Am I The Asshole + Болезнь

2го января с утра собрала все для поездки к моим родителям, муж спал. Проснувшись, сказал, что никуда не едет, у него запор и тошнота с 27-28 декабря, о которых он молчал, чтобы не портить мне и приглашенным друзьям праздник. Я сказала или вызывать Скорую, или идти в поликлинику, на что ответил, что не собирается в праздничные дни лежать в больнице или ходить в поликлинику на анализы, диагностические процедуры, все это. Отменила поездку к своим родителям, пошла искать открытые с 8 утра аптеки. Муж сказал, что звонили его родители, он сказал им, что я приеду. Сказала, что одна к его родителям не поеду.

С утра 2го января и до вечера 5го:

- Родители мужа звонили, спрашивали, что не едем.

- Наши общие друзья звали нас на различные мероприятия, как дневные, так и ночные, мы никуда не пошли.

- Муж отказывался идти или ехать куда-либо, требовал компот из сухофруктов, пару препаратов из аптеки, срочно купить определенных продуктов (салат из морской капусты, кефир, в отделе для похудения спецчаи и кисели).

5го января к вечеру, наслушавшись "газы отходят, значит все норм", "после свечи немного получается выдавить" и т.д., я уехала в свою студию, сказав, что вернусь после того, как муж обратится к врачу. Потому что у меня это тоже праздничные дни, и не хочется тратить все выходные на пляски вокруг его запора. Тем более, если это что-то серьезное, то виноватой окажусь я, раз была рядом и не оказала помощь.

Уехала, посетила несколько мероприятий с друзьями, на Рождество съездила к своим родителям. Муж на Рождество позвонил своим родителям, признался, что не срал с прошлого года, и я бросила его из-за этого, и дал своей матери мой номер телефона. Она несколько раз звонила мне с осуждениями. Рассказывая, как надо беречь мужчин и т.д. Ее сын при том с самого начала говорил мне "Вызовешь Скорую, так я не открою им и тебе не дам"

Также с утра 7го звонил муж, спрашивал, когда вернусь. Начал торговаться "а если пойду завтра в больницу", "а на работе если зайду в медкабинет", "а если пойду в понедельник в больницу". Потом стал обвинять, что я предала его, уехав от заболевшего развлекаться, и что теперь он боится обращаться в больницу, потому что будет некому ухаживать за ним, если будет операция из-за непроходимости. Сказала, что мне уже все равно, пойдет ли он в больницу и что с ним будет. Мне в самом деле стало как-то все равно, хотя две недели запор, значит, это уже не просто запор

Мы с мужем также ведем трудные разговоры о будущем. Мы решили составить завещание, и я ясно дала ему понять, что если все станет слишком плохо, то я не хотела бы продолжать жить. Я также начала записывать видео для сына. Я смотрела "P.S. Я люблю тебя" много лет назад, и идея оставить что-то после себя для мужа и сына кажется способом сохранить частичку себя.

Мы планируем поговорить с детским психологом в ближайшее время, чтобы выяснить лучший способ подготовить нашего сына к тому, что нас ждет, хотя мы еще не начали. А также рассмотреть варианты относительно него и возможности передачи этой болезни от меня. Мы не собираемся принимать необдуманное решение.

В субботу наши родители пригласили нас всех к себе, сказав, что хотят поговорить. Моя сестра тоже пришла, но задержалась недолго. Как только мои родители начали объяснять, как скрывали болезнь, чтобы «защитить нас», она не смогла это вынести. Она встала, сказала, что не может это вынести, и ушла. С тех пор она отдалилась, и мне кажется, что я немного потеряла ее. Я знаю, что она напугана, но все равно больно видеть, как она отдаляется.

После того как моя сестра ушла, все взорвалось. Мои родители набросились на меня, обвиняя в том, что я «разрушила семью» и что именно я вызвала весь этот хаос, рассказав правду. Они все время говорили, что сделали это, чтобы защитить нас, но я просто не могла больше отвечать. В этот момент вмешалась невеста моего брата. Она полностью накинулась на них, сказав, что у них нет права скрывать от нас что-то столь серьезное. Она сказала им, что они не защищали нас, а предали нас, и я так обрадовалась, что она вмешалась, потому что у меня не было сил спорить дальше.

