Ariadna1204

Спасибо за отклик к первому посту (Хроники эпилептика: часть I - начало)

Пишу второй о том, и он наверное будет самым сложным, как с таким диагнозом я заново училась жить в социуме. Тут расскажу, постараюсь вкратце, с какими людьми столкнулась и какие выводы сумела сделать.

С начала заболевания в течении последующих 10 лет частота приступов колебалась от 1 раза в неделю до одного за два месяца. Приступы классические (именно те, которые описывают в кратких справочниках о заболеваниях) с последующей дезориентацей. Ауру (особое состояние перед припадком) я не чувствовала, поэтому валилась кулем в самых неподходящих местах: от лесопарка до вокзала.

Из общественных мест я уезжала на скорой помощи в больницу, откуда меня забирали вечером родственники, знакомые приводили в чувство и потом домой, после чего пропадали навсегда. Тоже было.

Почему-то каждый раз было стыдно. Очень стыдно за глупые вопросы после приступа, грязную одежду и ощущение какой-то неполноценности. Тогда уже стало понятно, что надежды на первый и последний приступ не оправдались, лечение назначено, а болезнь продолжает навещать. Чаще всего не вовремя.

Школьная подружка не выдержала шквала вопросов, среди которых были "а правда ли Ariadna говорит мужским голосом?", "она сумасшедшая же?", и слилась. Я чувствовала некоторое напряжение: понимала, что многие хотят задать мне вопросы напрямую, но тогда я не знала как на них отвечать. Я была не готова, меня это ранило.

Тут могу посоветовать не закрываться в своей раковине и стараться жить как раньше. В идеале найти психолога, работающего с подростками, и обсудить проблему с ним. Родителям: чем больше правды вы говорите своему больному ребенку - тем честнее он станет говорить с окружающими, а соответственно станет испытывать меньше напряжения в общении. Будете делать из ребенка инвалида - он им станет. Со всеми вытекающими.

В любви мне не везло, потому что ухажеры после первого же приступа удирали без оглядки. Оставшиеся мне самой не нравились)

Вот это тоже было больно и об этом я пролила в подушку литры слез пока со временем не пришло осознание, что жизнь длинная, случиться может всё и хорошо, что убежал сейчас.

Зла на беглецов не держу, поскольку не каждый хочет и может встречаться с припадочной девушкой. Да и мифы вокруг эпилепсии бродят настолько суровые, что противостоять им иногда очень трудно.

Люди встречались разные. Были те, которые искренне жалели, а после смеялись за спиной. Находились и всезнающие тетки (мама не умела давать им отпор) заявляющие, что просто так ребенок в судорогах биться не будет и причина этому - наркотики/сатанинская секта/клей "Момент"/алкоголизм и ещё что-нибудь. Одна такая ходила по всему двору с призывами не позволять своим детям со мной общаться и кто-то ее даже послушал)

Особая категория - медики. Те, которые с железной ложкой бегут оказывать эпилептику первую помощь. Вот они знают всё о причинах болезни, ее лечении, и всегда готовы навредить. К слову, не все врачи-неврологи сильны в этом заболевании, но если вам встретилась дама, получившая 40 лет назад диплом медсестры или санитарка, работавшая в роддоме, то будьте начеку)

Ещё: вы неизбежно утратите веру в людей, когда после приступа в общественном месте не досчитаетесь ценных вещей в своей сумке. Печально, но это факт. У меня пропадали кошельки, телефоны, деньги, однажды даже стянули тонкий шнурочек с недорогой, но золотой подвеской.

В итоге в какой-то момент меня осенило, что причина не в моей болезни, а в том, что все люди разные и не будь у меня эпилепсии, все равно я бы сталкивалась и с предательством, и с разочарованиями, и с проявлениями непорядочности. Кто-то быстро приходит к этому выводу, кому-то требуется больше времени и многое тоже от родителей зависит - от их поведения. Это правда.

