Пишу этот пост уже, наверное, от безысходности. Я просто не знаю, что делать дальше и в какую сторону копать. Я верю в силу Пикабу и знаю, что тут много профессионалов и знающих людей, которые обязательно подскажут.
Расскажу сначала, но кратко.
В 2016 году родился сын. Беременность доношенная, все ок, питание грудное и тд. Ребенок спокойный, развивался по возрасту, все прививки делаем.
Но! Родился он с маленькими прыщиками, как при аллергии. В роддоме сказали, что все норм, не парься. Однако, в 6 месяцев нас уже поставили на учет к аллергологу, тк были проявления аллергии и атопический дерматит. Поставил на учет врач из поликлиники, его рекомендаций мы придерживались и держали диету долбанных 6 месяцев (не просто диету, а строжайшую диету, вели дневник пищевой и тд). Пользовались увлажняющими кремами, эмолентами и тд
Кстати, та диета нам сильно аукнулась, сын перестал есть какое либо мясо вообще, к сырым фруктам и овощам не был приучен из-за запрета врача, все готовилось на пару или отваривалось. До сих пор пытаемся уговорить его есть фрукты. В этом году счастье, он начал есть морковку сырую, яблоки и виноград. Пару лет назад начал есть огурец и банан. На этом все. Ни ягод по сезону, ни другие фрукты и овощи.
Ближе к году я уже таскала его по разным аллергологам. Диагноз: атопический дерматит. Все. Мажьтесь мазями, пейте таблетки и держите диету.
По сей день не выявлены причины этого атопического дерматита. Сейчас очередное обострение. Ну как обострение, это наше обычное состояние, легче становится при комплексном подходе, но как только прекращаем лечение, через неделю все возвращается на круги своя.
Вы можете быть сколько угодно в ужасе от фото. Поверьте, я в ужасе не меньше, и уже 8,5 лет.
Конечно, в основном болячки на сгибах. Но кожа сухая на всем теле, и чешется везде, собственно, видно где ребенок расчесывает. Помимо этого на больших пальцах ног кожа трескается и облазиет, пару раз были заеды, с трудом лечили.
А теперь, что мы делали и к чему пришли за 8лет.
У ребенка в 3 года был лямблиоз. В 4 года острицы. Все пролечено. Раз в пол года - год контроль (да, до сих пор сдаем анализы на паразитов, постоянно). К тому же и после этого было лечение от паразитов, по настоянию врачей, хотя паразитов в анализах не было (сдавали кровь, кал, Кал многократно, с жидкостью в баночке, без жидкости, теплый, и даже в полнолуние ( ну ей богу, так советовали)). Последнее лечение от паразитов в 7 летг, хотя повторюсь, анализы ничего не выявили. Получается лечение было с трех лет раз в год от паразитов.
При обострениях: супрастин (только он достаточно хорошо снимает острое состояние), адвантан раз в день (он хорошо помогает, проьовали огромное количество других мазей и кремов - бесполезно), эмоленты, детские крема, полисорб и строгая диета.
Обследования за этот год (за прошлый и ранее, наверное нет смысла)
а) узи щитовидки - эхо структура железы неоднородная, соеднезернистая с диффузными анэхогенными включениями до 1,6мм d.
б) органы брюшной полости - желчный пузырь деформирован, перегиб в теле ( первый врач начала нагонять панику, что все очень плохо, посетили еще трех врачей, сказали перегиб совсем маленький, все в пределах нормы). Поджелудочная- умеренно увеличена за счет головки и тела (головка 19мм, тело 14мм, хвост 20мм). Вирсунгов проток не расширен.
В этом году два врача были уверены, что у раз паразиты, просто не можем их поймать в анализах. Назначили 4-х месячный курс лечения. Мы его проходить не стали, тк ребенок был в слабом состоянии после реанимации, и давать такие сильные препараты при ПОДОЗРЕНИИ на паразиты, означало добить ребенка. Вместо этого мы полетели в Москву к паразитологу. Все анализы отрицательны. Кроме одного - шегелла.
Откуда взялась шегелла? Вопрос интересный. В прошлом году сын два раза попадал в инфекционку в тяжелом состоянии. Рвота, понос, сильное обезвоживание. В нем не держалась даже капля воды. Реально шприцом капала пару капель, выходило все назад. Скорая - инфекционка - капельница - через два часа как огурчик. Однако врачи просто так из инфекционки не выпускают, и один раз пролечили антибиотиком, один раз отпустили после капельницы.
