Опишу пять решений, принятых за последние 4 года, о которых я как мама ребенка с аутизмом ни разу не пожалела и уверена, что именно они изменили нашу жизнь к лучшему - сейчас наша семья вполне счастлива и у нас есть оптимистичные планы на годы вперёд.
Моему сыну скоро исполнится шесть. Я осознала его диагноз когда ему исполнилось 2 года, официально психиатр поставил аутизм в 4,5. В самом начале нашей борьбы я приходила в отчаяние от того, что несмотря на острую актуальность этой проблемы (для как минимум 2% родителей мира) ни один врач, книга или даже блогер не могут назвать хотя бы несколько простых универсальных решений. Оглядываясь назад на свой опыт я думаю, что большинство родителей и специалистов, столкнувшихся с этой проблемой вообще исключают слова "простое решение" из лексикона. Если вы узнаёте, что ваш ребенок особенный, всё становится очень сложно, а распространенная мысль о том, что со временем всё будет сложнее и сложнее, лишает сна и способна отправить в глубокую клиническую депрессию. Тем не менее я хочу описать несколько решений, которые мне было легко принять и не так уж сложно осуществить.
1. Получить официальный диагноз и оформить инвалидность.
Осознав проблему в 2 года я надеялась, что мой ребенок возможно будет высоко функциональным и к школе мы преодолеем большинство проблем с поведением и речью, инвалидность это край, он вероятно приблизится к условной норме. Сейчас я вынуждена признать - этого не случится. Мы собирали различные мнения как от государственных неврологов и психиатров, так и от дорогостоящих профессоров психиатрии. В один и тот же период (примерно в 3 года) доктор со стоимостью приема в 7 тыс ставил диагноз "аутизм" и объяснял, что в государственной системе Минздрава от его мнения ничего не зависит и оно только для нас, а те от кого зависит продолжали давать крайне размытые формулировки про ЗПР и невнятное поражение ЦНС. В итоге, когда сыну исполнилось 4 я просто решила оформить инвалидность и пришла с этим к местному неврологу. И тут же механизм Минздрава заработал системно - конечно, пришлось полгода прождать очередь на прием психиатра в Сухаревской и пройти комиссию дважды, но диагноз сыну поставили, определили пенсию для него и пособие по уходу для меня (так как моя успешная карьера на тот момент уже завершилась), и льготы на проезд, которые избавили нас от расходов на транспорт. Думаю, если бы я начала оформлять инвалидность раньше, диагноз бы мы тоже получили раньше. Как ни странно, это положение вещей ощущается значительно проще, чем изматывающее условное "ребенок явно не в порядке, но что с ним конкретно мы вам не напишем"
2. Отказаться от интернета и сериалов в пользу времени с ребенком и специальной литературы. У меня это произошло вынужденно и неосознанно. Когда сыну был год я вышла из декрета, а спустя ещё полтора года поняла, что мне пора уходить с работы насовсем. На тот момент сын был остро зависим от телефона, а до толерантности к отказу было ещё далеко. Увидел телефон в руках - тут же истерика. Поэтому я заказала ряд книжек по теме аутизма чтоб не сойти с ума в тишине и припрятала телефон. Самая крутая книга, если вашему особенному ребенку меньше 4х лет - Денверская методика раннего вмешательства. После прочтения я поняла как с ним играть и общаться, а потому и книжки отложила. Вернулась к ним позже, когда стало появляться свободное время без привкуса вины)
3. Начать активную борьбу и победить свою главную боль.
А потом ещё одну, потом третью и не останавливаться, расставляя приоритеты и решая проблемы последовательно.
Оказавшись на дне своей депрессии я оттолкнулась и стала двигаться вверх, к лучшей жизни. В этом мне помог простой лайфхак из моего офисного опыта - если не вывозишь, нужно определить одну свою главную боль и излечить её. В случае с маленьким аутичным ребенком все склонны считать основной болью речь, но как по мне на старте нужно закрывать проблемы связанные с первичными потребностями - безопасность (агрессия и самоагрессия), питание и гигиена. В свои почти 3 года сын ходил в памперсе и в упор не понимал, что я от него хочу со своим горшком и унитазом. Моей главной болью был его туалетный навык и решение нашлось достаточно быстро.