Тогда мой отец взорвался. Он начал кричать на нее, велел ей не вмешиваться и толкнул меня. Я даже не могла отреагировать — была в шоке. Мой муж сразу встал между нами, схватил отца за руку и сказал ему, чтобы он больше никогда меня не трогал. Отец продолжал кричать, утверждая, что именно я разрываю семью и преувеличиваю все происходящее.

На этом все закончилось. Мы ушли. Мой брат и его невеста вышли с нами, и с тех пор никто из нас не общался с родителями. Они звонили, но я не хочу слышать их оправдания. Они по-прежнему настаивают на том, что сделали все для нашей защиты, но кажется, что они просто защищали себя от чувства вины. У меня больше нет сил на их манипуляции.

Сейчас мы с братом сосредоточены на том, чтобы пройти тестирование. Его невеста делает все возможное, чтобы продвигаться вперед. Она оказала невероятную поддержку, и мы полагаемся на нее в том, чтобы справиться с тем, что будет дальше. Я сосредоточена на своем сыне, муже и подготовке к будущему. Слишком много на кону, чтобы продолжать бороться за секрет, который вообще не следовало хранить

Затем мама посмела спросить хотела бы я вообще не рождаться, чтобы не иметь дело с этим. Можете в это поверить? Она обвинила меня в том, что я монстр, за то что посмела подумать об этом. И знаете что? Да, я согласилась. Да, я бы предпочла не рождаться, чем болеть этим. Они сделали эгоистичный выбор, а теперь расплачиваюсь за это я. Они знали о рисках и всё равно решили завести детей. А теперь я застряла с этим. Я назвала их эгоистами, и готова повторить каждое слово.

Теперь они умоляют меня не рассказывать моим младшим сиблингам. Они пока не знают об этом, не делали тесты, и мои родители хотят, чтобы так и осталось. Они надеются, что им повезёт, но я не буду лгать. Я отказываюсь позволить им оказаться в той же ситуации. Они заслуживают знать правду.

Я ограничила общение с родителями. Я не могу даже думать о них сейчас. Моя мама продолжает пытаться вызвать у меня чувство вины, говоря, что они "просто пытались защитить меня". Защитить от чего? От правды? Нет, они не защищали меня. Они защищали себя от вины за то, что передали это дальше, и теперь хотят, чтобы я тоже их защищала. Но я не буду. Я люблю своего сына и своих сиблингов слишком сильно, чтобы врать им.

Я мудак за то, что ограничила общение и отказываюсь хранить их секрет, даже несмотря на то, что они утверждают, что просто пытались "защитить" меня?

Дополнение: Многие уже догадались. Это Гентингтон.

Обновление: Я в итоге рассказала своим сиблингам. Мы встретились у сестры, и я просто сказала: "У меня болезнь Гентингтона. Это наследственное. Вам обоим стоит провериться." Мой брат начал паниковать, потому что он и его невеста начали пытаться завести ребёнка, и теперь он в ужасе. Он в ярости на наших родителей и полностью на моей стороне. Он поссорился с ними сразу после этого, и теперь мы оба ограничили общение. Моя сестра была более шокирована и отстранена, но сказала, что проверится.

Мои родители в ярости, что я рассказала им, не дождавшись "подходящего момента", но я не жалею об этом. Мои братья и сестры заслуживали правды, и я не собиралась позволять им жить в неведении, как это делала я.

А теперь немного о болезни (именно ей болела Тринадцать из Доктора Хауса):

Болезнь Гентингтона (БГ) — это наследственное нейродегенеративное заболевание, обусловленное мутацией в гене HTT, расположенном на 4-й хромосоме. Эта мутация приводит к аномальному производству белка хантингтина, что вызывает дегенерацию клеток мозга. Заболевание передается по аутосомно-доминантному типу, и, если один из родителей имеет мутацию, вероятность передачи составляет 50%.

