Этот год был тяжелым для меня, но предыдущий все же был хуже. Спасибо Господи, что живая. И лечение пока, что ощущается как более щадящее, после химиотерапии. Иммунотерапия.Самое главное, конечно, чтобы помогало. Назначили на длительный срок, больше года. Лечимся💪
И даже волосы отросли на этом препарате, ураа.
Всех с наступающим новым годом! От всего сердца желаю, чтобы следующий год для всех был еще лучше 2024.
Спустя почти год лечения, где были и самые плохие моменты, где полгода были исключительно в больнице, из за осложнений после химии. Лето за решеткой так сказать , хотя вроде ничего плохого не сделала.
Успехи есть и рада ими поделиться,хоть есть и осложнения, предстоящая операция (не онко).
Из плюсов получилось похудеть после гормонотерапии ,отрасли ресницы, брови и волосы, но еще хожу в парике так мне больше нравится. Восстановление здоровья идет усиленно, я стараюсь. О полной ремиссии говорить еще рано, но все будет...надеюсь. Радуемся жизни, что еще остается, я так сильно за нее боролась. Всем здоровья!
Всем здоровья) Не болейте
Всем привет, хочу спросить, может быть кто - то сможет помочь советом или поделиться опытом в лечении лучевого цистита.
По основному заболеванию рак шейки матки было проведено 25 дистанционный облучений, и 4 брахитерапии, плюс химия в 2021 году. После этого замучалась с циститом, это нереальные боли вечные, плюс кровило довольно сильно несколько месяцев, к сожалению даже лежала в больнице, мне не помогли,только остановили кровотечение. Но буквально пару дней спустя после выписки снова началось.
Пыталась лечиться платно и бесплатно. Пока была ремиссия, в платной по совету онколога мне все же сделали инстиляции (через мочевой катетер вводили синтомициновую эмульсию 10 процедур). Однако это убрало кровоточивость, но результаты мочи всегда плохие, лейкоциты от 40 всегда, эритроциты 1-3 шт и белок в моче. Уже вот год получается.
Из сделанного: цитоскопия и мрт исключили рак мочевого. По узи утолщеная стенка мочевого, сказали кажется "кальцинированная" , чтобы это не значило. Почки в норме. Вывод хронический лучевой цистит.
Бак посевы мочи чистые. Антибиотики не помогают,от них будто даже хуже.
Заварные пасты фитолизин, таблетки и мочегонные вроде канефрона и прочее так же полностью мне не помогают. Я на них походу пожизненно.
Один врач говорил, что это последствия раннего климакса, но я на гормонально-заместительной терапии (фемостон). Мне 26 года, без них никак, слишком ранний климакс.
Инстиляции синтомицином получается не помогли, возможно есть ещё варианты? Ещё говорят есть вариант с серебром, но я не решаюсь, очень много кто говорит, что это плохой вариант. Да и платно, это очень дорого делать снова. Совсем как крайний только вариант рассматриваю.
Нашла одного врача бесплатного, она сказала, приноси лекарства, я сами вливания бесплатно сделаю, но я не знаю как они называются и где купить, даже тот же синтомицин, в аптеках нет даже на заказ.
До марта 2023 ещё как то было ничего, хотя бы не кровило и проявления сильного жжения было эпизодами. Сейчас прохожу лечение рецедива химиопрепаратами, и после первой же капельницы, цистит опять начал кровить, пью транексам и этамзилат. Но боюсь, что упадут показатели и химию перенесут. Рецедив не с мочевым связан, там лимфоузлы.
В онкоцентре, у нас только капают химию и отпускают домой. К терапевтупопасть просто невозможно, нет записи вперёд на 2 недели. Онколог, которая мне даёт направления на анализы перед химией, также это не лечит. Уролог бесплатный ничего дельного не говорит.
Платно не знаю возьмут нет меня на процедуры, если каждые 3 недели капают химию. А терпеть уже сил нет. Хочется как то облегчить себе состояние, хотя бы на время процедур, все же 5 химий осталось, а это месяца 4 ещё минимум.
Пожалуйста помогите)
Всем спасибо за тёплые слова поддержки, я даже не ожидала, что так много людей откликнуться на мою историю.
Решила дописать продолжение, после того как я прошла первичное лечение, первое время я боролась, с побочками. А их было не мало. Во время лучевой терапии сильно страдают все слизистые, а мне облучали весь малый таз и брюшную полость. Плюс химиотерапия уничтожает не только вредные клетки, но и полезные(((. В первую очередь это были проблемы с клетками крови. Далее начались проблемы с мочеиспусканием (цистит), по нарастающей.
