Движуха на море
Когда у тебя проблемы и сверху и снизу.
Когда у тебя проблемы и сверху и снизу.
Раннее читал в тему про псориаз комментарий про лечение препаратом Эфлейра.
Аккаунт удален. Чтобы больше людей увидело в отдельный пост.
"Народ! Какая, нафиг, салициловая мазь и прочие поделки 20 века? Какие ещё рекомендации от знакомых, не знающих толком что и как? Вот все беды от того, что никто не хочет изучать матчасть.
Вводные:
Моя мама (58 лет) и её сестра (53 года) всю жизнь с псориазом. Средне-тяжелая форма, плюс после 50-ти начался псориатический артрит. Мама ходила по местным врачам (небольшой город на Урале) и дело дошло уже до иммунодепресантов (метатрексат). Это было года 4 назад.
Года 3 назад я подключился к вопросу и основательно перерыл интернет на предмет что нового в этой сфере на шарике происходит, причем исключительно в части препаратов которые уже выпускаются и имеют приемлемую цену и побочки.
Краткий ликбез по сути болезни:
1. Болезнь аутоимунная. Т.е. собственный иммунитет долбит собственную же кожу. Затем начинает долбить суставы. Точнее иммунитет начинает агрессивно реагировать на определенное биоагент (который имеется в большей части кожного слоя и в определенной части сустава), но не будем лезть в дебри. Желающие могут ознакомиться самостоятельно.
2. Глобальных способов лечения (именно лечения, а не борьбы с последствиями) - три:
- отключать весь иммунитет (иммунодепресанты, как при онкологии) с кучей соответствующих побочек;
- отключать пласт имунных реакций включающий вызывающую псориаз (ингибиторы ФНО альфа), побочек всё ещё много, но сильно меньше чем в п. выше
- отключать конкретно эту реакцию иммунитета (ингибиторы IL-17*), генные препараты. Побочек нет, но дорого
Из отечественных ресурсов наиболее информативный - https://psoranet.org/
С фотками, отзывами и подробными данными по применению различных современных препаратов и методик. Причём там отписываются и те, кто записался на тесты зарубежных препаратов проживая в Европе.
Полученные результаты:
(ингибиторы ФНО альфа):
1. Инфликсимаб (РЕМИКЕЙД)
2. Адалимумаб(ХУМИРА)
3. Этанерцепт(Энбрел)
4. Голимумаб(Симпони)
(ингибиторы IL-17*):
1. Устекинумаб (СТЕЛАРА)
2. Секукинумаб
3. Нетакимаб (Эфлейра)
Сравнив результаты лечения ингибиторами ФНО и IL-17*, выбор всё же пал на последние. Так как только они позволяли ПОЛНОСТЬЮ убрать проявления псориаза и на коже и в суставах при ОТСУТСВУЮЩИХ побочках! Прямо фантастика. Дорогая правда весьма.
Лучший вариант по соотношению цена/качество/доступность - Эфлейра.
Один укол - 7500 руб, против 115 000 у немецкого и 180 000 у английского.
Даже не то что лучший - единственный. Остальные подавляющему количеству больных просто не по карману.
Уколы нужно ставить ежемесячно, на протяжении всей жизни. В первые три месяца ставится шесть уколов (стартовая доза), затем по уколу ежемесячно.
Страничка препарата на сайте завода БиоКад (в Питере завод) - https://biocad.ru/products/autoimmune/eflejrar-netakimab
3 года назад, про моноклональные антитела дерматологи и ревматологи вообще не слышали (ни в маленьком городе, ни в столице области Екатеринбурге) и на мою просьбу выписать на них рецепт - отказывались и предлагали проверенное временем решение - иммунодепресанты.
Два года я уговаривал маму и её сестру начать лечиться самостоятельно, забив на страхи врачей по поводу использования генных препаратов. Они упирались. И, наконец, в этом году, их таки направили к заведующей в "Уральский научно-исследовательский институт дерматовенерологии и иммунопатологии"! Заведующая назначила ряд анализов и выписала рецепт на Эфлейру.
Анализы все сданы в апреле, уколы куплены в мае 2022, в мае же началась терапия.
Результат - к концу июня, почти все кожные покровы чистые, к концу июля - ВСЕ кожные покровы чистые. Вот и всё собственно. Мама всё ещё не может привыкнуть что жизнь настолько изменилась (все больные псориазом поймут).
Важные моменты:
1. Препарат покупается на сайте завода, в личном кабинете.
2. Препарат в шприц-упаковках (автоинжекторах). Открыл упаковку, прислонил к животу, нажал на кнопку и готово.
3. Нужна справка подтверждающая псориаз у покупателя, иначе, цена на 10 000 руб. выше (видать защита от перекупов).
4. Завод после оплаты присылает препарат в одну из аптек-партнеров (выбирается на карте)
5. Препарат хранится СТРОГО при температуре +2 +6, соответстенно забирать его надо со своим термоконтейнером и хранить в холодильнике.
Как-то так в общем.
Матчасть я исследовал 3 года назад, мог что-то перепутать. Названия нашел из истории ватсапа."
Вот начало темы про Эфлейру (57 страниц)
И продолжение (62 страницы)
Во второй теме люди писали как её можно бесплатно получать по ОМС
Не болейте!
Утро понедельника.