которого ломается характер. Лет 2-3. Скандальный, вредный, наглый, который может улечься посередь дороги и закатить истерику на ровном месте. Прибавьте силу 8ми-летнего ребёнка. Умножьте на компенсацию многолетнего отсутствия "характера" как такового. И получите Романа сейчас. Он закатывает истерики и гнёт свою линию. Лечащие психиатры просят потерпеть. Характер действительно ломается. Мы пытаемся переключать его внимание. Если не помогает - игнорируем, ибо без зрителей он успокаивается довольно оперативно. Если снова не помогает - фиксируем - держим на коленках, либо аккуратно заматываем в одеяло или пакуем в подушки. У нас с мужем и няни руки искусаны по локоть, а мы пытаемся не даваться и вырываться. В такие моменты Рома неуправляем. Это кошмар какой-то. Страшно. Он визжит, кидается с кулаками, кусается, если не может навредить нам - кидается на Влада. Если мы изолируем его или Влада, пытается причинить вред себе, бьёт посуду, кидается вещами, попавшими под руку. Жесть и дичь. Я не могу понять, что происходит с нашим сыном. Но нас просят терпеть и воспитывать. Терпим. Занимаемся. Воспитываем. Становится лучше. Медленно, но лучше.

Теперь об успехах. Роман начал очень хорошо выполнять инструкции. Тренер по плаванию отмечает значительный прогресс, Рома выполняет упражнения по образцу, не ленится, старается. В школе переменяли программу как могли. Теперь у Ромки 5 учителей. Учли его тягу к общению, теперь у него физкультура и музыка с 4б, а математика и изо с 2а. Остальное индивидуально. Почему именно математика. Психолог заметила особенность ребёнка в собирании мозаик. Он по образцу всегда безошибочно набирает количество деталей, а потом уже строит. Видимо, Ромка как-то считает. Теперь помимо просто математики, мы обратили внимание на шахматы и домино. Лишним не будет )

Ромка всё чаще пытается говорить отдельные слова. Что-то типа "неть-неть-неть", "открой", "пить". Это отмечают и учителя, и няня, и мы видим. Довольно редко, не каждый день, но прогресс есть. По нему сейчас видно, что ему не хватает того общения, что было всегда. И он как-будто сам стремится влиться в общество, изложить свои мысли. Это хорошо.

С языком жестов пока глухо. Нет, Ромка повторяет, но далеко не всё соотносит с действительностью. Ну пусть будет развитием мелкой моторики ) не жалко.

А ещё я была очень удивлена, когда мне вк начали писать люди, желающие стать Дедами Морозами для наших парней ))) спасибо вам огромное, вы создаёте для мальчишек чудо. Я расскажу им про каждый город, из которого приедет посылка, если людей будет много, мы сделаем целую карту путешествий Деда Мороза ) я не ожидала, но удивлена очень приятно ) спасибо ещё раз

Как обычно, фотку Ромыча прилагаю ) до новых постов ) всегда ваша - AlexSandrine )

Привет, друзья! Ну вот и созрела я рассказать как насыщенно и неоднозначно прошел Ромкин первый месяц дома после больницы.

Как-то не получится сказать "всё плохо" или "всё хорошо". В школе сменилась основная учительница. По мне - так более строгая. Это и хорошо, ибо с Роминым характером происходят чудесные метаморфозы. Ребёнок, который в принципе никогда не спорил, был совершенно покладистым и спокойным, внезапно поимел своё мнение, которое он готов прямо до истерики отстаивать. Я не знаю радоваться или огорчаться. Пока недоумеваю. Для примера - вот хочет он писать. Уже урок кончился, надо переключаться на другое занятие. А ему надо писать. Настойчиво закрывать предлагаемую книгу, отодвигать руку учителя, злобно зыркать изподлобья, изредка даже щипаться, если совсем достали! Дома недавно безобразную истерику с дракой закатил потому, что не пускали его в комнату, где меняли проводку. Там грязь, провода, флюс, включенный паяльник, гора инструмента, а Роме надо посмотреть. Раз выгнали, 2 выгнали, объясняли, увещевали, предлагали другие занятия, повысили голос даже. По итогу папа взял его подмышку и вынес из комнаты. А Рома обиделся. И начал просто с кулаками кидаться. Потом ушел реветь. Успокоился минут через 20. Вот что это было?! Мне кажется - отпечаток больницы, где у него 2 месяца периодически кто-то отбирал еду, ещё и прилетало по недосмотру регулярно. Ладно, психологу проблему озвучили, будем выравнивать. Но у нас шок, конечно, по этому поводу.

