Я не могу рассказать об этом никому, даже своему терапевту. Осуждайте меня, если хотите, может быть, я даже заслужила этого. Я спрашиваю только, что бы вы сделали на моём месте. Не что, по вашему мнению, "людям следует" делать. Что бы вы ПРАВДА сделали.
Я одинокая мать двоих мальчиков. 12 и 7 лет. Мой муж умер три года назад из-за несчастного случая на работе. Наибольшая часть меня считает, что это было самоубийство. Я не могу представить, чтобы он В ПРИНЦИПЕ совершил ошибку, которая привела к его смерти, и прямо перед этим он сделал так, чтобы его сотрудников точно не было в той комнате. Я полностью уверена, что он убил себя из-за нашего младшего сына и никто никогда не изменит моё мнение.
Когда я была беременна, нам сказали, что у него будет синдром Дауна. Мы смогли бы справиться. Даже если бы он был тяжёлым. Оказалось, что у него делеция хромосомы (п/п: это когда отсутствует фрагмент хромосомы, например, схожая мутация вызывает синдром кошачьего крика, или синдром Вильямса). Его болезнь довольно редкая, так что я не буду писать, какая конкретно, но достаточно сказать, что он никогда не будет в лучшем состоянии, чем есть сейчас или когда-либо был.
А что он такое - он ничто.
Он не проявляет никаких признаков сознания, никогда не проявлял. Его взгляд сфокусирован в одной точке, он не реагирует на шум, прикосновения или боль. Он ни на что не способен. Он питается через зонд и дышит с помощью подачи кислорода. Он в подгузниках и всегда будет в них. Он не издаёт звуков, не проявляет попыток общаться. Он даже никогда по-настоящему не плакал, будучи младенцем.
Он никогда не делал попыток взаимодействия с кем-либо или с окружающей средой.
Я не расстроена из-за того, что у меня родился нуждающийся в особом уходе/"неполноценный" ребёнок. Я так себя чувствую потому что этот...... предмет..... отнимает 200% моего времени и не делает НИЧЕГО. Я не получила неполноценного ребёнка. Я не получила ребёнка.
Я не люблю его. У него нет личности, в нём нечего любить. И тем не менее я ответственна за него. В дополнение к его тяжелейшим отклонениям у него также ещё и хрупкое здоровье. Остановки дыхания, кишечная непроходимость (его вегетативная нервная система не работает должным образом), проблемы с питательным зондом, инфекции, пролежни, возникающие независимо от того, как или в какую позу мы кладём его.
Наш старший сын страдал из-за того, что его не живущий брат перекрыл собой всё в его жизни. Его медицинский уход откладывался, потому что я одна, а его брат находится в более тяжёлом состоянии. У нас есть приходящая на дом медсестра, но только на 20 часов в неделю и мы не можем позволить себе большее. Я начинала учиться на юридическом факультете, я оставила свою мечту и свои планы на детей из-за этого картофеля. Мой старший сын не может делать многие вещи, которые хочет делать из-за нужд младшего в присмотре и уходе.
Последней каплей стало то, что я услышала звук. Я вошла в комнату Младшего Сына, чтобы проверить, думая, что он опять забыл, как дышать, и увидела Старшего Сына, который бил его и кричал "Это из-за тебя у меня нет матери! Из-за тебя у меня нет отца! Из-за тебя я не могу привести домой друзей! Из-за тебя я не могу заниматься спортом! Я не просил тебя и надеюсь, что ты сдохнешь!"
Вместо того, чтобы ужаснуться, я смотрела. А Младший Сын просто. не. реагировал. Ни признаков боли или страха, или огорчения. Вообще никакой реакции.
Он дышит, но он не живой. Он не знает, кто я. Он не знает, кто мой Старший Сын. У него нет самосознания, опыта жизни, или понимания того, что его окружает.
Ему не нужно быть в моём доме. Он не понимает и не переживает по поводу того, где находится. Генетически он мой сын, но он не родной. Моя подвергшаяся насилию кошка с повреждённым мозгом, которая не может ходить прямо, имеет больше личностных качеств и проявляет намного больше способности к любви, чем мой "ребёнок". На самом деле, я С НЕТЕРПЕНИЕМ ожидала того, чтобы растить ребёнка с синдромом Дауна. Даже если бы у него были тяжёлые нарушения. Он - генетическая ошибка, у меня, наверное, должен был быть выкидыш, и я определённо прервала бы беременность, если бы знала, каким он будет. С другой стороны, если у него ЕСТЬ сознание..... он жалок. И я ничего не могу поделать. Если ему что-то нравится, или не нравится, никто не знает, что именно. Если ему больно, он не может никому рассказать. Если ему чего-то хочется, он не способен дать об этом знать. У него было любое лечение, которое можно себе представить, ничто не изменилось.