Теперь по пунктам:

1. Всех тех, кто навязчиво лезет с непрошенными советами и даёт вам оценку исходя из своих скудных сведений, нужно жёстко ставить на место. Максимально жёстко и желательно грубо, чтобы неповадно было. Особо омерзителен отдельный вид человеков, распространяющих инфу про связь болезни с наркотой, Божией карой, одержимостью и прочей хренью. Эти люди не особо умны, трусливы, их рабочий инструмент - поганый язык, которого заставит замолчать простая угроза выбить владельцу помела все зубы. Некрасиво, конечно, но больной подросток должен быть в безопасности. Хотя бы в первое время. Затем можно переходить к следующему пункту;

2. Вам будет легче, если сразу начать считать эпилепсию просто своей особенностью, иначе велик риск заработать глубокий комплекс неполноценности. Да, у меня эпилепсия, не нравится - не общайтесь. На вопросы отвечу, слушать бред из паблика страдающее Средневековье не стану, извините. Здоровые люди тоже не дружат со всеми подряд и не влюбляются в первого встречного: один скуп, второй зануден, третий патологический врун, четвертый просто не нравится. Ну а у тебя эпилепсия. Не нравится кому - досвидания;

3. Первая любовь и первые отношения у подростков редко бывают удачными и недраматичными, поэтому слезы в любом случае неизбежны. Что с диагнозом, что без него. Благородные лица мужского пола были, есть и будут, поэтому счастье неизбежно, пусть и не сейчас);

4. Не считайте себя человеком второго сорта. Самое главное, что о себе знаете вы. Всё. Ничьё мнение о болезни вас беспокоить не должно - только мнение врача. Я сталкивалась даже с тем, что люди считают эпилептоидный тип личности побочным эффектом эпилепсии);

5. Не теряйте объективность. Не стоит доводить до того, что во всем виновата эпилепсия. Беспристрастно смотрите на свое отражение в зеркале, оценивайте свои личные и профессиональные качества. Может, и не эпилепсия виновна?))

В общем и целом не все так плохо. Да, дремучих, бестактных, подлых людей много, но хороших гораздо больше. И то, что я вам пишу пост, это доказывает) Меня бесплатно возили домой через весь город, а посторонние люди сидели и ждали, пока я в себя приду.

Так что болезни стоить уделять необходимый минимум, а всю остальную жизнь жить в удовольствие.

Желаю всем удачи и здоровья!

В следующий раз напишу об учебе и работе с этим заболеванием

Я долго собиралась с мыслями, чтобы написать этот пост. Сразу хочу сказать, что история будет анонимной и пишется не выговориться ради, а пользы больных для.

Какой пользы? Возможно я помогу подросткам, попавшим в такую же ситуацию и дам их родителям понять, что же происходит в голове их больных детей. Поэтому, даже узнав меня, позвольте остаться анонимом. Спасибо.

Итак, история началась в Москве в начале 2000х, когда автору было 14. Был погожий осенний день, поделивший жизнь на "до" и "после": из здорового подростка, активно планирующего свою жизнь, я превратилась в больную девочку просто не представляющую, что же ждать мне завтра от собственного тела.

Приступ был классический, точно по учебнику, с судорогами, пеной и непроизвольным опорожнением мочевого пузыря. Тогда было ещё не стыдно - было страшно и непонятно, меня привезли в больницу.

В обычном неврологическом отделении городской больницы мой случай не был эксклюзивным и на меня не смотрели, как на диво дивное, а вот я пребывала в откровенном ужасе от бьющихся в припадках маленьких пациентов и их донельзя напуганных родственников.

Врачи были доброжелательны, медсестры милы, и они совершенно равнодушно ставили уколы и налаживали капельницы, будто укрощая какого-то зверя, временно посетившего постояльца этого отделения.

Там же, в больнице, вам дадут надежду сказав, что пубертат - такой вот чудесатый возраст и молитесь, чтобы приступ был первым и последним, поскольку такое бывает.

Лично у меня по результатам исследований никаких отклонений обнаружено не было, поэтому через 10 дней меня благополучно выписали с кучей направлений. А теперь, как и обещала, мои советы родителям и больным:

1. Никогда не скрывайте от ребенка того, что с ним произошло. Честно, открыто, максимально прямо расскажите ему что случилось в мельчайших подробностях включая то, как повели себя окружающие. Не надо рассказывать про небольшой обморок и то, что его друзья работали четко и слаженно, как бригада 911. Если приступ случился в людном месте, то поверьте мне, что уже на следующий день история обрастет невиданными подробностями, которыми люди с больным непременно поделятся. И да: версия, похожая на изгнание дьявола из девочки в "Очень страшном кино" приживется как родная. Поэтому дайте объективную оценку ситуации - это залог будущего взаимного доверия, без чего просто невозможно грамотно бороться с болезнью, не отстраняясь друг от друга.