В итоге такая казалось бы ерунда, с которой сталкивалась каждая женщина, а иногда и мужчина переросла в гигантские масштабы. Даже в больнице полежать успела с кровотечением, вместо мочи, шла кровь((( Я до сих пор не знаю, как вылечить лучевой цистит, хоть сейчас он кровит и редко. Так как он вызван не бактериями - антибиотики не помогают, точнее они бесполезны. Пробывала делать инстиляции в мочевой пузырь, но пока не особо помогло. Если знаете, пожалуйста отпишитесь в комментарии, буду очень благодарна совету (пасты, отвары и чаи уже все выпиты), пока что ноль толку.
Когда все это было, тоже подозревали метастазы, думали в мочевой болячка ушла, но слава богу нет. Тогда тоже страху натерпелась.
Я прохожу обследования в своём онко центре каждые 3 месяца, каждые полгода мрт/кт. Словами не передать, как каждый раз сердечко трепещет). В числе прочих сдаю и кровь на онкомаркеры, и вот перед нг, неожиданно они повышенные. Но они повышены могут быть по многим поводам, поэтому заранее, я расстраиваться не стала. И позже решила пересдать, как и сказала моя онколог - терапевт. И вот февраль, вновь повышенные, я уже в панике. Скорее побежала записываться к врачу. До последнего надеялась, что ничего нет, что это просто ошибка.
Знаете, я довольно счастлива, что живу в нынешнее время, и что заболела сейчас, а не 10 лет назад, раньше ещё не было и такого оборудования, и схем лечения. Не так давно у нас появился в городе пэт /кт. И именно благодаря ему, и увидели мой рецедив. Спасибо и моему онкологу в диспансере, что без проблем отправила меня на процедуру по омс(она очень дорогостоящая, от 50к стоит).
В итоге там и нашли очаги. Кт с контрастом мне уже не делали, так как это опять очередь минимум недели 2,и я решила лучше госпитализироваться быстрее. И поэтому пошло ли дело дальше лимфоузлов, непонятно. Л/узлы забрюшинные, находятся как я понимаю между почками и другими органами, конечно очень страшно, что микрометастазы где-то обосновались, и их просто не увидел пэт.
В марте была снова врачебная комиссия, назначили 6 курсов какой то довольно жёсткой химии +таргетная ставиться раз в 3 недели. Снова мой мир рухнул (((
В этот раз волосы уже точно выпадут, а мне только 26 лет, конечно моя внешность для меня важна, хоть умом и понимаю, что вырастут, но ведь пока отрастут надо как то жить, ходить в магазин, на работу. Странные наверно мысли, когда за жизнь борешься, но вот так, не могу перестать об этом думать.
По поводу своих мыслей : честно, когда сказали про рецедив, вообще не хотелось лечение начинать, настолько оно тяжело мне давалось в прошлый раз. Что была очень подавлена, тут и много факторов, и то, что это опять жизнь превратиться в бесконечный водоворот больниц, врачей, анализов, капельниц, уколов. И что жизнь мимо проходит, молодость. Ну это наверно нормально, все мы люди, как тут здоровую психику сохранить((
28 марта мне провели первую химиотерапию по новой схеме. Это в целом странно ощущалось, вот вчера буквально, все было хорошо, ты сидела дома, сериальчики смотрела, и вот уже сегодня ты тут в палате, сейчас позовут капать химию. Но в этот раз у меня ничего не болело, поэтому как будто это не со мной происходило, я будто со стороны смотрела, наверно это шок так проявлялся, это то, ещё испытание для психики. Когда капали (без мало 7 часов), я просто лежала и смотрела в потолок, практически буквально ощущая, что меня травят изнутри, что прямо сейчас уничтожают мои волосы, и портят органы внутри. И ничего не поделать, это лечение такое, по другому никак, только вытравить.
После капельницы, конечно вся как обычно опухла, это вариант нормы, все же столько жидкости вливают в организм через вены. Видок в целом не очень лицеприятный был, немного коматозное состояние. Долго держать не стали, через 3 дня выписали, сейчас уже дома. В основном сплю и лежу. Когда чуть лучше, сижу в телефоне, но слабость сильная конечно, но пока как перенесу непонятно, жду когда уже полегче станет.
До того дня, как мне объявили о болезни, я была самой обычной молодой девушкой, строила планы на будущее, веселилась.
КАК НАЧАЛОСЬ
На самом первом осмотре у гинеколога, в 18 лет, у меня нашли "эрозию" (небольшую рану на слизистой внутри). Однако сказали не паниковать, ничего страшного, родите - пройдёт. Скорее всего была врождённая.