Это была ABA-терапия, в частности толковый туалетный тренинг Джоан Ломас - видео нашлось на YouTube. Я удивляюсь, почему его за 4 года посмотрели всего 300 раз https://youtu.be/vU_kYACwTWk?si=ntI4LwDKSnC8JtSi
Я внимательно его изучила, как рекомендуется посвятила две недели только тренингу и в результате мы отказались от памперса в общепринятом для этого возрасте (незадолго до третьего ДР), сын стал пользоваться туалетом (с напоминаниями и осечками, но всё же стабильно). Я убеждена, что при правильном выполнении тренинга любой человек с особенными потребностями (если он физически способен добраться до туалета) сможет освоить навыки элементарной гигиены. К слову с этого тренинга я начала вникать в ABA. Методика помогает достаточно эффективно решить почти любую проблему поведения (и как следствие избавить родителей от массы "болей"). Только благодаря ABA-терапии в обороте сына сейчас порядка 30 слов (и запас стабильно растёт), с поведением минимум проблем.
4. Сделать ставку на спорт.
У сына суровая диспраксия - большие проблемы с крупной и мелкой моторикой. Для примера первые шаги без поддержки он сделал почти в 2 года, бегать научился в 4 года, прыгать в 5 лет, постоянно падает. Для аутизма это не совсем типичные проблемы, сейчас я знаю, что их вызвало редкое генетическое нарушение, которое мы вычислили меньше года назад.
Мне повезло, что сын обожает воду - мы ходим в бассейн с 1,5 лет. Сейчас мы делаем зимой перерывы (иногда ходим в басик с хаммамом), но летом не вылезаем из открытого бассейна "Речной" (дороговато, но оно того стоит).
С трёх лет ввели постоянные тренировки по методу сенсорной интеграции. Мне повезло найти супер-тренера, а мужу - изыскать финансовые возможности, но и без этого можно начать тренировки дома. Лучшие упражнения в этом ключе можно найти в видео от телеграм канала https://t.me/fizkultyragym
К 4м годам моей самой большой болью стала коляска - мы отказались от неё и стали много ходить - минимум час каждый день. Благодаря этому решению сейчас его походка и бег близки к норме. Следующую боль попроще - неумение прыгать - решили в батутном парке. Они кстати очень круты и в плане социального взаимодействия и просто для настроения.
Всю свою жизнь до материнства я избегала занятия спортом - у меня тоже координация отбитая и очень лениво было. Сейчас от моей физической силы и здоровья сильно зависит наше настоящее и общее будущее (и что особенно важно теперь - продолжительность этого общего будущего). Каждую общую физическую активность до сих пор начинаю через силу, но после неё чувствую себя значительно круче и горжусь собой. Со временем мой мальчик стал обожать любые тренировки, и в отличие от меня он счастлив от начала до конца. А уставший от тренировки ведёт себя вообще как ангелочек).
5. Разобраться с рационом питания.
У большинства наших детей при переходе на общий стол (а то и раньше) начинаются проблемы с перистальтикой и запоры. Та же проблема была и у нас. Аллергии на глютен не было, но я все же попробовала исключить хлеб, манку и макароны из рациона всей семьи. Это позволило отказаться от слабительных, но полностью проблема запоров закончилась только когда мы вместе отказались от глютена. Я ни разу не пожалела об этом решении. Освоить безглютеновую кухню оказалось не сложно. Блины на рисовой муке вполне закрывают потребность в вкусняшках. Могли себе в качестве большого поощрения изредка позволить тортик. Сын никогда не страдал лишним весом (вообще не особо заинтересован в пище), а я похудела до 55кг (после родов была 85кг) и чувствовала себя офигенно. Главный плюс для особенной мамы - без лишнего веса проще тренироваться, быть здоровее и дольше жить.
Следующий, более экстремальный шаг мы предприняли полгода назад и три месяца просидели на кето диете. На ее фоне произошли заметные улучшения в понимании речи, обучении (почти перестал ошибаться) и настоящий прорыв в активной речи - от повторов перешёл к самостоятельному использованию своего небольшого активного запаса слов. Сейчас с диеты слезли и немного разбаловались, но после праздников будем на низко углеводном безглютеновом рационе без входа в кетоз. Ещё одно чудо кето диеты - три месяца сам ел ложкой и пил из чашки, потому что реально ощущал голод и жажду. При обычном рационе, я так понимаю, он их не ощущает - всё заходит только с уговорами, сказками и мультиками, от ложки отбивается, хотя пользоваться умеет.
Даже перечитав свой длиннющий текст я не отказываюсь от того, что эти пять решений - простые. Сказал бы мне кто-то шесть лет назад, что всё перечисленное для меня будет не сложно и станет приятным воспоминанием, я бы покрутила у виска. Но принять их и осуществить задуманное оказалось сильно проще, чем закрывать глаза на упомянутые проблемы. Всем добра, сил и терпения.