В нашей ситуации, к сожалению, мама решила дать мне минимум информации, что в дальнейшем сильно осложнило наши отношения. Причина? Я просто перестала ей верить. Когда самый близкий человек рассказывает про "маленькое отключение сознания", а твои сверстники в мельчайших подробностях пересказывают тебе сюжет из фильма "Экзорцист", то становится отнюдь не легче, поверьте;

2. Надежду, что это первый и последний приступ, вам обязательно дадут. Но не надо за нее слишком рьяно хвататься и безоговорочно верить в такое развитие событий. Лучше скажите, что такое возможно, но и данная болезнь при правильно подобранной терапии позволяет жить полной жизнью. Как бы не сложилось - вы справитесь, вот в это вы и должны верить;

3. Вот это желательно прочесть всем. Не нужно орать, визжать, а тем более отвешивать пощёчины и трясти эпилептика - этим вы не поможете никак. Как помочь? Повернуть голову на бок, подложить под нее что-то мягкое (не объемное), убрать то, что больного может травмировать (мебель, предметы интерьера). Если больного надо переместить, то только подвинуть (волоком). Что делать категорически нельзя? Давать какие-либо препараты (если не назначены врачом), пытаться засунуть в рот какой-нибудь предмет (я прикусывала язык, но ни разу не откусила, а вот четырех передних зубов из-за желающих помочь таки лишилась), напоить (и такое бывало), сдержать судороги (чревато переломами и травмами). Что в итоге делать? Просто ждать, максимально обезопасив больного. Если вы не в курсе, что за форма эпилепсии у человека, то скорую лучше вызвать. Если это ваш близкий человек и припадок длится не более 5 минут, то ждите окончания приступа. Помните, что суета и паника вам не друзья;

4. Приступ является некоей перезагрузкой, после него больной некоторое время дезориентирован и нуждается в "мягком" приземлении на бренную землю. Не удивляйтесь пожалуйста, что больной задаёт тупые вопросы: кто я, где я, что произошло?

Отвечайте максимально спокойно, уверенно, не кричите - это пугает. Шутить тоже не советую - не вижу смысла. Возможны навязчивые состояния, когда больному внезапно куда-то зачем-то надо: не надо возмущаться в ответ, категорически отказывать, просто предложите немного подождать. Если хочет пойти попить сам - сопроводите на кухню, хуже не будет. Кому-то нужны объятия близких, другому - побыть одному. Просто дайте возможность придти в себя окончательно, вы поймёте когда это случится: вопросы о произошедшем станут более осознанными и возвращайтесь к пункту 1);

5. Жизнь с эпилепсией подразумевает некоторые ограничения и их, в зависимости от формы заболевания, может быть от немного до дохрена. И здесь скрыто главное: эпилепсия проявляет себя ТОЛЬКО приступами (по большей части, если исходить из моего опыта), в остальное время больной никак и ничем не отличается от здоровых людей (мой вариант, опять же) и не ощущает себя больным. Поэтому дайте больному по максимуму ощущать себя здоровым, иначе ничего хорошего вас не ждёт. Помните, что случается с гайкой, которую пытаются закрутить потуже? Вот вас ждёт примерно та же реакция от юного пациента. Практически все, с кем бы я не общалась, больными себя НЕ считали, такая вот специфика. Дайте больше свободы там, где можно: оставьте ежедневные разговоры про болезнь, исключите добрых друзей семьи, смотрящих на подростка, как на прокаженного, просто не позволяйте эпилепсии подчинить себе свою жизнь.

Подведя итоги первого поста скажу, что главное - не врать больному и не скрывать от него подробности происходящего. Это то, что касается отношений в семье, но очень, очень важно.

Поменьше контроля, пожалуйста, поскольку гиперопека и излишний контроль неизбежно приведут к яростному сопротивлению.

Ещё добрый совет - заведите больному домашнее животное (с его согласия, разумеется). Кошка, собака, морская свинка - неважно. Ещё один источник тепла и радости, который лишним не будет.

В дальнейших постах, если интересно, буду поэтапно рассказывать про учебу, работу, личные взаимоотношения (это очень тяжёлая тема), планирование семьи.

О себе рассказывать не буду - хочу поведать выводах, которые я для себя сделала, это полезнее.

Стаж болезни 21 год, знакомых с подобным диагнозом море.