Симптомы болезни Гентингтона могут проявиться в любом возрасте, но чаще это происходит в 35—44 года. На ранних стадиях происходят небольшие изменения личности, когнитивных способностей и физических навыков. Обычно первыми обнаруживают физические симптомы, так как когнитивные и психические расстройства не столь выражены в ранних стадиях. Почти у всех пациентов болезнь Гентингтона в итоге проявляется схожими физическими симптомами, но начало заболевания, прогрессирование и степень когнитивных и психических нарушений различаются у отдельных лиц

Для начала заболевания наиболее характерна хорея — беспорядочные, неконтролируемые движения. Хорея вначале может проявляться в беспокойстве, небольших непроизвольных или незавершённых движениях, нарушении координации и замедлении скачкообразных движений глаз.

В самом начале обычно возникают проблемы из-за физических симптомов, которые выражаются в резких, внезапных и не поддающихся контролю движениях. В других случаях, наоборот, больной двигается слишком замедленно. Возникают нарушения координации движений, речь становится невнятной. Постепенно все функции, требующие мышечного контроля, нарушаются: человек начинает гримасничать, испытывает проблемы с жеванием и глотанием. Из-за быстрого движения глаз происходят нарушения сна. Обычно больной проходит через все стадии физического расстройства, однако влияние болезни на когнитивные функции у всех очень индивидуально. Чаще всего происходит расстройство абстрактного мышления, человек перестаёт быть способным планировать свои действия, следовать правилам, оценивать адекватность своих действий. Постепенно появляются проблемы с памятью, могут возникнуть депрессия и паника, эмоциональный дефицит, эгоцентризм, агрессия, навязчивые идеи, проблемы с узнаванием других людей, гиперсексуальность и усиление вредных привычек, таких как алкоголизм или игромания. Бывает, что человек, болеющий хореей Гентингтона, не понимает, сыт он или голоден. Тогда больных приходится кормить 3—4 раза в день и не перекармливать.

На данный момент не существует лекарства от болезни Гентингтона, и лечение направлено на управление симптомами с помощью медикаментов и реабилитации. Психологическая поддержка и специализированные группы могут значительно улучшить качество жизни пациентов и их семей. Ранняя диагностика и поддержка играют ключевую роль в управлении заболеванием.

Как только врач нас послушал, тут же стал вызвать медсестру чтобы сделали укол, ингаляцию, начала звонить в скорую, чтобы нас забрали в больницу.

У сына оказался отек гортани, доктор даже похвалил что сравнительно быстро к ним пришли и не стали затягивать, иначе у малышей это может привести к асфиксии.

Несмотря на третьего ребенка я не знала про опасности ложного крупа у маленьких детей, осознала потом уже только в больнице, соответственно к госпитализации мы были не готовы и с собой была только сумка с которой ходим в поликлинику (пара памперсов, вода, соска и.т.п.).

Тут же начала звонить отцу ребенка, чтобы сообщить что нас госпитализировали и помог с вещами.

Дозвонилась около 15 (в его населенном пункте не всегда и везде есть связь), рассказала ситуацию, сказал что нам срочно нужны вещи, т.к. мы без всего. На что он ответил что приехать не может, но постарается договориться со знакомыми чтобы они довезли сумку в больницу, если девочки ее соберут.

В итоге дочери собрали сумку (получилась большая спортивная сумка, т.к. для малыша даже на пару дней нужно много вещей начиная бутылочка и, заканчивая памперсами и ингалятором, в т.ч. мои вещи и рабочий ноутбук, да ноутбук был нужен несмотря на больничный). Дети до последнего ждали что кто-нибудь позвонит и приедет за вещами, но папа малыша пару раз ещё ответил, сказал решай вопрос сама, найми кого нибудь - я заплачу (у меня родственников в городе нет, друзей тоже, коллеги уходят с работы после 20 часов) и т.п., а в последующем игнорировал мои звонки, т.к. он выпивал (делает это очень не часто, что за повод был тогда не знаю, т.к. нормально не разговаривали до сих пор).

