Из-за всероссийской кампании импортозамещения, провозглашенной президентом и правительством в ответ на международные санкции, введенные после их действий в Крыму и на Востоке Украины, оригинальные медицинские препараты стали массово замещать в России на дешевые и непроверенные аналоги - дженерики, которые имеют тяжелые последствия для организма детей. В лучшем случае они не помогают, в худшем - вызывают серьезные осложнения.
В то время как в западных странах с муковисцидозом люди живут в среднем до 45 лет, в России они с трудом и муками дотягивают до 20. По самым последним данным, почти 80% больных муковисцидозом в России - это дети. Причем наша страна находится по этому показателю в европейских лидерах.
"Нас по факту заставляют довести себя до состояния смерти, это состояние зафиксировать, подать специальные бумажки и ждать. Пока ты либо не сдохнешь, либо не получишь оригинальный препарат", - рассказала 18-летняя Таисия Шеремет. Проблема заключается еще и в том, что за время приема низкокачественного дженерика у бактерий вырабатывается устойчивость к этому препарату, после чего даже хорошее проверенное лекарство может стать бесполезным.
Аналогичные пикеты и акции протеста ранее уже проходили в Москве, Санкт-Петербурге, Казани, Самаре... Их единственное требование - вернуть в оборот лекарства от этого редкого заболевания. Сегодня родители вместе с больными детьми вышли на пикет к зданию правительства Самарской области. Они также держали в руках плакаты "Хочу жить!".
27 ноября министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова поручила Росздравнадзору провести проверку обеспечения необходимыми медицинскими препаратами пациентов с муковисцидозом.
Муковисцидоз (кистозный фиброз) - системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжелыми нарушениями функций органов дыхания.
https://www.newsru.com/russia/29nov2019/mukopills.html