С Новым годом, Пикабу!
Пост будет длинный, возможны минутки нытья с моей стороны. Пост первый, не для рейтинга или донатов. Тг тоже нет.
Нужна реальная помощь советом: куда обратиться, как быть, что делать, как ухаживать.
Для лл: у мамы рак, она на палиативе, с 30.12 в нашем букете перелом шейки бедра. Нужно выбраться из деревни в новосибирской области и добраться в Москву, по месту прописки. Купили билет на поезд в купе для инвалидов, пока ищу способ доехать до него (500км). Не знаю, куда обращаться в Москве по прибытию. И самое главное: как ухаживать?
Планируем купить ортез, чтобы можно было ехать, но уже тоже глаза в кучу от интернета: где купить в новогодние праздники, как подобрать, как надеть?
Буду благодарна всем советам.
Что ж, более подробная информация для тех, кто может что-то подсказать и для тех, кому просто интересно.
Онкология:
Мама 1967 года рождения, сильная женщина, вырастившая меня одна, за два года переносит две операции (варикоз и киста в лобной доли). После второй операции в течение года мучается с кишечником: постоянные позывы и т.п. подробности опущу, но через год таки выбила направление в областную больницу г. Новосибирска где ей в марте 2016 года поставили диагноз рак кишечника 4 стадии.
Лучевая, операция, химия, ремиссия.
Лето 2018 - звонок от мамы - рецидив. Переезжаю сначала в Новосибирск, а позднее и вовсе к ней в деревню. Мтс в легких, печени.
Снова операции, химия.
08.2023г, аллергическая реакция на ОКСАЛИПЛАТИН.
В Новосибирском онкологическом диспансере (пусть они будут здоровы! Действительно всегда помогали): в этот раз развели руками: нам больше нечем вас лечить.
Мама соглашается на переезд в Москву.
В начале 2024 прикрепляемся в ММКЦ «Коммунарка». Курс химии - выраженная отрицательная динамика - увеличение множественных образований в легких.
Отправляют на паллиатив...
Это был сильный удар, руки тряслись, ком в горле не хотел уходить. Днем улыбалась маме и говорила, что все решим, ночью рыдала на груди у мужа.
Запросили второе мнение в Блохина, получили направление в МКНЦ «Логинова», снова курс химии и снова отрицательная динамика…
«Прогрессирование - рост ms в легких и печени, ms в кости. В течение 2 месяцев
ухудшение состояния. Признана нуждающейся в паллиативной помощи решением онкоконсилиума»(цитата из эпикриза).
Безусловно, вновь услышать такое - было тяжело, но уже не так, как в первый раз. Огромное спасибо врачам, за то, что пытались помочь, они дали ту надежду, и время на осознание, в которых мы нуждались.
Для успокоения души вновь запросили второе мнение, на этот раз в Сеченова. Врач подтвердил решение консилиума и наши мысли: соглашаемся на паллиатив.
Паллиатив:Врачи паллиативной помощи - потрясающие люди! Им тоже отдельное спасибо.
Мтс в костях дают сильные боли. Особенно сильно:
Левый локоть и плечо, шишка на затылке, а так же левая нога: на бедре появилась шишка/опухоль, нам объяснили, что это метастазы.
Обезболиваем сначала трамадолом, когда перестал помогать - палексией. Когда и она перестала помогать мама легла в хоспис на подбор обезболивания. Стали обезболивать морфином.
Тут оговорюсь: или они перестарались с дозировкой или организм привыкал, но первые дни мама потеряла связь с реальностью, а мы с ней.
В итоге, я ушла на удаленку и осталась с ней в хосписе. Дозу морфина уменьшили, сознание вернулось, силы (немного) тоже. Нас выписали домой.
Поездка:Еще летом мама хотела съездить к себе домой, в деревню в новосибирской области, но сначала была химия, потом цены на билеты подскочили, а потом мы меняли один МКНЦ на другой. В итоге, летом никуда не поехали и в сентябре 2024 мы купили билеты на новогодние каникулы.
Решили ехать на поезде Москва-Барнаул, конечно ехать двое суток, но он останавливается на станции от которой до маминой деревни 12км.
На самолете в Новосибирск, конечно быстрее, всего 4 часа, но потом нужно либо 8 часов на автобусе, либо 13 на поезде в область. У мамы нет столько сил на все пересадки, а в поезде поел и лежи.
Отправление 28.12, прибытие 30.12 в 16:00 по мск/20:00 по нск.
Перелом:За день до отъезда у мамы стала болеть левая нога. Нас предупреждали, что если будут прорывные боли - нужно добавить морфин, что мы и сделали.
Дома перешли в бережный режим, как делали ранее: сократили активность, контролировали ситуацию.
Поездку решили не отменять, мама, понимая свое состояние, хотела последний раз побывать дома перед его продажей и забрать/раздать кое-что из вещей.
На вокзале, чтобы не утруждать маму заказали коляску, первой посадили её в вагон.
Поездка была относительно спокойной, мама в основном лежала, вставала покушать и в туалет (мы ходили под ручку, как бывало ранее, при прорывных болях: наступить на ногу больно и сил нет).
Незадолго до прибытия было небольшое приключение:Перрон на станции прибытия маленький, а стоянка короткая, поэтому за 4 часа до этого, во время длительной стоянки мы на коляске перевезли маму в другой вагон, который точно останавливается на перроне. Остаток пути сидели и смотрели в окно или дремали.
По прибытии 30.12 в 20:00 маму на руках сняли с поезда и пошли с ней к машине. Нога болела при попытке наступить, поэтому держали её под руки.
Но… до машины мы не дошли 10 метров.
У мамы подкосились ноги и она чуть не упала на колени. Мы пытались её поднять но она выдала: «Я слышала хруст, кажется я сломала ногу».