В итоге дети привезли вещи на такси, которое я еле смогла вызвать(телефон сдох, пришлось побираться по палатам- просить зарядку), вышли не у того шлагбаума (ну не были до этого ни я ни дети в больнице) и в итоге несли вещи гораздо дольше и устали.

Папа в тот день больше нам не ответил.

Позвонил на следующий день: здоровьем сына не поинтересовался, не извининился за ситуацию лишь наехал, почему я пошла в больницу не собрав вещи, почему я не нашла кого-то и т.п.

В итоге поругались и больше до его приезда (через неделю после гостпитализации) не разговаривали, я не считала нужным звонить, т.к. была обижена, а он за эту неделю ни единого раза не поинтересовался здоровьем сына, и тем более когда нас выписывают (выписали на 4й день), чтобы забрать (уехали на такси).

Кроме того была договоренность что если меня с сыном положат в больницу, то он будет приезжать проведать моих дочерей, что естественно он не сделал, хотя своего 15 сына побоялся одного ночевать оставить.

Перед приездом мной было предложено извиниться перед моими дочерьми, потому что они хоть уже не маленькие, но дети, которые хоть и не показывали, но были напуганы госпитализацией брата, но естественно он этого не сделал. Когда все легли спать начался разговор, я поделилась своими чувствами, что он был пренебрежителен ко мне и сыну, что я боялась за здоровье ребенка, а он даже не посчитал нужным помочь (а он мог договорится со знакомыми, в основном у которых свободный график, чтобы привезли вещи, но не стал) в критической ситуации с нашим ребенком, что не было даже моральной поддержки. В итоге после этого разговора (хотя скорее монолога) он уехал и до сегодняшнего дня больше не общались.

Сегодня спросил что хочет приехать и я ответила, чтбы он хоть шоколадку девочкам привез в благодарность за ту ситуацию. Он начал указывать что мало что-ли он для них сделал (не мало, дарил хорошие подарки, помогал одевать, питаться хорошими продуктами, отдыхали вместе, дочери к нему хорошо относятся), но это же не означает что он "заплатил" авансом.

В итоге разговор закончился тем что он не собирается унижаться.

Так мудак ли я, что прошу извинений за отсутствие помощи в критической ситуации?

Моя жена попыталась схватить меня за руку и сказала: «Мы будем бороться с этим и усыновим ребенка».

Но я покачал головой и вышел за дверь. Чемодан оставался в машине, и я поехал в отель, потому что не знал, выпишут ли мою жену или нет. В отеле я хотя бы смог выйти из реактивного режима [п/п: реакция на стресс или негативные события], но все равно был так разочарован тем, что нашей мечте о семье пришел конец.

Наконец я смог овладеть всеми своими эмоциями и почувствовать себя более похожим на себя обычного – я точно знал, что чувствую по поводу каждого аспекта и как буду реагировать на него в дальнейшем.

Мне позвонила моя тёща и сказала, что если я нахожусь в отеле или «где бы то ни было еще», то мне лучше оставаться там.

МЛЯ за то, что я ушел? Я признаю, что это было сделано импульсивно, но этот диагноз просто расколол мою жизнь и жизнь моей жены.

Я не смог бы вылечить её рак, если бы остался в ту ночь, но я, по крайней мере, прояснил для себя ситуацию. И я чувствую, что имею право злиться на то, что моя надежда на биологических детей, единственных, которых я когда-либо хотел, стремительно угасает.

Вердикт: мудак.