Роме всё интересно. Ему интересно пробовать то, что он никогда принципиально не ел, поиграть на приставке, перетрогать все папины инструменты и ободрать всю изоляцию с медных проводов, валяющихся в углу, вылить флюс из шприца и налить туда воду. Прямо сейчас я пишу, а он хихикает и нажимает капс, радуясь, что буквы становятся большими ) приходится переписывать. А неделю назад от откусил солидный кусок перца халопеньо, сушащегося на семена на подоконнике )) а потом выпил чуть не литр молока ) никогда молоко не пил... а уж на овощи и вообще смотрел с презрением. Рома хочет помочь. Подержать плинтус, отобрать шуруповёрт, залезть за коробкой чуть не под потолок. Раньше можно было просто сказать: "Сиди здесь". И всё! Он сидел! Сейчас такое не катит.

Рома очень тянется к людям. Он начал сам подходить к детям. С братом может играть часами, стал спокойно относиться к друзьям Влада, перестал прикидываться камушком на детской площадке. Иногда мне кажется, что он будто пытается говорить, но не может. Не только мне ) он подходит, смотрит в глаза, хмурит брови, шевелит губами, но по итогу берёт за руку и тянет куда ему надо, если сам не может достать необходимое. Он часто как бы спрашивает разрешения. Подошел к холодильнику и смотрит вопросительно, подошел к игрушкам и так же, с компьютером та же история. Но при всём этом он частенько перестал слушаться. Местами его поведение начало напоминать Влада. А у него довольно независимый и противный характер, с которым мы всю его жизнь воюем

Теперь лютая ложка дёгтя. Вы знали, что лекарство, включенное в реестр жизненно-необходимых, можно просто не достать? Его можно купить только в государственной аптеке. А у их поставщиков его нет. Это я про трифтазин. Уже 2 раза мы ездили за ним в областной центр. Там есть запасы. А прерывать приём нельзя. Отлично, да? И аналогов нет. Вообще крутяк. Не, для хромой кобылы 250км раз в месяц - не крюк, но черт, как так?! А если и там кончится, что делать? Снова в больницу?! У нас есть двое знакомых владельцев аптечных сетей, они сказали, что возможно это из-за санкций. Лекарство производится на Украине. Дичь такая... Буду брать рецепты за 2 недели до того, как таблетки кончатся, чтоб точно успеть найти и купить. Я уж умолчу, чего мне стоило заполучить его, когда Ромку только выписали... Выписка в пятницу, а таблеток в больнице дали до вечера воскресенья. Пока приехали, пока объездила все городские аптеки, пока мне хоть про справочную подсказали! Пришлось снова гнать в Екб. Адъ какой-то.

Длинно получается, черт... остальное просто фактами распишу. Начали учить язык жестов. Пока осваиваем азбуку. Спустя 2 недели после больницы Рома поверил, что еду никто не отберёт, не стал прятать хлеб под подушку и перестал есть как не в себя. Иммунитет убит вхлам. Сопли и кашель уже месяц с переменным успехом. Думаю плюнуть и уже ходить в бассейн, глядишь выровняется. Нас послали в 2 музыкалках, Рому не берут. Ищу частного педагога, Ромка очень тянется к синтезатору.

Давайте пока хватит, пожалуй. Я знаю, что всё не упомянула, пишите в камменты что рассказать, выделю в следующую часть. Просто информации очень много. По традиции Ромыча вам в ленту ) всегда ваша, AlexSandrine

Привет, друзья! ) Для тех, кто с тегом alexsandrine сталкивается впервые - им отмечены посты, в которых я рассказываю о своём старшем сыне и том, как "не такой как все" ребёнок уживается с окружающим миром.

Ну во-первых, УРА!!! Рому выписали. Сегодня мы привезли его домой. Мне кажется, он окончательно поверил, что его выписали, только когда сел в машину. Так подозрительно смотрел, когда переодевался в обычную одежду в больнице, оглядывался, пока шли по территории больницы.  К машине бегом побежал и в своё кресло полез. Всю дорогу глазел в окно и улыбался. Дома первым делом обошел всю квартиру, разглядывал так удивлённо, как-будто забыл как она выглядит, оценил синтезатор. Сейчас завалился на диван смотреть мультик и гладить кота. Мордаха абсолютно счастливая ) сегодня ему можно всё ) дождёмся папу с работы, натрескаемся пиццы, собьём нафиг режим и ляжем спать попозже. В понедельник в школу погоним, они ждали документы из больницы, чтоб составить расписание и устаканить программу.

