Странно, ссылка не копируется (речь об ответе на пост "Золотой укол).
Я признателен всем, кто оставил содержательные комментарии. Их много, полезных, и я уточняю свой пост, дополняя его своими ответами.
На борьбу с орфанными заболеваниями (редкими, с дорогостоящим лечением), отвлекаются не эффективно огромные средства, силы, ресурсы.
Давайте сравним лечение сложной болезни, излечение которой маловероятно и дорого. То есть, случай, когда пациент, скорее всего, после затрат миллиона/не одного рублей, всё равно не станет полноценным, трудоспособным, способным к продолжению рода человеком.
Сравним, например, с полным и быстрым излечением от ОРВИ за стоимость назального спрея ценой 100-200 рублей (если самим разводить имеющийся в продаже концентрат морской воды, так вообще - 3-5 рублей).
Скажете, ОРВИ не опасно, и лечить не обязательно, само пройдет? А вот не надо так!
"Хорошее" (в смысле, злобное, тяжело протекающее) ОРВИ - открытые ворота к различным тяжелым воспалениям, тонзиллитам, гайморитам, менингитам, с осложнениями (не всегда, но частенько) на мозг, сердце и суставы. То есть, как раз и есть риск перехода обычного насморка в ту самую, редкую, тяжелую, трудно и дорого излечимую болезнь. Например, мой научный руководитель умер в Кремлевской больнице от последствий гайморита.
Есть организмы, в которых рядовое вроде бы ОРВИ нежданно превращается:
- в отиты, с потерей слуха (соответственно, потом родители собирают миллионы на возврат слуха);
- в гаймориты, с долблением черепа с непредсказуемыми последствиями для зубов, зрения и жизни, и опять же, с потребностями в миллионах;
- в менингиты, с полной потерей интеллекта (последствия, полагаю, понятны).
И вот, мы не оздоровили 5000-10,000 человек, ради одного, любимого семьей и друзьями, но потенциальную пожизненную обузу той же семье и обществу в целом.
Эти 5000-10,000 человек не работали во время болезней, меньше заплатили налогов и в социальные фонды, на них наоборот были потрачены выплаты по больничным листам и зарплаты врачей.
Я не "предлагаю не пытаться лечить то, что дорого лечить," я предлагаю лечить на основе расчетов целесообразности:
- сначала лечить от легких заболеваний, мешающих трудиться в моменте, вообще людей здоровых, трудоспособных и перспективных для общества; и как источников доходов общества - основных помощников тех, кто болен тяжело;
- затем лечить более больных, но способных выздороветь сравнительно быстро, по сравнению с последней категорией; (мне мама, медсестра на фронте рассказывала: сначала хватаешь легкораненых в руку-ногу, их быстро, легко и надёжно можно в строй поставить, а потом, если продолжающийся бой и силы позволят, ползёшь за теми, у кого ранение в живот, или нога оторвана...);
- и только за счет остатков бюджета - лечение тех, кому помочь, фактически, нельзя, но которых тоже жалко.
То есть, я призываю помогать, в первую очередь тем, кто сможет сам помочь другим, причём скоро!
Все, кто летал в самолетах, знают, что при аварии сначала кислородной маской должен воспользоваться взрослый, и только потом дать маску ребенку.
Общество сначала должно помочь СЕБЕ, потом себе, потом и ещё себе, а потом, когда станут все его члены здоровее, сильнее, богаче, общество сможет помогать тем, кто в будущем будет нуждаться в помощи.
А если идти по пути несоразмерного, не эффективного расходования средств на орфанные заболевания, то всего за несколько поколений не останется здоровых людей и никто никому не сможет помогать.