Вот уже тринадцать лет, как я снова и снова задаю себе вопрос "Зачем они так говорят?" и не нахожу ответа.
Перенесемся на десять с лишним лет назад.
Мне двадцать, я студентка, красавица-жена, и мама новорожденной девочки, нахожусь в кабинете врача уже целую бесконечность по моим ощущениям. На самом деле гораздо меньше, но время остановилось, а я помню каждую минуту и каждое слово врача до сих пор: "Анализ на кариотип ещё не пришел, но по фенотипическим признакам можно со 100% уверенностью сказать, что у ребенка Синдром Дауна" Я жду от врача-генетика объяснения как с этим дальше жить и что я должна сделать для своей новорожденной девочки. Но врач начинает настаивать, чтобы я оставила ребенка в роддоме и родила нового, здорового, я же ещё молодая. Мои миндалевидные глаза превращаются в идеально круглые и вылезают на лоб. Врач, видя реакцию, продолжает аргументировать: "Она будет не умнее собаки, она не будет узнавать родных, муж от тебя уйдет, родственники и друзья отвернутся, ты не сможешь никогда устроить ее в сад, а о школе даже не мечтай, из-за этого ты не сможешь работать и будешь нищей. Максимум чему ты ее сможешь научить это держать ложку." Зачем? Зачем? Зачем ей это???
Моя дочь ходила в обычный сад, в обычную группу. Все друзья и родные сплотились вокруг нас, я вышла на работу, когда дочке было полтора года, с тех пор поменяла 10 работ и профессий, а недавно открыла свою общественную организацию помощи инвалидам, чтобы никому никогда не пришлось такое услышать. Мы с тем же самым мужем ждём третью дочь.
Моя вторая дочь (приемная).
"Овощь, глубокий инвалид, никаких надежд и прогнозов, ладно, самонадеянные волонтеры, везите ее в Москву, все равно она у вас умрет."
В Москве ребенка починили как следует изумительные врачи и распиарили волонтеры. Так я ее увидела и поняла, что это мой ребенок, хоть и не я ее родила. Теперь этот четырехлетний овощь не замолкает ни на минуту, а если всё-таки молчит, то значит шкодничает. По заверениям многих специалистов, к которым я ее водила это обычный ребенок, совершенно точно без намека на умственную отсталость. Ну и она не ходит, а бегает, прыгает и скачет. Вот такой кабачок. Странный доктор из янтарного города, зачем ты так говорил? Зачем?
На днях ко мне обратился приятель. Родился ребенок с проблемами по здоровью, все анализы, УЗИ, МРТ хорошие, но у малыша судороги. Врачи сами не понимают что делать и от чего такая напасть. Зачем-то маме, которая была намерена бороться за мальчика и была в нормальном состоянии педиатр сказала, что ее ребенок "глубокий инвалид, нет надежд, смиритесь."
Алле, тетя,ему ещё месяца нет,у него все анализы хорошие, его ещё не смотрели в Москве, ЗАЧЕМ ты такое говоришь маме?
Уважаемые врачи, пожалуйста, если вам так хочется кому-то сказать, что ваш маленький пациент безнадёжный инвалид, то пусть это будет кто-то не такой ранимый, как едва родившая мать или растерянный отец.
Я со своей стороны разрабатываю программу, по которой будут обучаться врачи протоколам правильного обращения с мамами новорожденных детей с патологиями, а также в рамках программы мам будут посещать кризисные психологи в роддомах и поддерживать после выписки из роддома на первых порах.