Теперь о сути. Итоги Ромкиного больше чем двухмесячного пребывания в больнице. Последние 3 недели меня просто трясло нафиг. Ему назначали галоперидол, от которого он начал просто спать на ходу. На моё недоумение и вопросы отвечали молчанием. Ну вот надо. 2 недели пропил, потом неделю с капельницами выводили. Зачеееееем? Врачам виднее, я честно кивала и не спорила. Ромка умудрился подхватить стрептококк и поправиться, проторчать неделю в карантине с больным ухом. В целом, хорошо, что всё закончилось. Терапию подобрали. Клофранил, трифтизин и тригексифенидилин. 4 раза в год дополнительно нейрометаболическая терапия из пантогама, нейромультивита, аспаркама и диакарба. Ну это стандарт. Каких-либо сдвигов сказано ожидать не раньше, чем через пол года. Мы привычные и терпеливые ) будем усиленно заниматься )

Как бы то ни было, наверное хорошо, что Ромка полежал в больнице. Лечение подобрали, вырвали его из привычной среды. Он повзрослел. Прямо очень сильно, серьёзный такой, задумчивый. Пока не могу точно сказать, изменилось ли поведение, но думаю, что самостоятельности должно прибавиться. Да, было очень тяжело смотреть на Ромку в синяках и ссадинах. Но мы знали сразу, что дети там всякие, персонала немного, а сдачи дать Рома не сможет. Медсёстры иногда извинялись, что недоследили, и ему опять прилетело от кого-то. Тяжело было оставлять его в больнице и ехать домой. Всё. Всё кончилось ) дополнительное вмешательство врачей потребуется только в случае ухудшения состояния. С остальным мы справимся сами.

На сегодня всё ) всегда ваша, AlexSandrine

Привет, друзья! Для тех, кто с тегом alexsandrine сталкивается впервые - им отмечены посты, в которых я рассказываю о своём старшем сыне и том, как "не такой как все" ребёнок уживается с окружающим миром.

Я устала, ребята. Очень-очень устала от неизвестности. И от спецэффектов, которые я вижу по приезду в больницу. В четверг мы как обычно ездили к Роме. Увиденное просто повергло меня в шок. У Ромы трясутся руки. Трясутся на столько, что он баночку йогурта подносит почти вплотную ко рту, чтоб ложкой до рта донести. Мы спросили врача что происходит. Нам выдали длинную тираду о том, что ему отменили антидепрессанты (серьёзно, почему мы о них услышали, что их отменили, когда никакого назначения их мы даже не видели?!), нужно назначение нового лекарства для устранения тремора... Я видела как Рома собирает паззл, аккуратно придерживая обе детальки, чтоб состыковать, обеими руками. Руки не слушаются практически. И врач тут же так высокомерно: "А вы что хотели? Это психотропные препараты!". Ктулху всемогущий, дай мне сил.

Ромка улыбался. Пропала безэмоциональность, он действительно радовался. Да, он тормозил, но уже гораздо меньше. Но он снова тянулся к пакету с вкуснотой, играл хотя бы в ладушки и сороку-ворону, он нас хотя бы узнал.

Наша врач ушла в отпуск, теперь её будет наблюдать молодая девушка. Надеюсь неплохая ) с виду кажется очень доброжелательной.

По Ромке собирают консилиум. Потому, что мы настояли на том, что нельзя назначать лекарство поверх лекарства поверх лекарства. Честное слово, я близка к тому, чтоб просто впасть в панику. И вот от этого: "ну ничего, мы назначим сверху и тремор немножко пройдёт" или " ну он у вас и так не сильно эмоциональный, вы не почувствуете разницу". Да серьёзно?! Я уже своего сына не узнаю. Ему как-будто 10 лет накинули. Нам перестали называть препараты. И опять же я близка  к тому, чтоб просто посраться со всем миром, но выяснить, что Роме дают. Нет, я всё понимаю, надо. Но, чёрт.