И тут я должен рассказать подробнее, что имеется в виду. Моя жена очень боится каких либо операций и прочих вмешательств в организм. И этот страх настолько велик, что когда у нее заболел зуб, она сначала скрывала это и закидывалась обезболивающими, а когда через пару дней боль достигла такого уровня, что она в полуобморочном состоянии села на диван и всё рассказала, я тут же позвонил в ближайшему зубнику и договорился на прием через два часа. И то она сквозь рыдания умоляла меня никуда не звонить, потому что она боится и вообще надо еще потерпеть и оно само рассосется. Ну конечно же не рассосалось, а пришлось удалять и зуб и гной, который скопился под ним. Поэтому мне пришлось напомнить ей эту историю и тут в процессе я мог повести себя как мудак:
– Ты забыла как я тебя чуть ли не насильно тащил к зубнику, но только не путай ту ситуацию и эту. Там можно было довести все до предела и потом быстро и легко решить все простым удалением зуба, но в случае злокачественной опухоли ты так легко не отделаешься. Ты же знаешь, что рак пускает метастазы по всему организму и даже если удалить опухоль, то все равно весь организм уже заражен и тебя даже лечить химиотерапией не будут, а отправят домой доживать оставшиеся несколько месяцев.
– Что ты несешь, придурок, никакой рак мне диагностировали, а просто маленькое уплотнение, которое ничего не значит!
– Это пока не значит, а потом может перерасти из доброкачественной в злокачественную. И вообще, кто сказал, что она доброкачественная? Узистка, которая ничего не знает и которая ни за что не несет ответственности? И разве не она послала тебя на биопсию, потому что ни в чем не уверена?
– Вот я сама и понаблюдаю за ситуацией полгодика. Все эти процессы не происходят за считанные дни, а длятся годами. Если оно будет расти, то тогда я буду что-то делать. А врачи бывают разные, я тут на ютубе уже успела посмотреть, что у них есть два подхода: нормальные предлагают посмотреть и понаблюдать, а паникеры всех без разбора сразу отправляют на операцию. Никогда не знаешь, на кого нарвешься.
– А ты не думала, что на самом деле это может быть один и тот же врач, просто в каждой индивидуальной ситуации он шлет либо на операцию, либо понаблюдать. Да и на его совет ты можешь начхать, как он заставит тебя лечь на операцию?
– Ага, он может и не заставит, а вот ты сможешь, как в том случае с зубом.
– Ну так я ж не поеду с тобой к врачу, ты всегда можешь соврать мне, что результаты биопсии самые замечательные. И в итоге все будут довольны.
– Но я сама-то буду знать, что врач настаивает на операции и буду переживать. Всё, закрыли тему, я уже решила, что я понаблюдаю полгодика, а потом уже посмотрим.
– Ну раз ты опять упираешься как с зубом, то я расскажу все тёще, чтоб она всем растрепала и на тебя насядет толпа и тогда никуда не денешься!
– Ты не посмеешь, это мой секрет! Ты не имеешь никакого права!

После этого она психанула и выбежала из комнаты. Я немного подумал, и понял, что перегнул палку, да не раз. Но в тоже время ее страусиное желание прятать голову в песок от всех проблем ни к чему хорошему не приведут. Также следует учесть, что в ее родне не известно случаев раковых заболеваний, но с другой стороны, у нее уже была в ноге большая шишка. Оказалось что это липома (жировое доброкачественное образование) и, как ни странно, жена быстро согласилась на ее удаление. Но тут, как мне кажется, сыграла свою роль эстетическая сторона проблемы, все-таки летом большая шишка на боку ляжки будет видна. С другой стороны я ее люблю, но постоянно тащить в рай против ее воли меня задалбывает, все-таки это не маленькая девочка, а взрослый человек за сорок. Покрутил доводы туда-сюда и опять поддавшись эмоциям я пошел за ней в спальню, обнял ее и поцеловал и сказал:
– Извини, я был не прав давя так на тебя. И уж тем более я ни за что не расскажу это теще, чтоб она растрепала это всему миру. Давай сделаем так, как ты решила, это все-таки твоя жизнь, твое тело, ты взрослая женщина и сама можешь решать за себя и потом нести ответственность за это, не дай бог, конечно.
– Не поняла, ты уже хоронить меня собрался?
– Та нет, конечно же, просто я решил, что не буду больше сам поднимать эту тему и давить своим мнением, как скажешь, так и будет.
– Хорошо, договорились.