Далее было не до этого (учеба, парень, диплом, первая работа в другом городе) тем более, что она себя никак не проявляла, и жить не мешала, да и по рассказам моих подружек была у каждой третей.
В возрасте примерно 21, стали беспокоить боли в женские дни, и я пошла обследоваться, эрозия все так же была на месте и вопреки заверениям уходить никуда не собиралась. Поход к платному врачу закончился анализами на ВПЧ (вирус папиломы человека), которые показали онкогенные типы, до сих пор понятия не имею откуда этот вирус взялся(((.
Однако все гинекологи хором мне говорили, что если прижечь эрозию, для меня, как нерожавшей девушки это может закончится бесплодием. Поэтому родите и прижгете. Рожать тогда я не хотела, да и не от кого было, только закончила учёбу, денег ноль, но планировала в будущем все же обзавестись потомством, просто чуть попозже. На этом все и закончилось. Воспаление по-женски пролечили, симптомов больше не было, сказали будем "наблюдать". О чем жалею, дак это о том, что не настояла тогда на прижигании эрозии. Но знать, где упадёшь, соломки бы подстелил, как говориться)
И вот наступает 2020 - 2021 год, ковид, паника, выходить из дома нельзя, в больницы не попасть, на работе из-за этого тоже проблемы (работа с людьми). Но как назло, я начала себя плохо чувствовать, слабость, температура по вечерам стабильно раз в месяц, много стала спать, хоть и валила все на работу (16 часов на ногах). Но когда начались контактные кровотечения при близости с парнем, и прибавились ноющие боли в копчике, я побежала в больницу. Пока ждала записи 2 недели, пока попала на приём, взяли мазки, дождались их, прошло около месяца, за это время, я уже не могла работать, и чувствовала себя уж очень плохо, причём довольно резко это было все.
Конечно чувствовала, что серьёзное, но кто вообще в 24 года сдавая анализы при недомоганиях подозревает рак? Вот и я довольно безлаберна была, но я думала,ну не могут же врачи проглядеть. Шейку хорошо видно на осмотре, онкомазки в конце концов. Но даже осмотры раз в год оказывается не панацея.
А дальше закрутилось, пригласили в онко центр, взяли биопсию. Назначили кучу анализов на госпитализацию. Почти все получилось сделать бесплатно, кроме мрт с контрастом, за него я заплатила последние деньги сама, 7к. (зп была 25)
Когда пришёл результат конечно, я обалдела 2б-3 стадия. Рак шейки матки с метастазами в лимфоузлы. Крах, конец. Депрессия. Даже не знаю как это передать, это ощущалось даже ни как конец света, а как страшный сон, где проснёшься, а этого не существует.
На тот момент я просто закрылась дома и ревела, проживала горе так сказать.
Это было супер странно, жизнь продолжалась, люди вокруг обсуждали свои "проблемы", которые мне сейчас и не казались проблемами вовсе. Ничего не имеет смысла, кроме болезни, если ты болеешь.
Многое на самом деле в такой ситуации переосмысливаешь. Хоть и хотелось дать людям по жопе, когда говорили, что," что не случается - к лучшему", но да ладно это не со зла. Хочется верить, что хороших и понимающих людей больше.
ЛЕЧЕНИЕ
Чтобы получить бесплатное лечение (а платное дико дорогое) нужно пройти 7 кругов бюрократии. Но в итоге настал день врачебной комисии, когда врачи собираются группой и решают, что с тобой делать. На тот момент, мне было плохо и физически (все болело), и психически, поэтому я плохо помню эти весёлые деньки. В итоге решили, что раз задеты лимфоузлы, операцию нельзя, будем применять лучевую терапию плюс химию. Согласны? Распишитесь.
На ватных ногах я вышла кабинета. Неоперабельна! Даже само слово не звучало, как, что то хорошее. Ведь я готовилась именно к операции (зная,что именно она в большинстве случаев действительно помогает вылечиться полностью).
Госпитализацию, я и хотела, чтобы превратились боли, и боялась, ведь не витаминки все же колют. Лучей назначили 25, химию цисплатин еженедельно (пока идут лучи), сказали 4 точно прокапают, возможно, если успеют, то и 5. Был выбор лежать в больнице, но я поразмыслив решила болеть дома, и на процедуры ходить оттуда. Лежать в больнице полтора месяца мне совсем не улыбалось.К тому же я работала в офисе, а содержать себя надо было, лекарства покупать, платить за съем квартиры.