Из положительного - Ромка начал подходить к детям сам. Немножко участвует в играх. Начал интересоваться сам прописями, заниматься с педагогами. Ну и по нему сгоняют целую здоровенную комиссию из именитых специалистов региона. Гордиться, наверное, надо. А я не могу. Я просто хочу своего Ромку обратно. Весёлого, аккуратного, умницу, а не вот это, что я вижу сейчас.

@Blindchild,  мне говорила, что не получится контролировать то, что происходит. Но пробовать надо. Она права. Как бы мне не хотелось сейчас просто Рому забрать, мы сделаем только хуже. Время уже потрачено, а лекарство до сих пор в процессе подбора. Уже второе. Первое не пошло даже с сопутствующими. Нужно ждать.

Призову ещё @Liekka, как наиболее переживающую.

Фотка. На такую себе фронталку. Пока прощаюсь, всегда ваша, AlexSandrine

Привет ) в небольшой передышке между каждодневной работой и поездками к сыну, не успеваю отвечать всем. Поэтому так. Для тех, кто с тегом alexsandrine сталкивается впервые - им отмечены посты, в которых я рассказываю о своём старшем сыне и том, как "не такой как все" ребёнок уживается с окружающим миром. Погнали.

1. Как там Ромка?

Не могу сказать, что хорошо. Но и не плохо вроде. Как я и предполагала, Рома ест плохо, избирательно. Он подружился со взрослыми, но не контачит с детьми. Роме начали подбирать лечение. И это меня пугает. Он безэмоционален практически. Ровный-ровный, как отполированный стол. Врач говорит, что сейчас его "накачивают" лекарством, через неделю-две будут снижать дозировку до минимальной. А пока вот такой спецэффект. Он так очень внимательно смотрит, как-будто разглядывает каждую черту лица, аккуратно водит пальцем по линиям на коробке сока. Спокойно машет рукой и идёт в отделение. Вечером, конечно, медсестра на посту мне рассказывает по телефону, что Рома грустил после свидания. Но в целом всё ровно. И мне снова очень страшно поэтому.

2. Почему вы не сдадите его в интернат/спец.школу?

Вот прямо частый вопрос. И порядком надоевший. Даже в комментах здесь мелькавший неоднократно. Потому, что гладиолус. Ну что за ересь? Конечно, можно руководствоваться тем, что там специалисты круглосуточно. Но это, простите, пиздец. Роман - наш сын (внук, правнук, племянник, брат). Мы его любим. Какой интернат? Нам не сложно заниматься, мы привыкли к этому ритму жизни, по другому не может быть. Я не могу говорить за всех, кто окружает Ромку. Но не надо обвинять меня в том, что он оказался в больнице потому, что мне нужна "передышка". Я не устала. И всё, что связано с Романом - это не проблема. Решаемо всё. Вот всё это привезти-увезти-подождать-позаниматься-заинтересовать - полнейшая мелочь. Это морально тяжело какое-то время, пока не обдумаешь всё и с собой не договоришься. Физически - никогда.

3. Влад и его отношение к Роме

Вот тут я не совсем понимаю, почему он вызывает такой интерес. Владу 6. Он вреден, болтлив, излишне независим и непослушен. И он очень привязан к Роме. На столько, что пару лет назад дома не разговаривал в принципе, аргументируя тем, что Рома молчит, и я тоже. Влад - полная противоположность Романа. Он таскает Ромку за собой везде, знакомит со своими друзьями, заставляет его общаться с детьми, как бы он не противился, но дома он почему-то довольно давно определился, что нужно общаться какими-то только им понятными жестами. Я не знаю, как они друг друга понимают ) но понимают гораздо лучше, чем мы Ромку )

4. Зачем я читаю в горячем о каком-то Ромке болезном? Не засирай ленту

Самое интересное, что эти люди считают своей святой обязанностью найти меня вк, удостовериться, что это действительно я, а потом отписать именно это, иногда с вариациями. Ну забаньте по тегу, чего стоит-то? Нет вроде на пикабу ограничений по темам. Но вот ткнуть меня каждый раз тем, что я пишу здесь о сыне - это прямо надо. Я вам свою мотивацию неоднократно излагала. А вот ваша мне не понятна. Ну да ладно, развлекайтесь.

Так как свежих фоток дать вам не могу (нам действительно запрещают фотографировать и даже палят фронтальные камеры), нате вам мелкого Ромку.