Вроде согласилась, а у самой слезы на глазах. А потом успокоилась и стало как всегда и даже лучше: настроение у нее поднялось и на следующий день она веселая, разговоры, планы и так далее, как до начала этих событий. Судя по всему, она обрадовалась, что я отпустил эту тему и она сама тоже планирует полностью забыть эту тему, как это она обычно делает в подобных случаях и никогда к ней не возвращаться. Ведь, в отличие от зуба, в груди вообще не болит, а значит ничего не будет об этом напоминать. А я все равно не могу успокоиться и отпустить эту тему и ругаю себя, что поддался во втором случае эмоциям и пообещал, что не буду первым поднимать эту тему. Мудак ли я за свое поведение и свое обещание?

Из за давления, и вопреки протесту Итана, я пошла сдать анализ, и узнала, что подхожу. Я пыталась связаться с отцом дочери, хотела узнать, подходит ли он. Но её мачеха уже позвонила дочке и кричала, что её отец кормилец для мачехи и их троих детей, и чтоб она не смела спрашивать про почку отца.

Бывший сказал, что его долг нынче связан с женой и их несовершеннолетними детьми, и никаких тестов он проходить не будет. Короче говоря, он и все остальные просто хотят, чтобы это была моя почка. Я пыталась поговорить с дочерью, донести до неё, как я боюсь операции: я новичок на работе, у меня не получится долгого восстановления после операции, так что придётся выйти раньше испытывая боль. Она ответила вопросом: "Разве Итан не зарабатывает кучу денег?". Я ещё раз поговорила с ней о рисках операции, но она отвечала, вторя моим друзьям "Мне все равно, дело не в тебе".

Меня это дико взбесило. Когда я пришла к врачу, он спросил, не принуждает ли меня кто либо, я сказала: "В данный момент, я лучше умру, чем продолжу потакать своей неблагодарной, грубой дочери". Я сказала, что действительно чувствую принуждение, и если бы я пошла на этот шаг, то, вероятно, испытала бы жгучее негодование по отношению к получателю и врачам, как только проснулась бы от боли.

Врач сразу сказал, что мы несовместимы, что я никогда не должна делать это по принуждению. Я все рассказала Итану и друзьям. И пока Итан говорил, как я нужна ему и нашим мальчикам, друзья кипели от ярости, они пытались пристыдить меня в интернете, через посты о "материнском долге". Они настаивают, что я должна вернуться к врачам, сказать, что я лгала, и готова к пересадке. Чтобы я подписала любые бумаги, доказывающие, что меня не принуждают, даже заверить их у нотариуса, если это необходимо.

К1: Тот факт, что ее отец даже не пойдет на тестирование, просто безумие.

К2: Тот факт, что ТС опубликовал что-то столь явно подстрекательское, а затем исчез, заставляет меня предположить, что весь текст глупая приманка для ярости (от автора нет ни одного комментария - прим.пер).

К3: Представьте, как ваши родители спорят о том, кто сильнее не хочет спасти вашу жизнь 😟

К4: Вам не следовало делиться этой информацией со своими друзьями. Это было ваше решение.

Вам не нужно было никому сообщать, что отсутствие совместимости произошло из-за вашего нежелания. Это тоже никого больше не касается.

К5: Интересно, какой родитель оплатит похороны дочери, поскольку она не получит почку. Или они тоже будут спорить по этому поводу?

К6: Забавно, что ты думаешь, что они оплатят ее похороны.

К7: Ну, ее мать устала тратить СОТНИ на лечение, так что это должен быть отец.

К8: Не мудак. Почему вы так много рассказываете о своих делах? Вашим "врагам" не обязательно было знать все это, и вам не обязательно говорить, что вы подходите друг другу. Я думаю, вам следует научиться лучше следить за своим языком.

Большинство жалеет девушку. Комментаторы, в основном, жалуются на недостаточность информации. Много кто думает, что это фейк. Есть мнения за и против автора. Пост написан 30.12.2023, новостей нет.