Синдром Лайелла (токсический эпидермальный некролиз) – это острая аллергическая реакция, для которой характерно формирование множественных буллезных высыпаний на коже и слизистых оболочках.
Синдром возникает на фоне приема лекарств и сопровождается интоксикацией и нарушениями функционирования внутренних органов и систем организма.
Заболевание может манифестировать в любом возрасте, однако отмечается повышенный риск у людей старше 40 лет, у ВИЧ-инфицированных, у больных системной красной волчанкой и онкологических больных.
Синдром Лайелла развивается при наличии генетической предрасположенности на фоне приема таких лекарственных препаратов, как анестетики, антибиотики (сульфаниламиды, пенициллины), нестероидные противовоспалительные средства, психотропные и противосудорожные препараты и некоторых других.
К факторам риска развития заболевания относят предшествующие аллергические реакции на лекарственный препарат, хронические вирусные инфекции (вирусы герпеса 1-го и 2-го типов, вирус Эпштейн-Барр, ВИЧ, цитомегаловирус), злокачественные новообразования, вакцинацию.
Между статьями образовалась чёрная дыра размером в несколько недель. Прошу понять и простить: я педагог и руководитель центра подготовки к ОГЭ и ЕГЭ. В конце года у нас дурдом: кто-то сдаёт экзамены, кто-то принимает, кто-то проверяет, кто-то контролирует... Поскольку статьи я пишу в реальном времени, а не выкладываю заготовки, был такой (не)большой перерыв. Спасибо, что ждали продолжения!
Итак, на дворе 6 мая, пятница перед вторыми майскими. И вот в этом плане (вторых майских) мне и моей боевой подруге с аналогичным диагнозом несказанно повезло! Лежали мы в ожоговом отделении, а значит контингент реанимации, в основном, состоял из "погорельцев". И в первые майские, и между праздниками поступали и поступали новые пациенты. На вторых ожидались ещё, поэтому было принято (наверняка непростое) решение перевести нас из отделения интенсивной терапии в стационар здесь же, в Джанелидзе.
И, хотя врачи говорили, что это вынужденная мера, я внутри ликовала! Я же всю неделю только и делала, что молилась, чтобы выписали поскорее. Хотя, конечно, это не выписка ещё, но, как известно, Надежда умирает последней...)
Напомню: я всю неделю лежала в кровати (за восемь миллионов рублей, ага), где нельзя было даже сидеть. И, поскольку со мной такое было впервые, я и подумать не могла, что с кровати не смогу на свои белы пятнисты ноженьки встать. Когда санитарка подкатила инвалидную коляску к кровати, я сначала не поняла. А потом попыталась своими силами переместиться в коляску и как поняла...
Если вы никогда не лежали в кровати неделю, не вставая, то знайте: мышцы атрофируются просто молниеносно. После недели возлежания мне буквально пришлось учиться заново ходить. И мне ещё повезло! Ещё одна боевая подруга осталась в реанимации, когда нас выписывали. Она пробыла там на неделю дольше. И, насколько я знаю, у неё реабилитация заняла намноооого больше времени. Я хотя бы смогла вставать сама (хоть и по стеночке тут же сползала).
На колясках нас с боевой подругой довезли до наших новых палат (поселили в разные, но на одном этаже) и высадили на кровати. Всё, дальше сами. Отдали телефон, документы, сумку с вещами (которая путешествовала со мной из Пскова, и слава богу! потому что содержимое сумки меня неоднократно выручало после).
Первое, что я сделала — доползла по стеночке до туалета. До нормального человеческого туалета. После утки сидеть на унитазе — это очень странно, правда. Более того, всё болит. Нет, не так: ВСЁ БОЛИТ. У меня болели ягодичные мышцы, болели бицепсы и квадрицепсы бедра (спойлер: сгибать-разгибать их как раньше я смогу только примерно к июлю, а приседать на корточки и вставать только в октябре!), болел анус, болело влагалище, болели половые губы. Слизистые половых органов ещё и кровили. Мочеиспускание вызывало адскую боль и жжение. Но всё равно это было лучше, чем мочиться в утку в кровати.
Если обобщить. то каждый поход в туалет занимал примерно около четверти часа. Доползти туда, с трудом сесть, справить дела, с трудом встать, доползти обратно.
Кажется, был какой-то обэд. Но это была совершенно обычная твёрдая пища, которую я совершенно не могла жевать и даже класть в рот. Раздражение от того, что твёрдо, раздражение от того, что кисло/сладко/солёно etc.