А я пока прощаюсь. Если на что-то не ответила - очень извиняюсь, мне пока правда тяжело мониторить посты и личку.

Всегда ваша, AlexSandrine

Привет. Для тех, кто с тегом alexsandrine сталкивается впервые - им отмечены посты, в которых я рассказываю о своём старшем сыне и том, как "не такой как все" ребёнок уживается с окружающим миром.

Съездили мы вчера к Ромке. В субботу его перевели из карантина в общую игровую. Их там аж 40 человек на пару воспитателей и медсестёр. Что сразу бросилось в глаза - на лице 2 ссадинки, как расцарапано. Не критично, но не понятно сам себя (что за ним не замечено никогда) или кто-то его. На правой руке синяк. Не большой, но точно не было. На левой тоже, но там явно видно, что кровь из вены брали. Так что в расчёт не берём. Как там за такой толпой не совсем здоровых детей следят, просто не представляю. Нас предупреждали, что дети разные и всякое может быть. Вот чего я боялась, то и происходит. Ромка не конфликтный, сдачи дать не может. Будет значит учиться и закалять характер.

Одежда просто атас. На футболке 2 дырени, ширинка на шортах просто не застёгивается - нет собачки. Спросила, можно ли всё-таки свою одежду привезти, подписать как-то или вообще в отделении оставить. Нет, нельзя. Вот эти пятна на футболке, это так не задумано, это застирано всё до такой степени. Да, я всё понимаю, детское отделение, карантин, боятся всего на свете. Но черт побери... Ладно, едем дальше...

Медсёстры говорят, что Рома начал нормально есть. 8 лет каши не ел, а тут чуть ли тарелку не вылизывает. И второе, и даже иногда супы. Видимо по принципу "вау, гречка!!!" ))) это даже на пользу, раньше уж очень избирательный товарищ был. Хотя нет гарантии, что по приезду домой, он снова не начнёт копаться и выбирать ) напугало с какой скоростью он изничтожил 2 коробочки сока и заел 2 йогуртами. Вроде в пятницу здоровенную передачу привозили, вчера ещё довезли пакет, чтоб до четверга хватило. Видимо, всё-таки очень лимитированно из этих передачек дают. Не привык ребёнок без ништяков )

В целом ощущения очень не однозначные. Вроде и хорошо всё относительно. Рома не плачет, спит, ест, гуляет хорошо, со взрослыми контачит, с детьми пока не очень. Но есть вопросы. Начали давать какие-то таблетки. Какие - до четверга не выяснить. Такая информация только от врача лично. Одна медсестра жаловалась, что Рома не пьёт их. Выяснилось, что они их перетирают в порошок и смешивают с соком. Я посоветовала давать целиком, чтоб просто запивал. Схема за годы отработана. Получила порцию негатива о том, что им лучше знать. А на следующий день уже другая медсестра поблагодарила за эту информацию и сказала, что теперь так таблетки давать будут. Если ребёнку в пятницу привезли здоровенную передачу и в целом больничную еду он ест, почему в воскресенье он истерично накидывается на сок и йогурт? А на вопрос, осталось ли что-то в передаче ни в субботу, ни в воскресенье я не услышала ничего, кроме: "Я не знаю, не смотрела".

Накручиваю я себя, наверное. Вроде и успокоилась болеменски, а в пятницу обнаружила в чёлке пару седых волос. В понедельник их точно не было. Вчера когда уходили, Ромка заплакал. Он вообще думал, что мы за ним приехали. Собирался на выход весь час и не мог понять, почему его не переодевают. Тяжело это. Медсестра вечером сказала, что успокоился он только на прогулке через час. Будем ездить, наблюдать, разговаривать с персоналом, решать проблемы по мере их поступления.

З.Ы. После предыдущего поста, мне на карту упало 5к с формулировкой "На фрукты. Удачи вам". Пожалуйста, не надо так. Я неоднократно писала, что ни в коем случае не прошу денег, мы вполне обеспеченные люди. Я понимаю, что неизвестный мне человек сделал это от чистого сердца, ну вот порыв такой, спасибо. Но вы ставите меня в очень не удобное положение. Эти деньги мы решили отложить на синтезатор, который давно планировали купить Роме, но всё как-то не получалось. К выписке точно купим.

Ну и пожалуй всё. Если будут какие-то критичные новости - обязательно напишу. Всегда ваша, AlexSandrine