И начался день сурка, точнее месяц, а если ещё точнее то два. Утро на лучи, каждый пн кровь. По Вт капали химию (в этот день я по договорённости не ходила на работу, а иногда и на следующий). Хотя вообще старалась без повода не пропускать работу, шла с утра на лучи, потом на работу. Подумаю и страшно, как же сил хватало.
Как я переносила химиотерапию, это можно отдельный пост сделать, все побочки, что были все собрала. Но был один существенный плюс для меня, волосы от неё не выпадывали. Поэтому хотя бы внешне не было признаков, и я могла работать, хотя и из-за этого иногда были курьезные ситуации, когда люди думали, что я врушка, или не воспринимали серьёзно. Но ребят и такое бывает, не от всякой выпадывает)
Забавно, что волосы для меня в какой то момент стали привелегией, а не обычным делом,в моем маленьком мирке бесконечных больниц. Я существовала, только в выходные, так как становилось чуть получше, а на лучи по сб и вс ходить было не надо (только с пн по пт они были), да и работа была 5/2, никто не трогал.
Страшно вспомнить, в больницу как на работу. Бывает иду, думаю свое, а мои ровесницы детей маленьких в дет сад тащат, другие идут на работу недовольные. А иду и думаю, мне бы ваши проблемы, а не это все) эх не цените, не понимаете.
После последней химии дали мне небольшой отдых, восстановиться (в итоге 4 курса получилось, так переносили процедуры из-за плохих анализов).
И через 2 недели я опять появилась на пороге больницы, для 2 этапа лечения (брахитерапия) поскольку переносила я плохо процедуры, в этот раз меня положили, на работе не обрадовались, но дали добро, куда уж деваться (неофициальная была работа, без больничных),за что спасибо, хоть и порезали зп правда, но хоть не уволили. С работой я вообще отдельная история, я отчаянно цеплялась за неё, так лечение проходило в краевом онко центре, а я все детство прожила с мамой в однушке в области (в маленьком городе), откуда больных, как раз в онко центр и направляли. Только их клали в больницу, на все время лечения, а из-за ковида не выпускали и не пускали посетителей.
Многие бабушки из за этого оставались под присмотром только своих соседок, и понятное дело, я так не хотела. Ведь самочувствие и так при лечении не очень, а тут общий туалет на этаж, который вечно занят, общие палаты на 3-6 человек, даже не отдохнешь после капельниц нормально. Поэтому вопрос съёмной квартиры для меня стоял очень остро, как и конечно вопрос покупки лекарств, поэтому через не могу я ходила на работу, и делала все возможное, чтобы не уволили. Мама мне не особо могла помочь, у нее зп 13 тысяч, самой бы выжить, да и я привыкла жить самостоятельно, так как с 18 лет себя обеспечиваю.На самом деле, работа даже отвлекала, время шло быстрее, но и уставала я сильнее. Это была, как какая-то своеобразная связь с обычным миром, как возможность затем, после лечения вернуться в нормальную жизнь, ходить на работу. Многие не понимают, что такие банальные вещи недоступны более больным людям, и после лечения жизнь продолжается, а ты будто на обочине, весь побитый. Очень тяжело снова социализироваться, стать независимым от родных,если это с нуля.
Уже в больнице я подхватила ковид и процедуры опять перенеслись, перевезли в другую больницу, лечили уже ковид, у меня тогда был натуральный нервный срыв (так как при лечении нельзя делать большие перерывы). А у меня все растянулось, с 1 июля по 18 августа химия +лучи, а 2 этап все переносился и переносился, аж до октября.
2 этап был - облучение изнутри, процедура нереально болючая, даже под озболивающим. Мне как не рожавшей, и даже не беременевшей ни разу шейку пришлось сильно растягивать и открывать, ощущения непередаваемые. Но я вытерпела все 4 процедуры довольно стойко, понимая, что это конец. Что я близка к нормальной жизни, что вот она руку только протяни. Это очень мотивировало.
В итоге вышла в ремиссию, очень страшно было первые результаты получать. Получила инвалидность 2 группу. К сожалению лучи, убили мои яйцеклетки и я бесплодная, а детей завести не успела. Зато все прелести раннего климакса почувствовала на себе. И многие другие болячки, жаль, что так мало пожила нормально, рано беззаботная молодость кончилась.
И хотела бы, я сказать, что это история с хорошим концом, но к сожалению, в феврале 2023 на очередном обследовании, подсветились лимфоузлы, а это значит рецедив. И начинается вторая часть, уже в реальном времени...