Я, кстати, до сих пор не могу понять, почему в отделении, где лечат синдром Лайелла, хорошо знают об особенностях лечения, никто не догадался перетирать еду? Или просто не захотел?
Где-то к вечеру принесли телефон. Я стала звонить родственникам. Маме, папе, бабушке... Мы с каждым, кажется, проговорили по часу. Всё это время я рыдала. В голове постоянно сидела мысль о том, что я могла никогда больше с ними не поговорить... Было очень страшно и непонятно. Никто не понимал, что, как и к чему ведёт.
Рыдала, кстати говоря, при разговорах с родственниками я и до самой выписки, и по приезде домой. И сейчас я могу пустить слезу в такие моментики. Чрезмерная сентиментальность — это теперь моё второе имя.
Наконец-то я добралась до своей отдушины — телеграм-канала! Выложила пост. Так надолго я пропадала, наверное, впервые. Да ещё и все знали, что я в больнице.
Кто-то писал мне, что уже начал переживать, что я этого, того.
Но, однозначно, в тот период подписчики канала оказали мне просто неоценимую поддержку! Я от каждого комментария подзаряжалась.
За время в реанимации я ОЧЕНЬ сильно похудела. Буквально кости и кожа вокруг них.
Ходила я в хлопковой сорочке (привезенной из Пскова). Нижнее бельё абсолютно любое причиняло дискомфорт, боль, да и вообще "присыхало" к половым губам. Если вы пытаетесь представить, то это неприятненько (слабо сказано). Как будто корочка на ране образовывается, а в неё всыхает ткань. Только всё это не на коже, а на слизистых.
В стационаре Джанелидзе я пролежала около недели. Всё это время я училась ходить и крепко стоять на ногах, постепенно снижала дозировку преднизолона, разрабатывала рот (как бы это ни звучало) и пыталась, внимание, НАЙТИ РАБОТУ (ну, вместе с кожей мозг отваливался, что поделать).
Мышцы рта, как и все другие мышцы атрофировались (вероятнее всего потому, что есть было больно, открывать рот было больно, да и вообще во рту была каша вместо языка). И вот в пятницу 6 мая я всё же пыталась поесть.
В реанимации тарелки с едой выдавали на ограниченное время. Еда была горячая, горячее есть было трудно. Соответственно, я не успевала сообразить, как тарелки уже забирали обратно. Плюс твёрдое — тоже мУка. Но здесь уже можно было оставить тарелочку себе и принести попозже. И вот я дождалась, пока всё станет холоднее моего сердца, и попыталась поесть.
И что? А то, что в рот не влезла ни одна ложка, даже чайная))
Поразмыслив, что к чему, вспомнив времена обучения на логопеда, я начала делать артикуляционную гимнастику. Без шуток, теперь не только поход в туалет, но и приём пищи занимал кучу времени. примерно та же четверть часа уходила на разминку. Пальцами, ложкой, различными упражнениями я готовила свой рот к приёму пищи. И только после тщательной подготовки мне удавалось восполнить запас бжу в организме. И то это было то ещё зрелище: мышцы не слушались, всё это дело по усам текло, а в рот не то, чтобы попадало.
Белок, кстати, всё ещё давали пить.
Головой я понимала, что надо возвращать себя в форму, поэтому через силу и через боль заставляла себя и делать упражнения, и медленно-медленно пережёвывать пищу, открывая рот как можно шире.
Ну и радовалась своим победам, само собой!
Кстати, ничего о том, что и как надо делать, чтобы реабилитироваться как можно быстрее, мне никто не говорил. До всего этого я доходила сама своим умом. Более того, многие вещи я делала наперекор.
Например, я попросила подружку собрать мне посылку: что-то поесть, что-то почитать, хлопковые футболочки-трусики-носочки и... маникюрные ножницы. В то время, как все врачи мне в один голос говорили, что кожу трогать нельзя, дабы не дай божЕ чего не занести, я собственноручно этими микроножничками срезала себе ошмётки на стопах и ладонях, оставшиеся от тех огромных волдырей. Волдыри эти, кстати, я снимала как носки и как перчатки: буквально со всей поверхности сразу. И да, я заливала всё мирамистином и обрезала как можно короче. Потому что в моей голове как раз-таки логичнее было это всё обрезать и обработать, потому что, во-первых, всё болело, а во-вторых, быстрее обрежу — быстрее заживёт (и возможно даже, что так оно и было).