В этом году так же попадал в инфекционное, с теми же симптомами. Первый раз на скорой, но пока довезли, пока приняли, дело дошло до реанимации. Сын был в очень тяжелом состоянии. Рвота была уже коричневая (кровотечение исключили врачи), понос уже кончился, просто слизь уже выходила. Протокол тот же - капельницы, антибиотики. Но ребенку стало лучше после капельниц. Причину точную не установили, подозреваю, что была как раз шегелла, тк через месяц в Москве были титры в анализах. После этого дополнительно полечили ребенка по протоколу, который назначил врач (бактериофаги, споробактерин, максилак).
Второй раз повезли сами и сразу, после первой рвоты. Хватило только капельниц. Анализы за 10 дней сделаны не были, антибиотики давать не стали. Я с врачом поругалась очень сильно, тк он не принял во внимание свежие анализы (а они у нас всегда давностью не более 3-х недель), а так же предыдущие обращения ( с момента реанимации прошло 3 месяца) в эту же больницу. При этом новые анализы не делал, узи не было сделано. Ничего не было сделано.
Через месяц легли на дневной стационар в гастроэнтерологию на обследование. Если кратко: непереносимость лактозы. С тех пор творог, масло, молоко, йогурты, Сметана - все безлактозное. Подозреваю, что наши приключения в инфекционке из за молочных продуктов, когда мы еще не знали, что у него непереносимость лактозы. Сейчас и живот практически не болит, раньше беспокоил часто.
Все анализы я загружу в комментарии.
Ребенок с рождения с атопическим дерматитом в тяжелой форме. Аллерголог из поликлиники рекомендовала держать диету и мазаться кремами (тот же аллерголог, что вел нас с рождения, в этом году она умыла руки и посоветовала не есть колбасу. Збс, спасибо). Другой аллерголог развел руками, сказала, что не знает что делать дальше. Третий и четвертый уверены за паразитов. Пятый тоже сказал «ну я хз…».
Ребенок мучается 8 лет. Постоянно на диетах и лекарствах, гормональных мазях, супрастине и полисорбе. Только так снимается острый период. Но потом все по новой.
Держать ребенка постоянно на диете и лекарствах невозможно. Сегодня я отвела его в бассейн, там угостили конфетой шоколадной, конечно, он ее съел, хотя знает, что нельзя . Но это ребенок, я не могу держать его только на парных овощах и кролике.
Особенно быстрая реакция по опыту на: магазинные йогурты (обычные, в том числе всякие растишки), конфеты и другие сладости в которых есть пальмовое масло, добавки, консерванты и тд, чипсы, газированные напитки, шоколадки, киндеры. В общем все покупные вкусняшки.
Нет реакции совсем на мед, орехи, детское печенье, детские фруктовые пюре (ест их редко, раз в три месяца примерно), домашняя выпечка, чупа чупс.
Для тех, кто хочет напихать мне в панамку. Я постоянно борюсь с этим дерматитом. Да иногда прерываюсь , когда ребенок сломал руку, когда перенес сложную операцию, а так же обследования и лечения по другой проблеме, которая никак не относится к делу. Потрачена не одна сотня рублей, проведено в больницах много дней, испробованы все эмоленты, мази, крема, все таблетки полегче от аллергии, выполнялись все назначения врачей. Мой сын постоянно слышит: «Сынок, тебе нельзя это кушать…». Ребенок живет в постоянных ограничениях. Я посетила всех врачей в городе. Я каждый день мажу его кремами и увлажнитель в его спальне наш лучший друг. Но дерматит никуда не уходит. Я просто не знаю, что делать дальше. Какие обследования еще проводить и на что сдавать? Я не опускаю руки и хочу докопаться до правды, что вызывает такую реакцию? Жить в постоянных ограничениях всю жизнь? Но ведь есть же причина? Я не врач. Я прошу помощи у врачей. Я снова и снова прихожу к врачам и говорю, давайте копать еще, давайте искать. Многие анализы на аллергены я сдала без направления врачей, и ничего. Пусто. Клинически не значимо или полный 0.
Пожалуйста, помогите. У меня есть возможность поехать в Москву, Питер, да хоть к черту на кулички. Но надо докопаться до причины и надо знать, куда ехать и что смотреть в первую очередь.