Тут мы,
наверное наверняка, поступили не правильно, но нервы сделали свое дело, да и ждать скорую на снегу в -10 с её иммунитетом - гиблое дело. Поэтому мы подхватили её на руки, загрузили в машину и через 5 минут были в больнице.
Маму уложили на носилки, занесли в больницу, стали ждать рентгенолога. Я в это время успела покурить, в попытке унять трясущиеся руки и накатывающие слезы, подписать согласие, выпросить две таблетки глицина, для успокоения.
Дождались рентгенолога, уложили, сделали рентген и стали ждать ответа от хирурга. Он один на два района, приезжает 1-2 раза в неделю и живет, естественно, в 50км отсюда.
Спустя некоторое время озвучили диагноз: перелом шейки бедра (правильное название не запомнила).
Из предложений:
1. поза лягушки, положение полусидя и домашний уход
2. госпитализация и запрос в областную травму на операцию.
Мы выбрали второй вариант.
Как итог, ребенок поехал к друзьям в деревню, муж к отцу, мы с мамой остались в больнице.
Ей наложили гипс в виде деротационного сапожка, чтобы нога не заваливалась и подложили валик под ногу. Когда я стала задавать уточняющие вопросы: что дальше, почему нога деформирована и как она в таком положении срастется, как ходить в туалет, как есть и т.п. медсестра на меня обиделась.
Пришлось включить Цербера и объяснить уже дежурному врачу, что изначально я была максимально вежлива и лишь пыталась узнать больше информации, так как не каждый день мои близкие что-то ломают. Тем более, что бедро не зафиксировано и повернуть/подвинуть/переместить маму не представляется возможным
После малоуспешной попытки воспользоваться уткой и общения с другой медсестрой - надели подгузник. Одна и другая процедура для мамы болезненны.
Пришел другой врач, сказал, что замещает хирурга, пока того нет и что хирург приедет утром, чтобы провести осмотр и назначить обследования и направить запрос в областную травму.
Утром когда к 11 хирург не появился, я уточнила, когда он будет, на что мне ответили, что у него выходной. Вызвала держурного врача, для прояснения ситуации, на её слова: «у вас ситуация не срочная, хирург будет не раньше 03.01», задала резонный вопрос: «как это не срочная, у нас перелом, он же не правильно срастется?». Ответ был великолепен: «у вас патологический перелом(из-за метастаз в костях), поэтому не срастется, а в операции вам все равно откажут из-за онкологии»…. Выпустила Цербера второй раз, предложила сразу принести гроб, пригрозила жалобой в минздрав. На меня обиделись, но ушли звонить хирургу.
Хирург не приехал.
Меня пытались заставить сходить и распечатать последний эпикриз. Были успешно посланы и мы сошлись на том, что пришлю информацию им на почту.
Через час хирург позвонил медсестре и меня пригласили к телефону. С его слов он уже связался с областной больницей и ему уже отказали в операции, при этом ранее меня убеждали, что 31.12 областная ответ не даст и нужно ждать 03.01, а пока собирать анализы.
Обратная дорога:Спорить не стала. Предупредила, что морфин у нас ограничен и нас нужно транспортировать в Москву (запас морфина до 12.01 - 08.01 мы должны были вернуться в Москву, на 09.01 запланирован визит врача паллиативной помощи для выписки нового рецепта).
Хирург предложил загипсовать маму для транспортировки, но я не представляю, как она при этом будет ходить в туалет.
Спросила про ортез, прислал фото того, какой ортез подойдет. Ищем. Магазин в Новосибирске откроется 04.01, если будет в наличии - знакомые передадут автобусом до деревни. Так же нашла пару б/у вариантов на Авито, но там не понятно, подойдет ли размер. Из-за онкологии мама довольно похудела, но нога отекла.
Поездов с купе для инвалидов здесь не проходит, только в Новосибирске, ближайший на 09.01. Сегодня купили билеты мне и маме. Муж с сыном или полетят после нас на самолете или уедут на поезде 06.01, как и планировали изначально.
Все зависит от того, как сейчас получится организовать транспортировку мамы до города и её посадку в поезд. Положение у нее должно быть полулежащее, сидеть нельзя, ходить нельзя, любое движение ноги - боль. В больнице везти в город отказываются, самостоятельно нефти машину подходящую под запрос в новогодние праздники - сложно.
Безусловно, финансовая сторона вопроса в выборе способа транспортировки тоже играет роль, хоть и не первостепенную
Транспортировка до мск на самолете - 4 часа, но это 190к без учета сервисного сбора, а по времени мы не факт, что выиграем: заявку нужно оставить минимум за 72 часа и если будут свободные места - тогда установят модуль. Вариант с бизнес-классом тоже рассматривали, но в Новосибирск не летают большие самолеты, в бизнес-классе которых есть подходящие кресла.
И опять же, вопрос «как доехать до нск?» остается открытым.
Находила организацию, которая оказывает услуги маломобильным гражданам, в том числе лежачим - 130к… ищем дальше…
Считаю, что эти деньги лучше приберечь и оплатить маме операцию и/или реабилитацию в платной клинике, если в бесплатной нас не примут. А даже если восстанавливаться дома, то тоже: лекарства, средства гигиены, противопролежневый матрас, услуги массажиста и т.п.
Вот вроде и вся наша история на сегодняшний день.
Миллион вопросов, сомнений, страхов, а получить информацию кроме как из интернета - не откуда, руки опускаются, чувствую бессилие. Поэтому и решила написать пост на самом надежном ресурсе - здесь. Верю в силу Пикабу и надеюсь на ваши советы!
Пара фото в качестве пруфов (не сумела вставить в текст):