Если нужна поддержка или чувствуете себя рыбой, выброшенной на берег - пишите в комментариях, буду рада поддержать. На вопросы буду рада ответить.

Сама в поддержке уже не нуждаюсь, потому и решила написать.

Всем здоровья!

Вещает Анджелина Джоли (источник rbc)

Я понимаю: развод, приемные дети, превращение дочери в сына, но в 2014 году вся информация про беженцев и их человеческие права совсем прошла мимо? Так и хочется спросить, молилась ли ты на ночь, Анджелина? Или добрая воля в ООН не распространялась на беженцев из ДНР и ЛНР?

(источник rbc)

Незнакомая мне художница родилась в Югославии и за последние годы успела познакомиться в Украине с людьми. Видимо перфомансист не успела ранее познакомиться с жителями Донбасса или не считает их людьми - не знаю, но только сейчас она осуждает военные действия. Хотелось бы напомнить Марине, что родной ей Белград бомбила не Россия в 1999, но понимаю, что художница живёт в Амстердаме, а это далеко.

Речь Пенелопы (источник rbc):

Дети Украины проснулись от взрывов и вместе с ними проснулась Пенелопа, чтобы написать сильный пост о том, как детям нужен мир. Да, мадам Крус, мир детям сегодня нужен. И не меньше, чем в 2014, когда многие дети обрели мир и вечный покой. Вы не знали?

От себя: двуличие это или неведение - не знаю, но мне эти высказывания видятся омерзительно лицемерными. Я желаю всем мира, но призываю наконец-то понять, что не бывает уместных национализма и геноцида. Каких монстров это порождает, надеюсь, знают все.

Доброго вечера! Предыдущий пост дополнить не могу, в этом расскажу интересующимся и сомневающимся о работе маркетплейса "Вайлдберриз".

Так вот: я решила оставить отзыв к товару. Сумка продолжает разваливаться и уже выглядит значительно хуже той, которую муж таскал 4 года.

В отзыве честно написала, что саквояж рассыпается на глазах, а "Вайлдберриз" дважды отклонил заявку на возврат, поскольку не увидел в этом досадном недоразумении брака. Добавила, конечно, что ни товар, ни маркетплейс рекомендовать не могу. Скорее наоборот.

Нажимаю кнопку "оставить отзыв" и всплывает вот это:

Таким образом отзыв "уплывает" в раздел обращений, где потенциальные покупатели его не увидят, а служба поддержки никакой поддержки не окажет. Судя по наличию вот этого отзыва к тому же товару, кто-то уже пытался очернить славное детище г-жи Бакальчук:

Может столь высокий уровень сервиса в этом маркетплейсе просто не позволяет отзывам, содержащим его название, публиковаться минуя раздел обращений? Вдруг кто предложить что захочет? Дать добрый совет? Выразить благодарность? Нет, попробовала оставить отзыв на другой товар и он мгновенно появился в ленте:

Получается, что о "Вайлдберриз", как о покойнике: либо хорошо, либо ничего. В этой истории, кстати, место покойникам тоже нашлось: ИП, являющееся продавцом сумки, ликвидировано в октябре в связи со смертью индивидуального предпринимателя. Но дело его живёт!

Дальше я попыталась найти электронную почту "ВБ", чтобы кинуть им досудебную претензию. Нашла всего один адрес и это мне показалось странным: предполагала увидеть минимум три. Ладно, напомнила  "Вайлдберриз", что пока в РФ в приоритете закон о защите прав потребителей и постановления "Роспотребнадзора", а не правила торговой площадки и мнение Татьяны Владимировны, отправила, тут же приходит следующее:

Надо же, у такого гиганта тырнет-торговли даже электронного адреса нет, вот печалька. Интересно, если им конвертом доставить, тоже не примут? Не живут, мол, здесь такие, ну мало ли что на заборе написано?

Сегодня пришел ожидаемый ответ на обращение:

В заключении поста хотелось бы сказать, что никто не хочет покупать плохую вещь по цене хорошей. И я не могу однозначно заявлять, что "Вайлдберриз" - плохой магазин, поскольку покупала там и хорошие вещи. Случай с сумкой просто наглядно продемонстрировал то, что случается с покупателем "Вайлдберриз" в случае приобретения вещи плохой. Если гарантия есть, а на "ВБ" срок гарантии два года, я хочу пользоваться этой гарантией, а не возить сумку в соседний городок на экспертизу. Вот и всё.

Всем удачи и здоровья!