Ещё чуть позже, в КВД, я сама себе выдрала ногти. С корнем :)
Постепенно (или не очень) меняли дозировки преднизолона и пытались перевести с капельниц на таблетки. В какой-то момент у меня было три приёма по 12 таблеток — всего 36 в сутки — плюс капельница с утра.
То ли в принципе от преднизолона, то ли от перехода с капельниц на таблетки... меня адово плющило. Там такие приходы случались периодически! Если от нар_коты такой же эффект, то мне никогда пожалуйста такого больше не надо.
У меня была дезориентация в пространстве, а ещёёёёёё слуховые, зрительные и тактильные галлюцинации. Я думала, что у меня ладонь размером с таракана, а телефон размером с дом. И ощущала это))
Это звездец тот ещё короче.
Капельниц было много и разных. У меня в руку был просто вставлен на постоянке катетер, через который подсоединяли всё это в разное время суток. А преднизолон, кстати, пить и капать надо строго по часам. Поэтому у меня до сих пор есть будильник на 0:00 с названием "ПРОСНИСЬ И ВЫПЕЙ ТАБЛЕТКИ".
Да, медсёстры давали таблетки на ночь, а просыпаться и пить надо было самостоятельно.
Отдельная боль — собственно, ПИТЬ таблетки. Когда не можешь и поесть-то, поди попробуй в себя 12 таблеток запихать, да ещё и трижды в сутки.
Отдельная история — мирамистин. Священная валюта всех ожоговых отделений. Вот уж не знаю, действительно ли он помогает (я думаю, что нет), но приносить его родственники должны были регулярно, а мы, в свою очередь, поливаться им регулярно со всех сторон и во все щели.
Честно говоря, я думаю, что многие средства не помогали.
Но при синдроме Лайелла невероятно сложно отследить прогресс, ибо всё заживает ооооочень медленно и в режиме "шаг вперёд — два назад".
Этот режим, кстати, очень временами демотивирует. Потому, что не понятно: то ли лучше, то ли хуже, то ли всё это временно.
9 мая 2022 года я выглядела вот так:
На губах нет кожи, совсем. Так выглядит "мясо" губ (или хз как это ещё назвать). корочки на теле в большинстве своём уже сухие — их я, руководствуясь всё той же логикой "быстрее оторву — быстрее заживёт", отдирала (хотя врачи говорили мне так не делать). На последней фотке как раз хорошо видно, как облезла старая кожа (и контуры от обрезания ножничками).
Отпечатки пальцев, ладоней и стоп, кстати, поменялись! Но сначала их просто не было :)
Начиная с 9 мая, каждый понедельник я публиковала в канале фото и краткую текстовую информацию о том, что изменилось за неделю. Это ОООООЧЕНЬ помогало!
10 мая моя бывшая ученица привезла мне мой ноутбук из Пскова. А это значило, что я теперь могла развлекать себя работой и просмотром всего подряд везде подряд. А ещё она привезла мне смекту (с которой тоже потом будут приключения), ведь у меня всё это время (и ещё много дней после) был понос то ли от белка, то ли ещё хз от чего.
Смекта, кстати, не помогала)))
11 мая мне отменили капельницы преднизолона, оставив только таблетки. А ещё сделали тест на ковид для перевода в городской КВД.
12 мая пришёл стоматолог и сказал содрать поверхность слизистых, шоб быстрее заживало, отчего у меня сгорела жепа, естественно.
И да, я заказала доставкой в больницу соду и натирала ей язык. До крови.
А что вы мне сделаете? Я хотела домой.
А ещё 12 мая мы узнали, что 9 числа вместе с нами в стационар выписали ещё одну девушку, но ей стало хуже и 12 мая она вернулась обратно в реанимацию. Это было очень страшно.
Связи с той девушкой, кстати, у нас так и не было. Я до сих пор не знаю, что с ней. Очень надеюсь, что она, по крайней мере, жива.
Тем временем, я делала удивительные открытия :D
И тут же удивлялась тому, какая чистая и красивая уже спина. Да, все участки тела "облетали" и заживали с разной скоростью. Даже здесь хорошо видна разница между руками и спиной.
А утром 13 мая я получила уведомление на госуслугах о том, что тест на ковид отрицательный! А следом пришла медсестра и сообщила радостную новость: собираем вещи и уезжаем в КВД!
Скорость, с которой меня перемещали между отделениями, внушала надежду, что ещё немного, и дом! Но... да, Надежда умирает последней :)
Впереди меня ждал увлекательный месяц в стенах бывшей Волковской богадельни.
