Ответ на пост «"Врачи боялись, что дочь не выживет": девочке-эльфу из Новосибирска отказали в операции из-за преждевременного старения»

С одной стороны, конечно, пиздец. Чудовищная болезнь, уродующая и медленно убивающая человека, с которой пока не знают, как справиться. Но всем понятно, что это болезнь и необходимо придумать, как её лечить или хотя бы замедлить.

С другой стороны, когда миллиарды человек мучительно умирают от похожей болезни в 70-80 лет с похожими симптомами, это почему-то считают нормальным и поиск средств лечения или торможения этой болезни (старения/старости) необходимым не считается. Почему?

Да и в целом на финансирование всех (вообще всех) медицинских исследований уходит всего порядка 0,3% ВВП даже на Западе, а в России и того меньше. Люди настолько массово хотят мучительной смерти себе и всем своим близким?

Если бы прогерия вдруг стала повсеместно распространённым заболеванием, которым болело бы хотя б процентов 10 населения, попытками её лечения занимались бы миллионы исследователей и выделялись бы безумные средства - уж сопоставимые с обороной и правопорядком точно. Но на попытки найти способы лечения болезни, от которой умирают вообще все - ни шиша.

Ответ на пост «"Врачи боялись, что дочь не выживет": девочке-эльфу из Новосибирска отказали в операции из-за преждевременного старения» Истории из жизни, Травма, История болезни, Длиннопост, Инвалид, Прогерия, Старость, Болезнь, Старение, Борьба со старением, Иммортализм, Мат, Ответ на пост

«Врачи боялись, что дочь не выживет»: девочке-эльфу из Новосибирска отказали в операции из-за преждевременного старения

«Врачи боялись, что дочь не выживет»: девочке-эльфу из Новосибирска отказали в операции из-за преждевременного старения Истории из жизни, История болезни, Длиннопост, Инвалид, Прогерия

Аня не боится экспериментировать со своим образом. Фото: предоставлено Максимом Корчагиным

15-летняя Аня Корчагина из Новосибирска сама себя называет Добби - это добрый эльф из книжек про Гарри Поттера. Аня стареет раньше времени из-за редкого заболевания - прогерии: у нее «сломан» ген, который отвечает за старение.

Аня - третий ребенок в семье, у нее есть двое старших братьев. Беременность у ее мамы протекала хорошо, никаких заболеваний у ребенка врачи не выявляли. После родов медики заметили нехарактерную венозную сетку на голове у младенца, но не придали этому значения и выписали девочку домой. Болезнь дала о себе знать на втором году жизни: Аня перестала набирать вес, у нее выпали волосы.

Несмотря на болезнь, Аня держится и даже ведет свой блог. Школьница начала снимать видео с распаковкой подарков. Ей присылают мягкие игрушки, сувениры и сладости со всей страны. Аня благодарна каждому подписчику за презенты. И неважно, сделаны они на день рождения или просто так, от души.

В мае Аня с родителями должна была улететь в Москву на обследование, но сломала шейку бедра дома, и попала в больницу на 2 месяца. Врачи в Новосибирске отказались оперировать из-за диагноза: никто не взялся даже в частных клиниках. Зарубежные больницы тоже отказались принять Аню: врачи боялись, что она не переживет операцию. Медики выписали Аню и сказали, что через несколько месяцев на месте перелома образуется ложный сустав, и тогда она снова сможет ходить.

Сейчас девочка восстанавливается и уже делает первые шаги, опираясь на руку папы.

«Врачи боялись, что дочь не выживет»: девочке-эльфу из Новосибирска отказали в операции из-за преждевременного старения Истории из жизни, История болезни, Длиннопост, Инвалид, Прогерия

Девочка любит рисовать. Фото: предоставлено Максимом Корчагиным

«Врачи боялись, что дочь не выживет»: девочке-эльфу из Новосибирска отказали в операции из-за преждевременного старения Истории из жизни, История болезни, Длиннопост, Инвалид, Прогерия

Аня в аэропорту. Фото: предоставлено Максимом Корчагиным

«Врачи боялись, что дочь не выживет»: девочке-эльфу из Новосибирска отказали в операции из-за преждевременного старения Истории из жизни, История болезни, Длиннопост, Инвалид, Прогерия

Аня очень повзрослела. Фото: предоставлено Максимом Корчагиным

«Врачи боялись, что дочь не выживет»: девочке-эльфу из Новосибирска отказали в операции из-за преждевременного старения Истории из жизни, История болезни, Длиннопост, Инвалид, Прогерия

Девочка не перестает вести соцсети. Фото: предоставлено Максимом Корчагиным

Показать полностью 4
Отличная работа, все прочитано!