А теперь он покидает наш дом 29 числа. Я чувствую волнение и облегчение, а также вину, потому что знаю, что мы будем счастливее, когда его не будет.
Он уже отнял моего мужа и отца моего сына. Он так много работал в дополнительные смены, чтобы оплатить уход за этим огурцом. Экспериментальное лечение страховка не оплачивает. Потому что именно ЭТО лечение должно было стать ПРОРЫВОМ. Он устал, был сломлен и разочарован. Он тоже ходил на консультации, но я думаю, что и он не мог произнести слова "Я не хочу, чтобы мой сын находился в моём доме".
Он испортил жизнь моему старшему сыну. Я была так поглощена младшим, что не осознавала, каким заброшенным и травмированным он был. Он тоже потерял своего отца. Я не просто потеряла своего мужа. Теперь ОН является моим приоритетом, а этот злокачественный вырост может быть чьей-нибудь ещё проблемой. По крайней мере, им будут платить за уход за ним. По крайней мере, они смогут отдохнуть от него, когда устанут.
Я просто хочу больше никогда не думать о нём и мне не жаль. И об этом я сожалею.
Дополнено: Спасибо /piconeeks за то, что назвал меня лгуньей. Вы врач? Если бы ваше умение гуглить было хоть немного хорошим, вы могли бы наткнуться на синдром мозаичной делеции-дупликации 3-ей хромосомы (3p mosaic deletion-duplication syndrome). Это болезнь моего сына. Я фактически раскрыла себя, написав это, но эй, это лучше, чем получать личные сообщения с просьбами убить себя. Если вы посмотрите на внешние черты людей с делецией третьей хромосомы, они выглядят как люди с синдромом Дауна. Моя страховка не покрывала генетическое тестирование, которое могло бы показать нам, что это НЕ БЫЛ синдром Дауна, и я не думала, что нам нужно было тестирование. Я проходила плановое УЗИ и 3D-сканирование. Оба врача были "на 99% уверены, что это был синдром Дауна".
Этот пост абсолютно точно НЕ выдумка. Хотя большинство модеров и особенно /piconeeks просто "пришли к выводу", что это так.
Если кто-то захочет, я раскрою информацию о себе. Вы сможете увидеть моё удостоверение личности, чтобы подтвердить моё имя, мое свидетельство о браке, и свидетельство о смерти моего мужа. Я отправлю вам новостную ссылку на "жуткий производственный несчастный случай", который убил его, чтобы вы увидели, что это тот же человек.
А насчёт того, что я не выбрала отправить своего сына в хоспис - я не могу. Около года назад я сама была госпитализирована с тяжёлой депрессией и КПТСР (у этого тоже есть доказательство). В то время мать моего покойного мужа подала прошение о становлении доверенным лицом моего сына по вопросам медицинского вмешательства и добилась этого. Я борюсь с этим, но это долгий и сложный процесс. Проходят слушания о компетентности. Есть заявления врачей и оценки. Пока ОНА не согласится на хоспис, на что она не соглашается, я не могу этого решать. У меня есть опека. Я не могу принимать решения по вопросам мед. вмешательства. Она согласилась на интернат, что я считаю вторым лучшим вариантом. Так что он отправится в интернат.
А что насчёт "перепутывания" задыхающегося ребёнка с ударами, я была внизу. Я не могла услышать что говорил мой старший сын. Я только знала, что он что-то говорил. Пойдите и ударьте одеяло, или, не знаю, человека со слабым мышечным тонусом. А потом попросите этого человека со слабым мышечным тонусом покашлять. Они кашляют не обычно/с усилием. Это больше похоже на сильный выдох. Как, снова,.... не знаю,... приглушенный удар. Когда вы привыкли вздрагивать при каждом странном звуке, иногда трудно понять, что есть что.
Так что, /piconeeks...... есть ещё что-то, что вы хотели бы знать? Не хотите ли признать, что я, может быть, говорю правду? Были ещё опознавательные данные, которые я опустила, но, думаю, они вам всем нужны.
